仮生活(仮)
急性リンパ性白血病患者の自己満日記。 2012.9月入院~2013.5月退院、化学療法のみ、維持療法終了後約3年寛解を保っていましたが、2017.9月に再発しました。 速攻入院して治療を開始しています。 明るくいきたいところですが、暗い時もあります。 完全なる空元気でぼちぼち書いていきまーす。 繰り返すが、空元気。 一応「はじめに」見てもらえる方がいいかも。
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今更ジローながらつらつらと入院から現在まで書いていっちゃうぞっと。
入院まで簡単に説明しよう!!
①9月4日が通院で、4日の日は「治療終了から3年経って、再発率も下がったので、3か月に1回から4か月に1回にしましょうか」と主治医から言われたにも関わらず、翌日5日の夜に再発の可能性を知らせる電話がきたよ!
②8日にマルクをしたら、その日のうちに再発がわかり、即入院日が決定したよ!
③12日が入院日になったので、基本的には上司以外には内緒にして(メソメソして何人かバレてたけど)、それまで3日間仕事にいったよ!
④12日に入院したよ!
って感じです。
12日に入院したら、まあ身体測定とか、色んな検査とかして、昼イチで左腕にPICC(点滴用カテーテル)挿入しました。
なんか、5年前とは変わったらしくて、看護師さんが「紫色になったんですよー」って言うから、「へえースタイリッシュぅー」とか言って、いれるの4回目くらいだし余裕ブチかましてたんですけど。
どうも色がどうのこうのより太くなってたらしくって、元より血管が細いらしい私は、昔も「入れにくい!」って言われてたんですが、今回もっと入れにくかったみたいで。
刺される刺される、刺されまくる。
もう、刺されてるとこより脇のとこで血止められてる方が痛いんですけどー。
エコーでグリグリされてる方が痛いんですけどー。
で、6回くらい失敗して、担当の先生がどこかに電話し出して、「まさか今日中止!?」と思いきや、上司を呼び出して、アドバイスもらってました。
そしてやっと挿入完了。脇に近いところについたんですが、なんか神経に近いところらしくて、神経圧迫してるのか、現在も中指と薬指全体がしびれてます。
もう慣れてきちゃったけど、もしかしたらそのまま障害として残るかも、とのこと。
あと、刺しまくったのとグリグリしまくったので、「打ち身みたいに・・・内出血すると思います。」って言われまして、まあその通りになったんですけど。
いや・・・もう、内出血とかいうレベルじゃないっていうか・・・。
もうね、色が変だし、もはや見た目だけなら超でっかいアザみたいなんですよ。
これ、タタリ神じゃない?って。アシタカに退治されない?って。
タタリ神って、人間が森を破壊したりすることに対して怒りや憎しみや恨みを募らせてなるもんだって思ってたんですけど、割と早めになれるもんなんだなって。
まあこの年になると、恨みつらみや呪いのひとつやふたつ常備してるもんだと思ってたけど、ここで出るかな、って。
と、いうことでタタリ神デビューしました。
入院当日は避難どーのこーの言うくらい大雨だったし、タタリ神にはなるし、全力で何かに邪魔されてる気がするぞ。
まだまだ続くよ。
翌日13日からソッコーで点滴開始。昔と同じく、Hyper-CVAD療法です。
①13日 24時間点滴開始。点滴を一時外し、MRIにレッツゴー。頭正常。
狭いし固定されてるしこのまま放置されたらと思って怖かったです。
②14日 24時間点滴。ハイパートイレタイム。
③15日 24時間点滴。引き続きハイパートイレタイム。
入院前から長らく胃を悪くしていたため、胃に不快感が出る。
④16日 オンコビンやアドリアシンが終わって、生食の点滴が夕方終わって、点滴終わり。
⑤17日 吐き気はないけどクッソだるくなってきたぞ。
⑥18日 やだ・・・だるい。起きられない。でもご飯は少し食べる。
⑦19日 しんどい。何もする気ない。起きられない。でもご飯は少し食べる。
髄腔内注射した。なんか長かった。髄注の影響は特になし。
⑧20日 今回は、Hyper-CVADに加え、悪性リンパ腫の治療などに使う「リツキサン」も点滴。
B細胞性のリンパ腫細胞を破壊するお薬ということで。
最初の数時間は順調だったけど、途中でアレルギー反応が出て、息がしにくくなる。
