2017/10/14 (Sat) カテーテル・・・

ぶっとばしたい。

も～～～～～～～PICCと相性悪すぎ。
10/5にPICCを挿入しまして、今回は１発で入ったので良かったねーって言ってたわけなんですけどね。
翌日(10/6)から抗がん剤も始まりますからね、PICCないと困りますし。
まあでもね、なんかPICCの周辺が腫れてきましてね。なんか痛えなって思ってたんですけど。
日曜日の午前中には熱なんかも出てきまして、PICCが原因の可能性も高いので抜くことになりました。
大量点滴中にPICC無しとか、マジ困るし。
抗がん剤や水のほかに抗生剤も始まったので抹消からラインを２本取らないといけないわけなんですが、私の血管は細いうえに昔の治療で血管が固くなってるらしくて、ドクターもナースもみんな取りにくいっぽくて、超申し訳ない。
結構すぐにダメになっちゃって、めっちゃ内出血したりとかしてます。

と、いうことで、5年前含め今回で10回目の抗がん剤だったわけですが、初めて熱を出しながらの点滴でした。
まあ37.5分とかだったんで、だるいししんどいものの乗り切れました。
すぐに抗生剤してくれたのに、その後も微熱が続きまして、微熱のだるさと抗がん剤のだるさでほぼ寝転んでました。

ただね、PICCの呪いはこれで終わらないんですよ。

PICC入れてた周辺がね、嘘でしょ？ってくらい荒れましてね。
荒れてるっていうか、もはや爛れてるっていうか・・・。

２回目のタタリ神も覚悟してましたが、もののけ姫並みに「タタリ神なんかになりたくない」って思ってましたし、タタリ神にならなくてよかったです。

とか打ってた数日後に思いっきりタタリ神になってるわけですよ。
もはやタタリ神といえば私、みたいな感じになりつつある。
もし、もののけ姫の続編みたいなのあったら、たぶん私にオファーくる。

でもね、PICCの呪いはまだ終わらないんですよ。

なんか、ずっと左の脇らへんが痛くてね。
熱ももってるし、昨日(10/13)エコーで診てもらうことになりまして。
結果、なんか、血栓できとる言われました。
PICCを入れると、たまに血栓ができることがあると聞いてましたが、私にできちゃいましたね。
そんなに大きくないらしいですが、血栓を溶かす薬は血小板が低い今使うのはよくないので、とりあえず様子見しかないようです。
大丈夫なのかな・・・。
血栓とか怖いんですけど・・・。

PICCがあれば採血もPICCからできるけど、PICCがないから毎回針刺さなきゃいけないんですね。
点滴の針、採血の針、いっぱい刺してます。
もう慣れてるけど、痛いのは痛いし、内出血もできるし、困ったなあ・・・。

PICC、昔のやつに戻してくれないかな。
今のヤツは、前より太いらしくて、私の血管にはダメなのかもしれないです。
PICCとか、味方だと思ってたんですけど、なんていうか、スープの冷めない距離くらいの感じでいたんですけど、今は思いっきり敵になっちゃってます。

私が何したんだって話ですよ。
２連発でPICCに問題出るとか・・・。
ほんとに、何かに邪魔されてるような気しかしねえわ。

今日は出てないですが、微熱が続いてたので、油断せずにいきます。
ていうか、なんかもう色々メンタル的につらいのでふて寝します。

早く血栓なくなりますように。


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2017/10/07 (Sat) 外泊から戻り

２クール目が始まりました。

木曜日(10/5)の午前中外泊から戻り、午後からPICCを再挿入しました。
最悪利き腕の右になるかもと言われましたが、予定通り左腕に、しかも今回は無事一発で成功しました。
２回目のタタリ神も覚悟してましたが、もののけ姫並みに「タタリ神なんかになりたくない」って思ってましたし、タタリ神にならなくてよかったです。

今回はHD-MTX+AraC療法です。
金曜日はメソトレキセートを24時間点滴します。
土曜日はお水だけで、日曜日と月曜日にキロサイドの点滴です。
１日３回の尿検査と、１日４回のフルメトロン点眼を忘れないようにしないとですね～。
抗がん剤は、輸液ポンプをつけるんですが、輸液ポンプがつくと気分的にすっごいしんどくなるんですよねー。
３日目あたりから特にうああああああ点滴抜きたいいいいいいってなってくる。
あと、利尿剤かかりたくなあああああああい！！
割と排尿に関しては積極的に行く派なんですけど、すげえむくむんですよ。
そういう体質なんでしょうけど、少しでもむくみをマシにするにはどうすればいいのでしょーね？
とりあえず、気分的に気持ち悪い以外は、現時点ではこれといった症状は出てません。
何かあるとすると３日目くらいからっぽいので、気を付けたいところです。
ハイパートイレタイムであることは間違いないです。

