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仮生活(仮)

急性リンパ性白血病患者の自己満日記。 2012.9月入院~2013.5月退院、化学療法のみ、維持療法終了後約3年寛解を保っていましたが、2017.9月に再発しました。 速攻入院して治療を開始しています。 明るくいきたいところですが、暗い時もあります。 完全なる空元気でぼちぼち書いていきまーす。 繰り返すが、空元気。 一応「はじめに」見てもらえる方がいいかも。

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たまには私だってね、ちゃんと闘病のこと書きますよ。
いや・・・ちゃんとかどうかは・・・微妙ですけど・・・。

メモを見ながら、さらっと書いていきますよ。

11/2  点滴開始。
    腰が痛い。経験上、骨髄が頑張って白血球を作っている時の痛いやつな気がする。
11/3  基準の体重より600g重い。なんかトイレが少ない気がする。やばい。
    胃に不調が出始める。
11/4  基準の体重より2.3kg重い。浮腫み過ぎてしんどい。
    利尿剤投入。でも利尿剤を使ったわりにはトイレが少ない。やばい。
11/5  今日も基準の体重より2.3kg重い。浮腫みがマシにならない。
    2日連続利尿剤投入。でもやっぱり利尿剤を使ったわりにはトイレが少ない。
    食道炎を起こしているもよう。
11/6  浮腫みがとれない。だるい。食道が荒れている。
11/7  浮腫みがマシになってきた。
    いつも酷い歯の噛みしめがさらに酷くなった。ナイトガードを噛み割る勢い。
    寝る時毎日首に貼っているロキソニンテープの効果が全く感じられない。
    頭、首、顎、歯、諸々痛すぎる。起きているのも寝転ぶのも痛い。
    寝ることがしんどい。朝も昼も夜もくるしい。
11/8  噛みしめが昨日よりさらに酷い。痛みも昨日より酷い。痛すぎて何もできない。
    食べ物を口に入れただけで歯が痛い。
    カロナールもロキソニンも全く効かない。
    精神状態が悪すぎて、5年前を含め、初めて看護師さんの前で少し泣いた。
11/9  痛すぎてもう無理だ。先生が処方してくれたトラムセットもあまり効果がない。
11/10   好中球500以下。クリーンON。赤血球の輸血。
    痛みが相変わらず酷い。もうだめだ。
    歯医者さんを入れてくれた。痛いところの確認と、ナイトガードが合ってるか確認。
    ナイトガードに問題なし。痛みを緩和させつつ、少しずつ炎症を抑えるしかない。
    歯医者さんから、セレコックス、ツムラ1番葛根湯、ボルタレンゲルの処方。
11/11   少し痛みがマシになった。歯医者さんすごい。でもまだまだつらい。
    セレコックスとトラムセットを併用していたためか、少し吐き気と震えが出た。
    痛みを薬が上回ったのか?トラムセットを寝る前だけにした。
11/12   痛みがここ何日かで一番マシだ。
11/13   引き続き痛みがマシ。赤血球の輸血。
11/14   頭は重いが、痛みはだいぶおさまった。薬で抑えることができているもよう。
11/15   好中球が1300に上昇、クリーンOFF。2週間で上がるなんて、どうなってんだ?
   でもグランで上がっただけだから、どうせまた下がるから気をつけよう。
11/16   今日は午前中にCTと胸部のレントゲンを撮った。午後は心電図検査。
    CTの結果、2回目の時にできた血栓が残っているのがわかった。こわい。
    しかも今回のPICCの先にも血栓ができてると言われた。こわい。
11/17   10時からマルク。I先生めっちゃ上手かった。
    午後に受診する歯科のため、11時くらいから歯のレントゲンを撮った。
    血栓の件で循環器内科の先生がくる。数個質問して帰っていった。
    13時半に外来まで歯科受診。歯の検査と噛みしめの件で。
    歯に虫歯等の問題なし。歯もきれいに磨けているので、とても良いそうだ。
    クリーニングをしてもらった。2週間後にもう一度受診する。
    15時から髄腔内注射。何発麻酔を打っても何故か痛い。
    マルクで骨髄液を抜く時のような痛みをマシにしたような痛み。
    何回か場所を変え、なんとか終わる。髄注すると、やっぱり気持ち悪くなる。
    今日マルクと髄注が急きょ入ったので、心臓のエコーと呼吸機能検査が来週になった。
    好中球が510に下がってたけど、想定内。気をつける。
11/18   今日は検査とかなにもない。
    髄注の影響か、やっぱりなんだか気持ち悪い気がする。でもご飯は食べる。
11/19   今日も検査とかなにもない。
    やっぱり髄注の影響か、胃腸がちょっと不調か・・・?でもご飯は食べる。
11/20   今日は採血のみ。好中球800くらい。まだ少ないなあ・・・。
    血小板だけ爆上がりしてた。白血病細胞が邪魔してると血小板の回復が一番遅いので、
    血小板の数値が高いのは良いらしい。ちょっとうれしい。
11/21   今日は午前中に呼吸機能検査と心エコーをした。
    どっちの結果も大丈夫かなあ?