一旦外し、ステロイド等を投与して回復を待つ。
そのあとリツキサン関係なくシンプルに貧血を2連発で起こし、血圧めっちゃ下がる。
回復後、リツキサン再度開始。今度はスムーズに終わる。
⑨21日 少し回復。でも寝る時マウスピースを噛み割る勢いで食いしばるため、首と頭ヤバイ。
⑩22日 だるさはほぼ抜けたものの、首と頭が痛い。ふらふらする。
⑪23日 オンコビン注射とステロイド点滴。首と頭痛すぎて先生にロキソニンテープ頼む。
午前中は謎の軽い吐き気で初めてご飯食べない。午後からなぜか回復。
⑫24日 ステロイド点滴。ロキソニンテープのおかげで首と頭マシになる。比較的体調良し。
グランの注射が始まった。
⑬25日 ステロイド点滴。引き続き体調良し。
⑭26日 今日が最後のステロイド点滴。ブログ書いてる時点では体調良し。
頭髪、ちょっと先走ったヤツが抜け始める。そろそろごっそりいきそう。
もうね、安室ちゃんが来年引退するってね、世間は相当衝撃だったわけですけど、こっちだって再発とか言われてね、相当衝撃だったよ、って。
こっちの衝撃具合だって負けてないぞ、って。
神様がいるんだかいないんだかわかりませんけど、いるんだったら、野球少年だってグラウンド上手いこと均してんだから、もうちょい人の人生も均してくんない?って。
まあもうどうにもならないんですけど・・・。
とりあえず、今は血球の回復を待ってます。
回復したら、マルクをして、白血病細胞がどれだけ減っているか確認します。
前回の8回の化学療法を潜り抜けたヤツなんで、今回点滴がどれくらい効いているかはわかりませんが、まずは寛解まで持っていけないと話にならないので、なんとか効いていることを祈るしかないですね~。
主治医からも厳しい話はされていますし、まあ自分でもわかっているのですが、お医者さんは絶対に悪いことを優先してお話するし、データがすべて自分にあてはまるとも限らないわけで、今は、目の前のことをひとつずつやるしかないです。
まずは、データ上、再発後の寛解率が2割から3割・・・ここに入らないと。
がんばります。
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入院まで簡単に説明しよう!!
①9月4日が通院で、4日の日は「治療終了から3年経って、再発率も下がったので、3か月に1回から4か月に1回にしましょうか」と主治医から言われたにも関わらず、翌日5日の夜に再発の可能性を知らせる電話がきたよ!
②8日にマルクをしたら、その日のうちに再発がわかり、即入院日が決定したよ!
③12日が入院日になったので、基本的には上司以外には内緒にして(メソメソして何人かバレてたけど)、それまで3日間仕事にいったよ!
④12日に入院したよ!
って感じです。
12日に入院したら、まあ身体測定とか、色んな検査とかして、昼イチで左腕にPICC(点滴用カテーテル)挿入しました。
なんか、5年前とは変わったらしくて、看護師さんが「紫色になったんですよー」って言うから、「へえースタイリッシュぅー」とか言って、いれるの4回目くらいだし余裕ブチかましてたんですけど。
どうも色がどうのこうのより太くなってたらしくって、元より血管が細いらしい私は、昔も「入れにくい!」って言われてたんですが、今回もっと入れにくかったみたいで。
刺される刺される、刺されまくる。
もう、刺されてるとこより脇のとこで血止められてる方が痛いんですけどー。
エコーでグリグリされてる方が痛いんですけどー。
で、6回くらい失敗して、担当の先生がどこかに電話し出して、「まさか今日中止!?」と思いきや、上司を呼び出して、アドバイスもらってました。
そしてやっと挿入完了。脇に近いところについたんですが、なんか神経に近いところらしくて、神経圧迫してるのか、現在も中指と薬指全体がしびれてます。
もう慣れてきちゃったけど、もしかしたらそのまま障害として残るかも、とのこと。
あと、刺しまくったのとグリグリしまくったので、「打ち身みたいに・・・内出血すると思います。」って言われまして、まあその通りになったんですけど。
いや・・・もう、内出血とかいうレベルじゃないっていうか・・・。
もうね、色が変だし、もはや見た目だけなら超でっかいアザみたいなんですよ。
これ、タタリ神じゃない?って。アシタカに退治されない?って。