あと、外泊から戻ってきた日に、火曜日にしたマルクの結果を教えてくれました。
元々再発がわかった時は末梢血にはほとんど出てなかったのですが、骨髄の中は77％ほど悪い細胞だったそうで、１回目の抗がん剤で約5％まで減ってました。
ので、一応抗がん剤は効いてるとは思います、とのこと。
エンドキサンが効いたのか、今回初めて使ったリツキサンが効いたのかわからないけど・・・。
メソトレキセートとキロサイドは前回も使ってるので、効くかどうかわかりません・・・が、効いてくれないと困りますね。
何とか今回で寛解にもっていきたいです。
主治医の中ではこの結果をどう思っているかよくわからないですが、個人的には前みたいに一発で寛解は無理だと思ってたし、全く抗がん剤が効いてない可能性もあったので、減ってたときいてちょっと安心したのが本音です。


元気な間にまだまだいくよーー
言っときますが、ちょっとずつ書いてますからねコレ。

私の主治医の先生なんですけどね、前は８歳くらい上のK先生だったんですけど、外来に通ってる途中で東京の病院に行くことになりまして、今のT先生に変わったんですね。
K先生も私が入院した時はシニアレジデントだったんですが、T先生もシニアレジデントでして、別にどっちもすげえ優秀らしいんでシニアレジデントでもなんでもいいんですが、ふと思ったんですよね。

あれ？もしかしてT先生年下の可能性・・・

で、本人に聞いてみたんですよ。

私「先生、全然関係ないんですけど、しょーもないこと聞いていいすか」
主「なんでしょう？」
私「先生おいくつですか」
主「えっ・・・いくつくらいに見えますか？」
私「(え、女子かよ・・・)ん～・・・おんなじくらいっすかね・・・」
主「あ、そうですね、そんな感じです」
私「(女子なの？)もしかして年下すか」
主「とめさん(私)おいくつでしたっけ」
私「ご存知の通り三十路ですが？」
主「あー学年一緒かもしれないですね。僕早生まれなので歳は１個下ですが」
私「マジかーーーー！！学年一緒・・・！！」
主「歳が一緒だとやっぱり困りますよねえ・・・(´・ω・｀)」
私「いや全然！同級生でも年下でも一切困らないです！困らないですが！ただ・・・」

私「同じ学年なのにこの人間の差に凹みますよね」

主「えー！？なんでですか！？」
私「いや、だって、差が激しすぎません？人間の差が！！」
主「いやいやいやそんなことないですよ！」
私「いや・・・先生はお医者さんだししっかりしてるのに、こっちめっちゃポンコツですよ」
主「そんなことないですよ！とめさんしっかりしてると思いますよ！」
私「しっかりしてたことないんですが・・・」
主「しっかりしてますしっかりしてます！」
主「今ですね、実はここ若い人が多くて・・・とても辛いことなんですけど」
主「17歳、19歳、26歳、29歳、で、とめさんが30で・・・」
主「やっぱりとめさんが一番しっかりしてますよ」
私「・・・先生」

気付いた？気付いたよね？みんな気付いちゃったよね？

私「それ私一番年上じゃないですか」

私「その中で一番しっかりしてないともうヤバイ奴じゃないですか」
主「いやいやいや確かに年上ではあるんですけど！なんていうか！なんていうか！」
私「ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ」←面白くなってきた
主「いやほんと、なんていうかですね・・・」
主「とめさんが以前入院してた時にもいらっしゃった看護師さんが結構いるんですけど、」
私「そうなんですよー嬉しいです」
主「その看護師さん達みんなから、とめさんはとても頑張り屋さんだと聞いてます」
主「僕もそう思いますし・・・」
主「身体も心も辛くて苦しいのに、治療に耐えながら、明るくしていて、」
主「逆だったら、僕は出来ないと思うので、すごいと思いますよ」
私「先生・・・」

