2017/11/27 (Mon) 一時退院中です

先週水曜日から無事に一時退院しています。

そして、外出の必要がないときは、基本的に実家に引きこもっています。
うちは超ど田舎なので、別の場所で一人暮らししてるはずの私が毎日昼間に外をうろうろしていると、思いっきり怪しまれるうえに無いこと無いこと言われまくることになるので、昼間はほぼ外に出ず、誰か来たら息をひそめています。
妖怪人間ベムかな？ってくらい闇に隠れて生きてます。
私も人に姿は見せられないんでー。
暗いさだめをふきとばしたい気持ちはベム達に負けてないんでー。
ベム！ベラ！ベロ！のあとにとめ！っていれてくれて一向に構わないぞ、って感じ。

引きこもってる時によくしていることといえば、
①時代劇専門チャンネルで時代劇見る
②大相撲九州場所の中継を見る
③ニュースとかワイドショーを見る
とかですかねー。
若さがね、ホント無いです。
いや、若くはないのは百も承知ですよ。
ですけど。
何の手違いか、私も早30歳なんですけどね、若い子には確実にババアと言われると思うんですけど、酸いも甘いも噛み分けたお年寄りからは小娘と言われる年齢ではあるわけで、もうちょっと若い感じでもいいんじゃないかなって自分でも思うんですが、普通に千代丸と安美錦と嘉風を応援してました。
九州場所も終わりまして、非常に寂しい限りです。
時代劇専門チャンネルで鬼平犯科帳と必殺シリーズと大岡越前と日本昔ばなしを１日中放送してくれればいいのに。


さて、12月の5日か6日が再入院の予定です。
次に入院したら身体的にも精神的にも人生の中で最大級に苦しい時になると思うので、このまま延々と11月末頃がループしてくんねーかな、とか思ってしまいますが、それは無理なので、どうにかして気持ちを前向きにしていきたいところです。

・・・どうやったら前向きにいけるのかなあ？


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2017/11/04 (Sat) むむむ・・・

抗がん剤があまり効いてないもよう。

白血病細胞の量が、
最初 約80％ → 1回目後 約5％ → 2回目後 数％

・・・・・・・・・ (‘･c_･` )

はい、効いてなーい。

解散解散～～お疲れさまでしたーーーーー。

・・・って言いたいくらい困りましたね。
もはやショックとか通り越して全然落ち着いてますからね。
諦めの速さに関してはマッハGoGoGoですからね。
どのくらい速いかっていうと、
「姪っ子甥っ子が大きくなるの見れないのかな」とか
「やっぱりエンディングノート買いに行くべきだった」とか
「親不孝だわ」とか
「退職届・・・」とか
先生の話にうんうんそうっすかーとか言いながら色々同時にばーーっと考えてたもんね。
すげえ頭冴えてる～～～って感じだったもんね。
今なら私がじっちゃんの名にかけて事件解決できる！って感じでしたね。
金田一少年には私に起こってる大事件をぜひ解決していただきたいところです。

まあ効いてないというか、2クール目の出だしが約5％ 残ってたわけですから、これの増殖を抑えて、少し減らしてるわけで、全く効いてないわけではない・・・と思いたい。
この話をした時は、1クール目と同じ治療をするか、何か違う手を打つか、カンファレンスで決めますって先生はおっしゃってましたが、3クール目は1クールと同じHyper-CVADでいくそうです。
前回は外泊戻ってから火曜日(10/31)から抗がん剤でーすとか言ってたんですが、まあ色々ありまして、昨日(11/2)からのスタートとなりました。
この辺は3クール目として、また違う記事で書きます。

自慢じゃないですがすぐメソメソしてメンタルがやられるので、別に体調が超悪いわけではないんですが、ブログ？やってられっか～～書くことねーわ！みたいな投げやりスタイルになるんでね、更新がないからと言ってしんどいとは限らないので・・・すみません。
実際ご飯も半分近くは食べてるし、お菓子も食べてますし、寛解無理だったぞって言われてひとしきり落ち込んでから「やってられっかー！！」ってお菓子やけ食いとかしましたしね。
動いてねーわ筋肉落ちて代謝クソだわ浮腫みまくるわ、持ち前の太りやすさも重なって、体重も横ばいか右肩上がりですよ。
アベノミクスの影響がここまで・・・？？

で、あとはなんか癒されたくって、20年くらい前にめっちゃやってた「ヨッシーストーリー」の動画とか見たよね。もうホント、色々考えたくなくて。
ちびヨッシーたちがね、オープニングとかエンディングとかで歌うんですけどね、めっちゃカワイイんですよ。何言ってっか全然わかんないけど。

↓オープニング


歌ってんの超可愛い～～～～。エンドレスで聞ける。

↓そして適当にplay動画を見て


いちいち動きが可愛い～～～。ヨッシーはメロンが大好物。
可愛いですけど、割となんでもバクバク食べちゃうんでね、やっぱ恐竜だなって。
こいつらのこと侮ってたなって。

