2017/10/27 (Fri) おうちにかえれた

今日の夜から月曜日の朝イチまで、外泊許可が出ました！
半時間くらい前におうちに着きました。

当初は今日から次の抗がん剤をする予定でしたが、血球の回復が遅かったので、火曜日からになりました。
回復遅いっていうけど、今日で抗がん剤してからぴったり3週間やけどなあ…。
昔もこんなもんだったし、そこまで遅いとも思わんのですけど、そんなにみんな回復早いの？
まあそれは置いといて、その代わり、昨日は髄注をして、今日はリツキサンの点滴をしました。
どっちも体調を崩したことがあるので帰れなくなったらどうしようと思ったんですけど、大丈夫だったので外泊許可が出たと言うわけです。
ただ、右腕は炎症を起こしたままなので、酷くなったり、熱を出したりしたらすぐ連絡するように、とのこと。

スマホで打つのしんどいんで、気が向いたら病院戻ってから詳細書きます。
拍手コメントのお返事はまた次の記事で書きます。
皆さん拍手ありがとうございます。
先日の記事では愚痴ばっかでしたが、ちょっと回復してますよ！
外泊も出来たので、リフレッシュ出来ると思いますしね(´▽`)ノ
まあ日曜日の夜にはテンションだだ下がりで、月曜日戻る車の中でグズってると思いますがね！
でも、がんばるしかないので、がんばります。


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2017/10/20 (Fri) 点滴の針が

痛い。

失敗含めてもうこれ何回刺してんのかなー。
内出血がいっぱいできてるよ～ヽ(´Д`)ﾉ
あと腕が動かしにくいよ～～ヽ(´Д`)ﾉ

輸血と抗生剤があるので仕方ないですが・・・。
バンコマイシンがキツイので、すぐにダメになっちゃうんですね。

でも昨日ちょっとトラブルがありましてね。
昨日は採血したら赤血球がないっていうんで、午後から輸血が入ったんですね。
で、今は右腕に1本針が入ってるので、そこに点滴をつないだんですけど、輸血落とし始めたら痛かったんですよ。
水とか、抗生剤とかは痛くないのに、赤血球は痛くて。
大体いつも血管が炎症して血管痛を起こして針を抜くんですが、抗生剤をしても痛くないので、赤血球はどろっとしてるからね～なんて看護師さんと言ってて、でも痛いまま数時間はキツイので、別のとこからいくか～～ってなって、当日の病棟担当の先生が来てくれたんですね。
で、途中2回の失敗を挟みながらも左腕に新しく1本ラインを取ってくれまして、よし輸血つなぐか～ってなって。
右腕より、左腕のほうが血管太いとこに入れてくれたんで、いけるだろって。
看護師さんが「ちゃんと落ちるね～」とか言って「ですね～」とか言ってたんですけど。

あれ・・・痛いぞ・・・？うそでしょ？入れたばっかやぞ？なにこれ痛くね？
痛っ、いたたたたた痛ーーーーーーーー！！

ギブアップしました。
看護師さんも「うそでしょ！？」って言ってました。
で、主治医が見に来たんですけど、やっぱりちゃんと針は入ってて、ヘパフラとかも普通に通るんで、もう一回つなげてみましょうつって、つなげると・・・。

痛い・・・痛い・・・痛たたた痛ーーーーーー！！

ですよ。

主「なんででしょうね・・・落ちてるんですけどね・・・」
看「どうしましょうか・・・」

とか言いながらもう一回針の位置とか確かめて、再チャレンジ。
したら、先生が私の『大人の塗り絵 夏の花編』に興味を持ちまして。

主「大人の塗り絵とかあるんですね～」
私「あ、はい、暇なんで・・・」
主「ちょっと見ていいですか？」
私「どうぞ・・・」

まあ正直、今？このタイミングで？って思ったよね。

あの・・・痛みが・・・出始めて・・・

主「え、すごいですねコレ！上手ですね！」
看「どっちが見本かわかんないわ～」
主「これは大人の塗り絵だけあって大人しか無理ですね～」
私「いや、私が見本通り塗りたいだけで、適当ですよ・・・(痛い痛い・・・)」
主「いや～適当でこれは無理ですよ～」