私「やっぱ人間の差がすげえっすわ」

主「えー！？」
私「いや、ほんと、なんかすみません、気を遣わせちゃって～」
主「いやそんな」
主「歳が近いですから、なんでも遠慮なく言ってくださいね」


先生優しすぎワロタ。


なんていうかな。
いい先生だなって思いました。
外来でしか会ったことがなくて、いまいちどんな感じかわからないところがあって、看護師さんからちょっと話を聞いたりして。
まあ向こうも同じで、看護師さんに話を聞いたりしてたみたいで。
私なんて人見知りなんで猫かぶってますからね。
先生的にはどうも女子っぽいと思ってたみたいなんですけど。
化けの皮がはがれつつあります。
まだまだよくわからないですが、うちの血液内科で一番優しい先生だし、来てるときは毎日様子を見にきて、元気でも元気でなくても細かく体調を気にしてくれるし、体調の良くない時は遅い時間であっても見にきてくれるし、本当に優しい先生だなって思います。
前の主治医のK先生もいまだにとっても好きですが、今の主治医のT先生も、とっても好きになれそうです。
私たち白血病の患者は、毎クール命かかってますし、移植になったらもっとだし、主治医を信頼できるかってすっごい大事だと思ってるんですけど、なんか、もう心配なさそうです。

いい先生でほんとによかったです。


でもやっぱ人間の差がありすぎてちょっとへこむ。



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2017/10/03 (Tue) ちょっと

調子が悪くて、すっかり放置してました。
体調が悪い日もあれば、精神的にPCを開く気が起きない日もありまして。

まあひどい胃痛に悩まされましてね。
胃の悪さは自覚してますんでね、病院食と少しのお菓子くらいしか食べてなかったんですけど。
何この仕打ちーーーー。
先生がお薬をパリエットからタケキャブに変更してくれて、なんとかおさまりました。
次の抗がん剤は、前と同じならキロサイドだぞ？
あの、粘膜にめっちゃくるから気をつけてね、って言われたキロサイドだぞ？
嫌な予感しかしないよね、そこは。

あと、ヘルペスがね、もうホント爆発してほしい。
もうね、私なんてヘルペスマスター名乗ってるくらいヘルペスに関しては誰にも負けないぜ、って感じなんですけど、こんなヘルペスみたことないから、みたいな感じになりました。
ヘルペスってひどくなりすぎるとこんな感じになるんだなあ・・・。
どんな感じかは、説明しにくいんで、省きます。
興味のある方はご遠慮なく聞いてください。
興味ある人がいるとは思えんが。


昨日(10/2)、好中球が回復し、クリーンが解除されました。
ここぞとばかりに歩きに出たけど、今回は寝込んでる時が多かったので、もうすでに歩行が危ういです。階段とか無理だろこれ。泣くわ。
そして今日(10/3)、骨髄検査をしまして、先生が帰っていいといったので、外泊することになりました。
木曜日の午前中にまた病院に戻ります。
今回いれたPICCが場所が悪すぎて、点滴が落ちなかったり、PICCから採血もできないので、中指と薬指も神経障害出てるし、抜くことになりました。
この感じだと、木曜日に戻ってPICC挿入、金曜日から次の抗がん剤だな！
再発なんで、次々いきますよ～。
マルクの結果は、外泊から戻ってからとのこと。
結果のことは考えずに、外泊でリフレッシュしてきなさい、って。
骨髄から、どれだけ悪い細胞が減っているかわかりませんが、もし、抗がん剤が効いてなければ、ほんと、色々考えねばなりませんな。
効いてくれていれば、いいのですが・・・。


やっぱね、再発ともなりますと、元からメンタルの弱い私は超弱気になるわけで、少ししんどくなると「もうだめだ・・・」状態に陥りまして、メソメソばっかりしています。
前は、一緒に頑張る仲間が何人かいて、まだ希望があって、笑って頑張る元気もあったけど、今は違うから、つらいです。
でも、つらいのは私だけではないから、この病棟では、会ったことないけど、みんなそれぞれ頑張ってるのもわかってるから、頑張ります。


とりあえず、外泊してきまーす。


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2017/09/26 (Tue) 治療はとっくに始まってますが

今更ジローながらつらつらと入院から現在まで書いていっちゃうぞっと。

入院まで簡単に説明しよう！！
①9月4日が通院で、4日の日は「治療終了から3年経って、再発率も下がったので、3か月に1回から4か月に1回にしましょうか」と主治医から言われたにも関わらず、翌日5日の夜に再発の可能性を知らせる電話がきたよ！
②8日にマルクをしたら、その日のうちに再発がわかり、即入院日が決定したよ！
③12日が入院日になったので、基本的には上司以外には内緒にして(メソメソして何人かバレてたけど)、それまで3日間仕事にいったよ！
④12日に入院したよ！