↓エンディング


1分52秒くらいで歌いだす。超可愛い～～。エンドレスで聞ける。
そして懐かしくなって泣くっていうね。
小学生の時にやってたやつですからね。
ゲーム上手くなかったし、こういうのしかできなかったし。
小学生の時は、エンディングでヨッシー達が歌ってるの、何て言ってんのかわからないけど、もしかして「にんてーんどう～(任天堂)」って言ってんのかな？とか思ってたんですけどね。
あの時からもう20年くらい経ってまして、昔の純粋さはどこへいったのかさっぱりわかりませんが、久々に聞いたら「一盃口(イーペーコー)」に聞こえちゃいましてね。
いや、一盃口はさすがにないわ、って思って、必死に「にんてーんどう～」って歌ってることにしました。
時間の流れは残酷だなって思いました!

このゲームは、フルーツ大好きなヨッシー達の住む島に「スーパーしあわせのツリー」っていうのがあって、ヨッシー達はこれがあればとっても幸せなんですね。
でも、そのツリーをベビークッパにとられちゃって、島も絵本の世界になっちゃう。
みんな元気じゃなくなっちゃうんですね。
そしたら、たまたま産まれる前で卵に守られたちびヨッシー達が誕生して、島とみんなの幸せを取り戻すためにベビークッパを倒してツリーを取り戻す旅に出るわけです。
絵本の世界を1ページずつ進んでいき、自分たちがハッピーな気持ちになることで、絵本の世界もきっとハッピーになって、ツリーも取り戻してきっとまた幸せになれるだろうって。

このゲームをしていた時は、将来こんなことになるとは思わず、ちびヨッシー達と一緒に、幸せな気持ちになってました。
今は、ただただ懐かしく、この時に戻りたいなあと思います。
戻れるなら戻って、こんな苦しい思いをすることのないような道を進みたいです。
こんなことを言っても、もうどうしようもないけれど。
私の「スーパーしあわせのツリー」はどこかにいっちゃったままなんですかね。

ちびヨッシー達は少しずつハッピーになって、「スーパーしあわせのツリー」も取り戻して、みんな超ハッピーになりました。
ちびヨッシー達のようになれなかったなれの果てが・・・

私です☆



☆前々回の記事に拍手からメッセージ下さった方☆
もし、また見て下さっていたら・・・。
ご主人さんの病状はいかかでしょうか・・・？？
ご主人さんも、自分のことを思って泣いてくれる奥様のような方がいて、とても嬉しいと思います。
この病気はとても治療が苦しく、先の見えないものですから、辛い時はどうしても家族に当たってしまったりしてしまうこともあると思います。
当たられた家族もとっても辛く、悲しく、腹の立つこともあると思います。
けど、当たってしまってから、私達もまたとても後悔しています。
誰が悪いわけでもないのに、患者本人も家族もとても苦しい思いをしなければならなくて、本当に泣きたいことばかりですよね。
同じ病気ということで、何かお役に立てることなどありましたら、プロフィールの所にメールアドレスも記載していますので、どうぞご利用ください。
嫌なベテランですが、抗がん剤治療も、もう今回で11回目ですから・・・(笑)
ご主人さんにも、一緒に頑張りましょうとお伝えくださいね。
メッセージ、本当にありがとうございました。




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2017/10/24 (Tue) 今日は愚痴ばっかなので注意だよ

ネガティブ発言が嫌な方は見ない方がいいと思います。



体調が悪いわけではないけど(そして良いわけでもないんですけど)、今日はメンタルが特にだめですねー。
メソメソすることにかけては他の追随を許さない私だけあって、やっぱりメソメソしてます。
毎日何度もメソメソしてるけど、今日は大体メソメソしている。

私は、基本的にネガティブですが、ネガティブになった理由もそれなりにあるわけで、ネガティブになるな、ポジティブにいけと言われても、言うほど簡単ではないわけです。
そして、再発したことをきっかけに、さらにネガティブ度が右肩あがりなわけですよ。
アベノミクスとともにネガティブ度も成長を見せてるわけですよ。
15日連続で株価が上がったらしいですけど、トメノミクスに関しては15日連続どころじゃないぞって声を大にして言いたい。

5年前病気になったときに、自分と、自分の環境を考えたら、色々諦めないといけないことがあって、でも、生きるためには仕方ないから、諦めざるを得なかったし、色々失うものもありました。
苦しい時間に耐えて、退院できて、しんどくても一人で生きるために仕事も復帰させてもらって、家では鬱のような状態になっていても人前では元気にしていました。