う、うん、ありがとう。嬉しい、嬉しいですよ褒められたのは。
でもね、ぐんぐん痛くなってるのね。

主「グラデーションとかできないですよね」
看「できないですよ～」

あ、うん、まだ会話続くんだね。

主「とめさん美術的なセンスあるんですね～」
私「いや、そんなことないです(痛い痛い痛い痛い・・・)」
主「僕こういう美術的なセンスが全然ないんですよー」
看「えー先生そうなんですか～？」
主「そうなんですよーあははは」

今しかない！！って思ったよね。
ちょっと会話のひと段落、みたいなこのタイミングを逃すものかーーー！！

私「せ、先生痛いっす」

主「えっ、痛い！？」
私「はい・・・徐々に痛みが強くなってきて・・・」

超ファインプレー。
あたかもついさっき痛みが出始めたかのような言い方をすることで、先生たちが『大人の塗り絵 夏の花編』に食いついていた間に痛みを我慢していたことを感じさせず気をつかわせないファインプレー。
まさに『大人の塗り絵』をたしなむのにふさわしい大人のふるまいですよ。

で、まあこっからが本題なんですけど。

何日も使ったやつで痛いならともかく、新しくライン取り直したのに痛いってなんだろう・・・って話になりましてね。
しかも他の点滴はいけるのに輸血だけが痛いんですよ。
赤血球はどろどろして流れにくいこともあって、末梢からすると血管痛が起きる人もいるとは思うけど、私は5年前の入院も含めて今まで痛かったことないんですよね。
痛いときは何日か使った針で、もうそろそろ抜かなきゃだめかなーって時だけでして。

主「最初につなげたこっち(右腕)の方も痛かったんですよね」
私「はい」
主「こっちも他の点滴はいけるんですよね」
私「はい、痛くないです」
主「5年前も含めていままで輸血の時だけ痛くなったことは？」
私「この前針がダメになった時以外はないです」
主「右と左どっちの方が痛いですか？」
私「左です。右は、ぽつんぽつんて落ちるのにあわせて痛かったです」
主「落ちるのにあわせてですか・・・」
主「血液が合ってないのかもしれませんね・・・」
主「万が一のことがあるので変えましょう」

と、いうことになりまして、もう1回採血して、14時くらいから始まる予定だった輸血が夕方からのスタートになりました。
あと、血小板も急きょ追加になりました。

私ごときのために、赤血球のパックをひとつ無駄にしてしまって、本当に申し訳ないです・・・。
献血してくれた方本当にごめんなさい。

で、満を持して左腕の方につなげてみると・・・。

いてええええええええええ・・・・・

看護師さんが2人で来てたんですが、どっちも「ええええええええ」って言ってました。
しゃーないので、右腕の方につなげました。
針を入れてから数日たっているので、ちょっと痛かったですが、腕をあたためながらだとまあそこまで気にならないので、そのまま右腕で続行しました。
右腕はただの血管痛だったみたいですね。
いつもよりちょっと時間かけて無事終了。
左腕の方はなんも使ってねえのに痛みが出てきて、結局抜きました。
なんだったの・・・刺されただけじゃんこれ・・・。

で、輸血の後に夜の分の抗生剤をしてたら21時半くらいに主治医の先生が様子を見にきてくれました。

左腕は輸血が痛くないようにって、右腕の針とは違う針を使ってくれてたんですが、なんで痛かったのかはよくわからないみたいです。
あと、金曜日から日曜日まで学会で不在にするけど病棟の担当の先生がいるから大丈夫ですからね、って言いに来てくれたみたいです。