タタリ神って、人間が森を破壊したりすることに対して怒りや憎しみや恨みを募らせてなるもんだって思ってたんですけど、割と早めになれるもんなんだなって。
まあこの年になると、恨みつらみや呪いのひとつやふたつ常備してるもんだと思ってたけど、ここで出るかな、って。
と、いうことでタタリ神デビューしました。
入院当日は避難どーのこーの言うくらい大雨だったし、タタリ神にはなるし、全力で何かに邪魔されてる気がするぞ。
まだまだ続くよ。
翌日13日からソッコーで点滴開始。昔と同じく、Hyper-CVAD療法です。
①13日 24時間点滴開始。点滴を一時外し、MRIにレッツゴー。頭正常。
狭いし固定されてるしこのまま放置されたらと思って怖かったです。
②14日 24時間点滴。ハイパートイレタイム。
③15日 24時間点滴。引き続きハイパートイレタイム。
入院前から長らく胃を悪くしていたため、胃に不快感が出る。
④16日 オンコビンやアドリアシンが終わって、生食の点滴が夕方終わって、点滴終わり。
⑤17日 吐き気はないけどクッソだるくなってきたぞ。
⑥18日 やだ・・・だるい。起きられない。でもご飯は少し食べる。
⑦19日 しんどい。何もする気ない。起きられない。でもご飯は少し食べる。
髄腔内注射した。なんか長かった。髄注の影響は特になし。
⑧20日 今回は、Hyper-CVADに加え、悪性リンパ腫の治療などに使う「リツキサン」も点滴。
B細胞性のリンパ腫細胞を破壊するお薬ということで。
最初の数時間は順調だったけど、途中でアレルギー反応が出て、息がしにくくなる。
一旦外し、ステロイド等を投与して回復を待つ。
そのあとリツキサン関係なくシンプルに貧血を2連発で起こし、血圧めっちゃ下がる。
回復後、リツキサン再度開始。今度はスムーズに終わる。
⑨21日 少し回復。でも寝る時マウスピースを噛み割る勢いで食いしばるため、首と頭ヤバイ。
⑩22日 だるさはほぼ抜けたものの、首と頭が痛い。ふらふらする。
⑪23日 オンコビン注射とステロイド点滴。首と頭痛すぎて先生にロキソニンテープ頼む。
午前中は謎の軽い吐き気で初めてご飯食べない。午後からなぜか回復。
⑫24日 ステロイド点滴。ロキソニンテープのおかげで首と頭マシになる。比較的体調良し。
グランの注射が始まった。
⑬25日 ステロイド点滴。引き続き体調良し。
⑭26日 今日が最後のステロイド点滴。ブログ書いてる時点では体調良し。
頭髪、ちょっと先走ったヤツが抜け始める。そろそろごっそりいきそう。
もうね、安室ちゃんが来年引退するってね、世間は相当衝撃だったわけですけど、こっちだって再発とか言われてね、相当衝撃だったよ、って。
こっちの衝撃具合だって負けてないぞ、って。
神様がいるんだかいないんだかわかりませんけど、いるんだったら、野球少年だってグラウンド上手いこと均してんだから、もうちょい人の人生も均してくんない?って。
まあもうどうにもならないんですけど・・・。
とりあえず、今は血球の回復を待ってます。
回復したら、マルクをして、白血病細胞がどれだけ減っているか確認します。
前回の8回の化学療法を潜り抜けたヤツなんで、今回点滴がどれくらい効いているかはわかりませんが、まずは寛解まで持っていけないと話にならないので、なんとか効いていることを祈るしかないですね~。
主治医からも厳しい話はされていますし、まあ自分でもわかっているのですが、お医者さんは絶対に悪いことを優先してお話するし、データがすべて自分にあてはまるとも限らないわけで、今は、目の前のことをひとつずつやるしかないです。
まずは、データ上、再発後の寛解率が2割から3割・・・ここに入らないと。
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プロフィール
HN:
とめ。
性別:
女性
自己紹介:
再発して闘病中☆
「はじめに」参照。
30歳。ギリギリ女。
他の人のように前向きにいきたいけれど、元がネガティブなので、落ち込んで暗いことを書いちゃうときもあります。
何かございましたらメールフォームや拍手からどうぞ。
または tomemaru56[☆]yahoo.co.jp までメールください!
☆は@に変えてね。
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