全然さらっとじゃなかったです。すみません。
トータルしんどかった、って話です。

噛みしめは、ずっと酷くて、ナイトガードをはめて、毎日ロキソニンテープを首に貼って寝てたんですが、異常に酷くなりまして、何の冗談かと思うくらい痛かったです。
おそらく昔から噛みしめはあったんですけど、5年前にストレスからか酷くなり、病気で入院してさらに酷くなり、退院してから少しマシになり、色々あって酷くなり、再発して入院してもっと酷くなりまして。
メンタルやばい→噛む→痛い→痛みで苦しい→さらに噛む→痛い→もうだめだ・・・→精神状態が悪化→噛む→痛い・・・みたいな、地獄のループに陥るわけですよ。
もう呪いの形態を変えた貞子に呪われたのかと思いましたよ。
テレビ台のテレビから貞子が出てきてもおかしくはなかった。
まあでももうブラウン管じゃないですからね、薄型ですからね、貞子もテレビから出にくいと思うし、貞子頭から出てくるからテレビ台のテレビから出たらまず一旦頭から1mくらい床に落ちると思うんで、ワンチャンあるな、って。

・・・何を言ってるんだ私は。

本題に戻ります。

7日の朝起きたら痛すぎて、先生や看護師さんにやべえって言ってたんですけど、8日になったらさらに激痛で、だめだこれ、って。
8日担当の看護師さんが血圧とか測りにきたときに、痛いのどう?ってなって、痛いですってなって。
「ストレスで酷くなるから病気の今はどうにもならない、病気は仕方ないことだけどやっぱり辛い」「吐き気のない私より他の人はもっとしんどいのに、こんなことで情けない」って言って、ホント初めて看護師さんの前で涙出ました。まあ少しですけど。
マジで5年前も含めて初めてです。自分でびっくりしたし、恥ずかしかったです☆
まあその日は1日ずーーーんって落ち込んでて、痛すぎて寝転ぶことも出来ないし、ベッドで座ってるのも痛いしで、部屋の外の待合室?のソファーに座ったりしてしょんぼりしてたら、看護師さんが「だいじょうぶ?」って来てくれて、「痛み止めだって飲んだらいいし、寝るのが辛かったら眠剤だって飲んでいいんだよ」って。
「我慢せずに先生や看護師になんでも言ったらいいんだよ」って。
やべえ、いつも優しいけどさらに優しい・・・。
しまった、心配かけて、気を遣わせている・・・と、思った私は非常に申し訳なく思いました。
私の体調とともに、恥ずかしながら「とめさんのメンタルがやばい、元気ない」っていう情報も他の看護師さん達に引き継がれまして、色んな看護師さんがとっても心配してくれました。
元気ない情報はもちろん主治医の先生にも伝わってまして、「僕も忙しいのを理由にして、あまり話を聞いたり出来なかったから・・・」とか言ってたらしくて、もう、ほんと、うああああああってなりました。
看護師さんに言っても仕方ないけど、「違うんです!私が情けないだけです!先生ちゃんと毎日来てくれるし!様子気にしてくれてるし!」って、言いました。
噛みしめて痛いことは病気じゃないし、メンタルの弱い私が100%悪いわけで、先生も看護師さんも何一つ悪くないし、みんなもっとしんどいんだからこんなことでダメになってどうすんだ、我慢しよう我慢しようって思って。
「痛いのは病気じゃない、吐き気がないだけマシ、痛いのは病気じゃない、吐き気がないだけマシ、痛いのは・・・」って自分に言い聞かせて、ただただ耐えましたよね。泣きながらですけど。
ホントね、「逃げちゃだめだ」で有名なエヴァンゲリオン初号機に初めて乗る前のシンジくんみたいになってたよね。
まあその後はね、なんやかんやありまして、とりあえず痛みを緩和させることを最優先に、トラムセットという痛み止めを処方してくれたり、5年前に作ったナイトガードをずっと使ってるから噛み合わせとかもあるかも?って歯科をいれてくれまして。
結果的にナイトガードは大丈夫だったのですが、症状を聞いて痛いところを確認した歯医者さんが、主治医が出した薬を確認してから別の痛み止めと、塗り薬(経皮鎮痛消炎剤)、それにまさかの葛根湯を出してくれまして、処方の翌日に違いを実感しました。
もうね、誰も聞いてないのに