で、今日の朝、今日の病棟担当のI先生が来てくれて、昨日輸血大変だったらしいですねって言ってて。
僕も10年以上色んな患者さん診てきたんですが初めてのケースですね～とか言われたんですけど。
レアケースですね！とか爽やかな笑顔で言っててワロタｗｗ



PICCの呪いがまだ終わらないみたいです。
痛いの痛いの飛んでけ～～～～～。




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2017/10/18 (Wed) 2クール目のダイジェスト

やる気のなさで更新頻度の低いこのブログ。
特に何の役にも立ってねーなーと思いつつ、今日もうっすい内容でいっちゃうぞっと。

特筆すべきこともないけど、10/6からスタートした2クール目について書いてみます。

10/5　外泊から戻り、PICC挿入。呪われる(前回記事参照)。
10/6　点滴開始。メソトレキセート。1日目なので特に何もなく乗り切る。
10/7　2日目。今日は抗がん剤なし。PICCの呪いが発動、腕腫れる。
10/8　3日目。12時と0時からキロサイド。微熱出る。点滴でしんどいのもあってぐったり。
　　　PICCから何らかの菌が入った可能性が高いため、大量点滴中だけどPICC抜く。
　　　抹消から点滴用にラインを2つ取る。痛い。
　　　抗生剤のバンコマイシンとメロペネムも開始。
　　　夜中のキロサイドの点滴が苦しすぎて(っつーか嫌すぎて)うーうー唸る。
10/9　最終日。熱は下がる。でも点滴しんどい・・・抜きたい・・・。
　　　最後の0時からの点滴中、点滴が気になりすぎて一切眠れず。
10/10 ほぼ寝てないのでしんどい。抗がん剤による倦怠感もプラスでしんどい。
　　　しかも貧血で早々に輸血。夜に発熱。
10/11 微熱が続く。だるい。左腕タタリ神すぎワロタ。
10/12 熱が下がったかと思ったら夜にまた出た。
　　　今日も赤血球の輸血。
10/13 熱下がる。やったぜ。でもちょっとだるいのでゴロゴロ。
　　　左の脇がずっと痛いので、病室でエコーしてもらう。
10/14 多少調子が良くなったのでブログ書いたりする。
　　　エコーの結果、PICC入れてたとこに血栓ができてると言われる。
　　　兄ちゃんが来て、ミニファミコンでマリオ3してるのを見て楽しむ。
10/15 体調良し。今日は血小板の輸血。
10/16 体調良し。朝の採血の結果赤血球の輸血。
10/17 体調良し。左腕のタタリ神が浄化されつつある。
10/18 ひきつづき体調良し。イトリゾールがマズすぎてなんか気持ち悪くなる。
　　　ゼルダの伝説 ブレスオブザワイルドのサントラまとめを聞きながらブログ書く。

めっちゃ端折ってるけどこんな感じ。
なんていうかな。
PICCの呪いが強すぎる。
血栓とかほんと怖いからやめてほしい。

あと、全然関係ないけどやっぱNintendo Switch買っとくべきだったわー。
ゼルダしかしないんで、Wii U版でいいわーとか思ってたけど、こんなことになるならSwitchにしとけばコンパクトだから病室でもできたのになー。
毎日時間が長いので・・・。
まあでも持っていってもたぶんほとんどできなかったと思うけど。

しゃーない今度外泊したときに3DS版ゼルダ無双買お。

ここ数日は塗り絵してました。
ひたすらぬりぬりしてました。
5年前の入院の時にも使ってた本をまた引っ張り出して持ってきたんですよ。
『大人の塗り絵　夏の花編』てやつ。
まあ5年前は1枚仕上げてやめたけどな！！敗血症とかなって出来なかったからね。
水彩色鉛筆を使って、何度も重ね塗りするので、まあまあ時間かかります。
ずっとやってんのはしんどいので、途中でゲームとかブログ書いたり違うことを挟んで、1枚塗るのに数日かかります。
私は見本通り塗りたい派なので、見本を見ながらひたすら塗るよ。