って感じです。

12日に入院したら、まあ身体測定とか、色んな検査とかして、昼イチで左腕にPICC(点滴用カテーテル)挿入しました。
なんか、5年前とは変わったらしくて、看護師さんが「紫色になったんですよー」って言うから、「へえースタイリッシュぅー」とか言って、いれるの4回目くらいだし余裕ブチかましてたんですけど。
どうも色がどうのこうのより太くなってたらしくって、元より血管が細いらしい私は、昔も「入れにくい！」って言われてたんですが、今回もっと入れにくかったみたいで。
刺される刺される、刺されまくる。
もう、刺されてるとこより脇のとこで血止められてる方が痛いんですけどー。
エコーでグリグリされてる方が痛いんですけどー。
で、6回くらい失敗して、担当の先生がどこかに電話し出して、「まさか今日中止！？」と思いきや、上司を呼び出して、アドバイスもらってました。
そしてやっと挿入完了。脇に近いところについたんですが、なんか神経に近いところらしくて、神経圧迫してるのか、現在も中指と薬指全体がしびれてます。
もう慣れてきちゃったけど、もしかしたらそのまま障害として残るかも、とのこと。
あと、刺しまくったのとグリグリしまくったので、「打ち身みたいに・・・内出血すると思います。」って言われまして、まあその通りになったんですけど。

いや・・・もう、内出血とかいうレベルじゃないっていうか・・・。
もうね、色が変だし、もはや見た目だけなら超でっかいアザみたいなんですよ。
これ、タタリ神じゃない？って。アシタカに退治されない？って。
タタリ神って、人間が森を破壊したりすることに対して怒りや憎しみや恨みを募らせてなるもんだって思ってたんですけど、割と早めになれるもんなんだなって。
まあこの年になると、恨みつらみや呪いのひとつやふたつ常備してるもんだと思ってたけど、ここで出るかな、って。

と、いうことでタタリ神デビューしました。
入院当日は避難どーのこーの言うくらい大雨だったし、タタリ神にはなるし、全力で何かに邪魔されてる気がするぞ。


まだまだ続くよ。

翌日13日からソッコーで点滴開始。昔と同じく、Hyper-CVAD療法です。
①13日　24時間点滴開始。点滴を一時外し、MRIにレッツゴー。頭正常。
　　　　狭いし固定されてるしこのまま放置されたらと思って怖かったです。
②14日　24時間点滴。ハイパートイレタイム。
③15日　24時間点滴。引き続きハイパートイレタイム。
　　　　入院前から長らく胃を悪くしていたため、胃に不快感が出る。
④16日　オンコビンやアドリアシンが終わって、生食の点滴が夕方終わって、点滴終わり。
⑤17日　吐き気はないけどクッソだるくなってきたぞ。
⑥18日　やだ・・・だるい。起きられない。でもご飯は少し食べる。
⑦19日　しんどい。何もする気ない。起きられない。でもご飯は少し食べる。
　　　　髄腔内注射した。なんか長かった。髄注の影響は特になし。
⑧20日　今回は、Hyper-CVADに加え、悪性リンパ腫の治療などに使う「リツキサン」も点滴。
　　　　B細胞性のリンパ腫細胞を破壊するお薬ということで。
　　　　最初の数時間は順調だったけど、途中でアレルギー反応が出て、息がしにくくなる。
　　　　一旦外し、ステロイド等を投与して回復を待つ。
　　　　そのあとリツキサン関係なくシンプルに貧血を2連発で起こし、血圧めっちゃ下がる。
　　　　回復後、リツキサン再度開始。今度はスムーズに終わる。
⑨21日　少し回復。でも寝る時マウスピースを噛み割る勢いで食いしばるため、首と頭ヤバイ。
⑩22日　だるさはほぼ抜けたものの、首と頭が痛い。ふらふらする。
⑪23日　オンコビン注射とステロイド点滴。首と頭痛すぎて先生にロキソニンテープ頼む。
　　　　午前中は謎の軽い吐き気で初めてご飯食べない。午後からなぜか回復。
⑫24日　ステロイド点滴。ロキソニンテープのおかげで首と頭マシになる。比較的体調良し。
　　　　グランの注射が始まった。
⑬25日　ステロイド点滴。引き続き体調良し。
⑭26日　今日が最後のステロイド点滴。ブログ書いてる時点では体調良し。
　　　　頭髪、ちょっと先走ったヤツが抜け始める。そろそろごっそりいきそう。