「餅は餅屋だ・・・。」

って、30年間生きてきて、初めてリアルでこのことわざを言いましたよね。
餅は餅屋とか、ことわざとしてもちろん知ってるわけですけど、なかなか実生活で使うことないじゃないですか?
たぶん私が最後に使ってるの見たのハンターハンターの9巻か10巻で出てきたザコキャラですよ。中学生の頃ですよ。
歯医者さんて漢方出すんだなあ・・・とか思ってたんですけど、噛みしめって歯科の先生の分野になるはずなので、同じように噛みしめで受診する人も多いだろうから、処方が的確なんでしょうかね。
とにかく、歯医者さんが入ってなかったらもっと何日も何日も苦しんでたと思います。
歯科を入れてもらおうって提案してくれたのは一番仲良しの看護師さんで、その看護師さんにも感謝してるし、それを受けて即入れてくれた主治医にも感謝しています。
もちろん、他の看護師さん達皆さんにも感謝しています。
たくさんの患者さんがいて、私より体調の悪い患者さんも多くいて、とても忙しくしている中で、私のような大したことない患者のこともとても心配してくれて、本当にありがたいことです。
痛みがマシになってきてから、先生や看護師さんたちに「しょーもないことで色々迷惑かけてすみません。皆さんのおかげで良くなりました、ありがとうございます。」って言いまくりました。
今も噛みしめまくってますが、ロキソニンテープとボルタレンゲルとセレコックスと葛根湯に頼り、なんとか痛みは落ち着いています。頭は重いけど。

その後はラッシュで色んな検査を受けまくりました。
CT、胸部X腺、心電図、歯のレントゲンと歯科受診、マルク、髄注、呼吸機能検査、心エコー・・・。
血栓以外は特に何も言われてないので大丈夫だと思いたい。

そして、本日22日は先ほどからリツキサンの点滴が始まりまして、順調にいけば3時間くらいで終わるでしょう。
そしたら・・・

2週間ほど一時退院ですヾ(≧ω≦)ノ

まあ何度か外来はありますが・・・。
次からが長いので、2週間の間に挨拶が必要なところには挨拶にいって、必要なもの買いにいったりしようと思います。
あと、ご飯いっぱい食べて、歩いて、少しでも体力をつけたいと思います。


苦しいことや辛いことばっかりだけど、まだまだ頑張らないといけないです。
頑張ります。
根性ないのでどこまで頑張れるかわかんないけどね!




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プロフィール

HN:
とめ。
性別:
女性
自己紹介:
再発して闘病中☆
「はじめに」参照。
30歳。ギリギリ女。
他の人のように前向きにいきたいけれど、元がネガティブなので、落ち込んで暗いことを書いちゃうときもあります。
何かございましたらメールフォームや拍手からどうぞ。
または tomemaru56[☆]yahoo.co.jp までメールください!
☆は@に変えてね。

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