で、今日できたのがコレ↓↓



なんかもう、自ずと「蓮」を選んだよね。
仏教徒ではないですが、救いを求めてる感がすごい出ちゃったよね。

左が見本で、右が私が塗ったやつです。
クソみたいなスマホで写真撮ったら、暗すぎたのでちょっと彩度とか上げてるので、実際の色とは異なります。
24色の水彩色鉛筆なので、色々重ねたりしてもやっぱり同じような色にはならないんですよね・・・。その辺が下手くそなんですよねー。
でも、色塗ったりするの好きなので、暇つぶしには向いてるかもしんないですね。
結構疲れるけど・・・。
つーか「夏の花編」だから花塗る前に葉っぱばっかり塗らなきゃいけなくて飽きるんだよおおおお。
もっとカラフルなの選べばよかった～～～ヽ(´Д`)ﾉ

他の患者さんはみんな、何してるのかな・・・。




☆前回の記事に拍手からメッセージ下さったAMLの方へ☆
メッセージありがとうございます。
また当ブログをご覧いただけるかわかりませんが、こちらでお返事させていただきます。
私は、治療終了後の経過観察ちょうど3年ほどで再発してしまいました。
私のような事例もありますが、3年経過すれば再発はあまり考えにくいと聞いているので、引き続き免疫力を落とさないよう気を付けて、どうかそのまま完治されますよう、心からお祈りしております。
応援してくださって嬉しいです。ありがとうございます。
がんばります。



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2017/10/14 (Sat) カテーテル・・・

ぶっとばしたい。

も～～～～～～～PICCと相性悪すぎ。
10/5にPICCを挿入しまして、今回は１発で入ったので良かったねーって言ってたわけなんですけどね。
翌日(10/6)から抗がん剤も始まりますからね、PICCないと困りますし。
まあでもね、なんかPICCの周辺が腫れてきましてね。なんか痛えなって思ってたんですけど。
日曜日の午前中には熱なんかも出てきまして、PICCが原因の可能性も高いので抜くことになりました。
大量点滴中にPICC無しとか、マジ困るし。
抗がん剤や水のほかに抗生剤も始まったので抹消からラインを２本取らないといけないわけなんですが、私の血管は細いうえに昔の治療で血管が固くなってるらしくて、ドクターもナースもみんな取りにくいっぽくて、超申し訳ない。
結構すぐにダメになっちゃって、めっちゃ内出血したりとかしてます。

と、いうことで、5年前含め今回で10回目の抗がん剤だったわけですが、初めて熱を出しながらの点滴でした。
まあ37.5分とかだったんで、だるいししんどいものの乗り切れました。
すぐに抗生剤してくれたのに、その後も微熱が続きまして、微熱のだるさと抗がん剤のだるさでほぼ寝転んでました。

ただね、PICCの呪いはこれで終わらないんですよ。

PICC入れてた周辺がね、嘘でしょ？ってくらい荒れましてね。
荒れてるっていうか、もはや爛れてるっていうか・・・。

２回目のタタリ神も覚悟してましたが、もののけ姫並みに「タタリ神なんかになりたくない」って思ってましたし、タタリ神にならなくてよかったです。

とか打ってた数日後に思いっきりタタリ神になってるわけですよ。
もはやタタリ神といえば私、みたいな感じになりつつある。
もし、もののけ姫の続編みたいなのあったら、たぶん私にオファーくる。

でもね、PICCの呪いはまだ終わらないんですよ。

なんか、ずっと左の脇らへんが痛くてね。
熱ももってるし、昨日(10/13)エコーで診てもらうことになりまして。
結果、なんか、血栓できとる言われました。
PICCを入れると、たまに血栓ができることがあると聞いてましたが、私にできちゃいましたね。
そんなに大きくないらしいですが、血栓を溶かす薬は血小板が低い今使うのはよくないので、とりあえず様子見しかないようです。
大丈夫なのかな・・・。
血栓とか怖いんですけど・・・。