もうね、安室ちゃんが来年引退するってね、世間は相当衝撃だったわけですけど、こっちだって再発とか言われてね、相当衝撃だったよ、って。
こっちの衝撃具合だって負けてないぞ、って。
神様がいるんだかいないんだかわかりませんけど、いるんだったら、野球少年だってグラウンド上手いこと均してんだから、もうちょい人の人生も均してくんない？って。
まあもうどうにもならないんですけど・・・。


とりあえず、今は血球の回復を待ってます。
回復したら、マルクをして、白血病細胞がどれだけ減っているか確認します。
前回の8回の化学療法を潜り抜けたヤツなんで、今回点滴がどれくらい効いているかはわかりませんが、まずは寛解まで持っていけないと話にならないので、なんとか効いていることを祈るしかないですね～。
主治医からも厳しい話はされていますし、まあ自分でもわかっているのですが、お医者さんは絶対に悪いことを優先してお話するし、データがすべて自分にあてはまるとも限らないわけで、今は、目の前のことをひとつずつやるしかないです。
まずは、データ上、再発後の寛解率が２割から3割・・・ここに入らないと。

がんばります。


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2017/09/25 (Mon) はじめに

このブログは、急性リンパ性白血病を罹患した私の記録として残す自己満ブログです。

基本的には明るくしてますが、色々ありましてネガティブなタイプなので、常に前向きに、とはなかなかいかない人間でしで、暗い話や泣き言も言います。
なので、読んだ方が嫌な気持ちになったりすることもあるかもしれません。
まあでも基本的に私の自己満でやってて、嘘を書いたりしても結局自分がしんどいので、思ったことや、つらいことも、どうしても書いてしまうと思います。
もう二回目なんで。色々思うところもあります。

あと、PCから見る方が見やすいと思います。
それから、無料のブログなんで変な広告とか出るかもです。

前回の入院の時に知り合い向けにこっそりやってたブログなので、前の記事も残ってますが、病気をきっかけに色々失うものも多く、前にここを見ていた友人達は、今はもういませんし、なんか結構名前が出たり場所がわかるような内容もあったので、昔のコメントや一部の記事は非公開になってます。

こんなんですが、よろしくお願いします。



＿人人人人人人人人＿
＞　今までの流れ　＜
￣Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y￣
◎2012年8月末に体調不良で診察、白血病が見つかり、9月頭に入院。
◎1クール目の抗がん剤開始、出るかもと言われた副作用がほぼ全部出る。
◎寛解
◎2クール目。なぜか吐き気が来なくなる。ラッキー。
◎3クール目。謎の全身激痛。いい年して泣く。キッツイ痛み止めで難を逃れる。
　あと、髄腔内注射の影響？で立てなくなる。
◎4クール目。特になし。
◎5クール目。開始前から風邪引いてたけど特になし。
◎兄と型が一致せず。骨髄バンクでもドナー見つからず。
　私の治療成績と状態から、先生と話し合い、化学療法のみでいくことにする。
◎6クール目。敗血症からショック症状を起こし、棺桶に片足つっこむ。
　薬剤耐性を持った大腸菌が原因で、最初に使っていた抗生剤が効いてなかったらしい。
◎7クール目。2回目の全身激痛。しかも1回目の比じゃないし、痛み止めが効きにくくなる。
　もうモルヒネしかないよ、と言われたものの、マシになりモルヒネは逃れる。
◎8クール目。原因は特定されなかったものの、1週間以上高熱が出続ける。
　なんとか乗り切って回復する。
◎8か月の入院を経て、2013年5月頭にやっと退院。やったぜ。
◎2013年6月から維持療法開始。
◎2013年8月から仕事復帰する。
◎その後は風邪引いたり肺炎になったり稀にみるレベルの帯状疱疹になったり色々。
◎先生方の判断もあり、退院後に2回必要だった点滴治療が省かれる。
　オンコビン注射も省かれる。2014年の8月くらいに薬も終わる。
◎経過良好。主治医が違う病院に行くことになる。超ショック。
◎大体3か月に1回くらいのペースで通院。
◎2017年8月頃、無治療になり3年ほど経過したため、少しだけ安心する。
　でも正直、なぜかずっと嫌な予感はしてた。
◎2017年9月4日、通院。
◎翌日9月5日の夜、主治医から電話。内容聞く前から悟る。
　9月5日は5年前入院した日でした。嫌な予感だけ当たる。
◎9月8日に骨髄検査。当日再発が確認される。9月12日に入院決定。
◎それから3日間仕事行く。
◎9月12日に入院、ピック挿入、先生から厳しい話される。
◎9月13日から治療が開始されました。

がんばってます。




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