けど、良いことも少しはあって、退院してから本当の友達ができました。
その人は一回りほど上で、友達というよりお姉さんになるかもしれないけど、私のことを友達だと言ってくれるので、私も友達だと思っています。
何人かに弱音やネガティブなことは言っても、本当に苦しいことや悩んでいること、他の人には言えない話を全部話せるのは、その友達しかいませんでした。
色々失った私みたいなのにも本当の友達ができたんだし、普通の人みたいな普通の人生は生きられないし我慢することや苦しいことの方が多いけど、私は私なりに頑張って生きてくしかないしなって、ちょっとでも楽しいことや嬉しいことを増やそうと思ってました。
まあめっちゃ傷つけられたり好きな人には裏切られたりと、ほぼ増やせなかったわけですが、なんでかわかんないけど再発が見つかる少し前からまた「このままじゃいけないな～」みたいな気になって、実はなんか色々動いてたんですね。
治療が終わってからそろそろ3年経つからだったってのが大きいです。
再発率がぐっと下がると聞いていたので。
結果はまあご存知の通り再発しましてね、全部無駄だったわけなんですけどー。

1か月ほど前、抗がん剤の副作用で髪の毛が一気に抜け出しました。
治療が終わって、3年経って、量は無理だったけど質はやっと病気前と同じまで回復した髪の毛を、髪が少なくていつも短くしてたから「もう極端に短く切らなくていいね」って親戚の美容師に言ってもらえて嬉しかった髪の毛を、シャワー室で泣きながら引っ張って抜きました。
抜いても抜いても抜けて、手のひらにどっさり広がる髪の毛を見ながら、治療が終わってからの3年間がとても空しく感じました。
神様がいるなら、私は本当に嫌われてて、人を好きになることも、友達と遊ぶことも、かわいい雑貨を買うことも、ご飯食べて仕事してお風呂入って寝て・・・ただ生きることすら、許してくれないようでして。

私は一体、何を夢見て、何を目標にして、頑張ったらいいんだろう。
私が人生で一番したかったことは、もう天地がひっくり返っても出来ないのです。
他の人がまあ普通に出来ることが、どんなに夢みても私にはもう絶対出来ないのに、こういうこと言うとほぼ全員が「違うことを見つけろ」って言います。
そりゃ違うことだって見つけたいし、例えば「あの○○が欲しい」とか、「××に行ってみたい」とか、そういうのはあります。
でも、一番したかったことができないのはやっぱりキツイのです。
周りでわかってくれる人は、ほとんどいないです。
私にはできないことが、周りの人のほとんどは普通にできるからです。
普通の感覚で悪気なく色々言われるので、「そうですねー」って言いながら、とても傷つくこともたくさんあります。
25歳で色々なくなって、それでも生きることを頑張っていたら、再発してしまって、もうどうしても悪い方に考えてしまいます。
私、こんな感じで移植なんて頑張れるのかな・・・。
そもそもドナー見つかるのかな・・・。

私を苦しめた人は一緒に苦しんでくれないし、正直ちょっと不公平だなとか思ってて、こんなん思うから、また病気になったのかなとか考えちゃって、またしょんぼりする。


ひとりは、しんどいです。


でも、頑張るしかないから、仕方ないです。
まだ、生きられる方法が私にはあるのだから、頑張らなくちゃいけないのです。
家族はもちろん、治すために努力してくれる主治医、いつも気にかけてくれる看護師さんたち、
献血してくれる方達、見ず知らずの人のために時間を削って検査を受けてくれるドナー候補の方達、ドナーを探してくれる骨髄バンクの方達、色んな人が私のために頑張ってくれてるから、私も頑張らなくちゃいけないのです。

頑張れ私。
この病棟にも、それ以外でも、白血病で頑張ってる人はたくさんいるんだから。

あ、でも、わがままだけど、あんまり「頑張れ」って言われすぎるのはキツイんですな。
なんせ「頑張れ」のレベル超えてますからーー。
体調の良いときはいいんですけど、悪い時は特につらいです。
頑張ってもどうにもならねえことも世の中にはあるのでござる。
でももちろん応援してくれる気持ちはわかっているので、ありがたいですけどね！


なんか、気持ちが落ちすぎて言うことバラバラだし、まとまりなく意味わかんねえって感じだと思うんですが、グチグチ言ったら、ちょっとすっきりしました。
嫌な思いをした人がいたらごめんなさいね。

次の抗がん剤は金曜日から始まる予定なので、明日と明後日で、色々と、ちょっとでも回復しなきゃですね。


とっくに消灯時間過ぎてるので、そろそろオヤスミします。


明日はきっと、もう少し元気。





☆前回の記事に拍手からメッセージくれた方☆
HNとか出しちゃいけないのかな？と思って出してないですが、わかるかな・・・。
そもそもまた見て下さるかわからないんですが・・・。
応援ありがとうございます。
どうか、引き続き願っていてくれるとうれしいです。
頑張ります、本当にありがとうございます。


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