PICCがあれば採血もPICCからできるけど、PICCがないから毎回針刺さなきゃいけないんですね。
点滴の針、採血の針、いっぱい刺してます。
もう慣れてるけど、痛いのは痛いし、内出血もできるし、困ったなあ・・・。

PICC、昔のやつに戻してくれないかな。
今のヤツは、前より太いらしくて、私の血管にはダメなのかもしれないです。
PICCとか、味方だと思ってたんですけど、なんていうか、スープの冷めない距離くらいの感じでいたんですけど、今は思いっきり敵になっちゃってます。

私が何したんだって話ですよ。
２連発でPICCに問題出るとか・・・。
ほんとに、何かに邪魔されてるような気しかしねえわ。

今日は出てないですが、微熱が続いてたので、油断せずにいきます。
ていうか、なんかもう色々メンタル的につらいのでふて寝します。

早く血栓なくなりますように。


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2017/10/07 (Sat) 外泊から戻り

２クール目が始まりました。

木曜日(10/5)の午前中外泊から戻り、午後からPICCを再挿入しました。
最悪利き腕の右になるかもと言われましたが、予定通り左腕に、しかも今回は無事一発で成功しました。
２回目のタタリ神も覚悟してましたが、もののけ姫並みに「タタリ神なんかになりたくない」って思ってましたし、タタリ神にならなくてよかったです。

今回はHD-MTX+AraC療法です。
金曜日はメソトレキセートを24時間点滴します。
土曜日はお水だけで、日曜日と月曜日にキロサイドの点滴です。
１日３回の尿検査と、１日４回のフルメトロン点眼を忘れないようにしないとですね～。
抗がん剤は、輸液ポンプをつけるんですが、輸液ポンプがつくと気分的にすっごいしんどくなるんですよねー。
３日目あたりから特にうああああああ点滴抜きたいいいいいいってなってくる。
あと、利尿剤かかりたくなあああああああい！！
割と排尿に関しては積極的に行く派なんですけど、すげえむくむんですよ。
そういう体質なんでしょうけど、少しでもむくみをマシにするにはどうすればいいのでしょーね？
とりあえず、気分的に気持ち悪い以外は、現時点ではこれといった症状は出てません。
何かあるとすると３日目くらいからっぽいので、気を付けたいところです。
ハイパートイレタイムであることは間違いないです。

あと、外泊から戻ってきた日に、火曜日にしたマルクの結果を教えてくれました。
元々再発がわかった時は末梢血にはほとんど出てなかったのですが、骨髄の中は77％ほど悪い細胞だったそうで、１回目の抗がん剤で約5％まで減ってました。
ので、一応抗がん剤は効いてるとは思います、とのこと。
エンドキサンが効いたのか、今回初めて使ったリツキサンが効いたのかわからないけど・・・。
メソトレキセートとキロサイドは前回も使ってるので、効くかどうかわかりません・・・が、効いてくれないと困りますね。
何とか今回で寛解にもっていきたいです。
主治医の中ではこの結果をどう思っているかよくわからないですが、個人的には前みたいに一発で寛解は無理だと思ってたし、全く抗がん剤が効いてない可能性もあったので、減ってたときいてちょっと安心したのが本音です。


元気な間にまだまだいくよーー
言っときますが、ちょっとずつ書いてますからねコレ。

私の主治医の先生なんですけどね、前は８歳くらい上のK先生だったんですけど、外来に通ってる途中で東京の病院に行くことになりまして、今のT先生に変わったんですね。
K先生も私が入院した時はシニアレジデントだったんですが、T先生もシニアレジデントでして、別にどっちもすげえ優秀らしいんでシニアレジデントでもなんでもいいんですが、ふと思ったんですよね。

あれ？もしかしてT先生年下の可能性・・・

で、本人に聞いてみたんですよ。

私「先生、全然関係ないんですけど、しょーもないこと聞いていいすか」
主「なんでしょう？」
私「先生おいくつですか」
主「えっ・・・いくつくらいに見えますか？」
私「(え、女子かよ・・・)ん～・・・おんなじくらいっすかね・・・」
主「あ、そうですね、そんな感じです」
私「(女子なの？)もしかして年下すか」
主「とめさん(私)おいくつでしたっけ」
私「ご存知の通り三十路ですが？」
主「あー学年一緒かもしれないですね。僕早生まれなので歳は１個下ですが」
私「マジかーーーー！！学年一緒・・・！！」
主「歳が一緒だとやっぱり困りますよねえ・・・(´・ω・｀)」
私「いや全然！同級生でも年下でも一切困らないです！困らないですが！ただ・・・」

私「同じ学年なのにこの人間の差に凹みますよね」

主「えー！？なんでですか！？」
私「いや、だって、差が激しすぎません？人間の差が！！」
主「いやいやいやそんなことないですよ！」
私「いや・・・先生はお医者さんだししっかりしてるのに、こっちめっちゃポンコツですよ」
主「そんなことないですよ！とめさんしっかりしてると思いますよ！」
私「しっかりしてたことないんですが・・・」
主「しっかりしてますしっかりしてます！」
主「今ですね、実はここ若い人が多くて・・・とても辛いことなんですけど」
主「17歳、19歳、26歳、29歳、で、とめさんが30で・・・」
主「やっぱりとめさんが一番しっかりしてますよ」
私「・・・先生」

気付いた？気付いたよね？みんな気付いちゃったよね？

私「それ私一番年上じゃないですか」

私「その中で一番しっかりしてないともうヤバイ奴じゃないですか」
主「いやいやいや確かに年上ではあるんですけど！なんていうか！なんていうか！」
私「ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ」←面白くなってきた
主「いやほんと、なんていうかですね・・・」
主「とめさんが以前入院してた時にもいらっしゃった看護師さんが結構いるんですけど、」
私「そうなんですよー嬉しいです」
主「その看護師さん達みんなから、とめさんはとても頑張り屋さんだと聞いてます」
主「僕もそう思いますし・・・」
主「身体も心も辛くて苦しいのに、治療に耐えながら、明るくしていて、」
主「逆だったら、僕は出来ないと思うので、すごいと思いますよ」
私「先生・・・」

私「やっぱ人間の差がすげえっすわ」

主「えー！？」
私「いや、ほんと、なんかすみません、気を遣わせちゃって～」
主「いやそんな」
主「歳が近いですから、なんでも遠慮なく言ってくださいね」


先生優しすぎワロタ。


なんていうかな。
いい先生だなって思いました。
外来でしか会ったことがなくて、いまいちどんな感じかわからないところがあって、看護師さんからちょっと話を聞いたりして。
まあ向こうも同じで、看護師さんに話を聞いたりしてたみたいで。
私なんて人見知りなんで猫かぶってますからね。
先生的にはどうも女子っぽいと思ってたみたいなんですけど。
化けの皮がはがれつつあります。
まだまだよくわからないですが、うちの血液内科で一番優しい先生だし、来てるときは毎日様子を見にきて、元気でも元気でなくても細かく体調を気にしてくれるし、体調の良くない時は遅い時間であっても見にきてくれるし、本当に優しい先生だなって思います。
前の主治医のK先生もいまだにとっても好きですが、今の主治医のT先生も、とっても好きになれそうです。
私たち白血病の患者は、毎クール命かかってますし、移植になったらもっとだし、主治医を信頼できるかってすっごい大事だと思ってるんですけど、なんか、もう心配なさそうです。

いい先生でほんとによかったです。


でもやっぱ人間の差がありすぎてちょっとへこむ。



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