仮生活(仮)
急性リンパ性白血病患者の自己満日記。 2012.9月入院～2013.5月退院、化学療法のみ、維持療法終了後約3年寛解を保っていましたが、2017.9月に再発しました。 速攻入院して治療を開始しています。 明るくいきたいところですが、暗い時もあります。 完全なる空元気でぼちぼち書いていきまーす。 繰り返すが、空元気。 一応「はじめに」見てもらえる方がいいかも。
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何年先だよ！！
つーことで皆さんお久しぶりです。
更新せずご心配をおかけしましたが、なんとか復活しました。
まあ完全に…とはいきませんけど、起きてPCたたけてますし…。
倦怠感とかはありますけど、もう熱も出てませんし、割と元気ですよ。
いや～～～あらためてね、言わせてもらいますけど。
死にかけた。
すげー死にかけた。
もうね、熱が出てただけの時もいろんな看護師さんに心配してもらってたんですけど、棺桶に片足つっこんだ後から特に
「○○さん相当やばかったって？」
「●●ちゃん大変やったね」
「よかったね良くなって」
って言ってくれるので、めちゃくちゃやばかったみたいです。
部長先生すら
「○○さん大変でしたね。びっくりしました」
って言ってた。びっくりしてないで助けてくれ。
どっちかっつーとね、世話のかからない患者ランキングの上位にいる人間だったので、看護師さんの中でも「え！？あの○○さんが！？」みたいな感じだったとか。
すみませんマジでご迷惑をおかけして…。
ほんとね、私が書くとなんか「どうせ大したことなかったんだろ？」臭がすさまじいんですけど、すげー大したことだったんだよ～。信じてくれよ～永沢く～ん。
血液検査の項目に『CRP』ってのがあるんですが、炎症反応をみるもので、何かに感染してたり外傷を負っていたりすると数値が上がるんですね。
通常は0.2以下で、普通の風邪で多分(上がっても)2とか。
10くらいになると入院治療が必要になるくらい深刻。
20くらいになると重体。
30とかいっちゃうと本当に死にそう。
で、私がどんくらいの数値をたたき出していたかというと、
35だかんね。
圧倒的。他の追随を許さない感がすごい。
CRP界のカリスマと呼ばれる日も近い。
高熱と敗血症性ショックがダブルできてるときなんて、あの(忍空使いが本気で戦う時に体から発するといわれる)勝身煙とか出てたんじゃねえかなって。
敗血症はね、正直こういう病気してるとよくあることなんです。
でもね、私が運悪くかかったもんが悪くてマキシビームが効かなくて(＝無治療と一緒ですよね)、かつ白血球が全くない最悪の状態で、最初の約3日間菌が大暴れしまくってた時点でよく大丈夫だったなと。
まあショックはおこしましたけど、この時も意識を失わなくてよかったよねー。
心臓破裂するううううってなって、寒いし熱上がるし心臓痛いし色々苦しすぎて半泣きでグズグズ言ってたときも、何度も落ちそうになるんだけどその都度目を覚ましたし。
高熱が何度も出て私があんまり動けないから、母親が夜も付き添っててくれたんですけど、血圧がもはや尋常じゃない状態になってたし、解熱剤飲んだとこでまだ熱も下がらず高熱のままだったしで心配して声をかけてくれてたから、それに返事しないと…と思って会話してたから、割と意識はしっかりしてたと思う。
でも実は一回危ないときがあって、たぶん血圧の最低値をたたき出す直前やったと思うねんけど、数分間くらいやと思うんやけど、心電図とか色んなもんがつながってるその時と全く同じ状況の夢を見て、多分高熱が出てたから誰かが冷たいものを…って渡そうとしてくれたとこで心臓が…なんつーか動きがおかしいというか…正直止まるかと思って。心電図つけてるから、実際は動きがおかしかったら看護師さんすぐ来るはずだし、そんな気がしただけなんだろーけど。
でも私からしたらほんとに止まると思ったよ。
でもそん時うなされてたんやろな。
母親がびっくりして名前よんで起こしてくれたよ。
それから熱も38度くらいまで下がったし、ぼーっとはしてたけど、血圧が安定するまで意識はしっかりしてたよ。
いやーびっくりしたよねー。
でも臨死体験とかしてないし結構大丈夫だったのかもしれんね。
死んだじーちゃんばーちゃんも迎えにこなかったし。
いや、迎えにきてたら終わりか…。
まあなんにせよ助かった助かった～。
先生と看護師さんのおかげですね。
私が46歳の時のネテロ会長だったら1日1万回感謝の正拳突きを実施しているところですが、残念ながら凡人なんで心の中で感謝しときます。
今週一週間はこれといった治療もなくお休みです。
ちょっと休憩って感じでしょうか。
今まで順調にやってきたから、ちょっと間あいても問題ないよ、って先生も言ってたし。
7クール目は来週からかなあ。
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つーことで皆さんお久しぶりです。
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倦怠感とかはありますけど、もう熱も出てませんし、割と元気ですよ。
いや～～～あらためてね、言わせてもらいますけど。
死にかけた。
すげー死にかけた。
もうね、熱が出てただけの時もいろんな看護師さんに心配してもらってたんですけど、棺桶に片足つっこんだ後から特に
「○○さん相当やばかったって？」
「●●ちゃん大変やったね」
「よかったね良くなって」
って言ってくれるので、めちゃくちゃやばかったみたいです。
部長先生すら
「○○さん大変でしたね。びっくりしました」
って言ってた。びっくりしてないで助けてくれ。
どっちかっつーとね、世話のかからない患者ランキングの上位にいる人間だったので、看護師さんの中でも「え！？あの○○さんが！？」みたいな感じだったとか。
すみませんマジでご迷惑をおかけして…。
ほんとね、私が書くとなんか「どうせ大したことなかったんだろ？」臭がすさまじいんですけど、すげー大したことだったんだよ～。信じてくれよ～永沢く～ん。
血液検査の項目に『CRP』ってのがあるんですが、炎症反応をみるもので、何かに感染してたり外傷を負っていたりすると数値が上がるんですね。
通常は0.2以下で、普通の風邪で多分(上がっても)2とか。
10くらいになると入院治療が必要になるくらい深刻。
20くらいになると重体。
30とかいっちゃうと本当に死にそう。
で、私がどんくらいの数値をたたき出していたかというと、
35だかんね。
圧倒的。他の追随を許さない感がすごい。
CRP界のカリスマと呼ばれる日も近い。
高熱と敗血症性ショックがダブルできてるときなんて、あの(忍空使いが本気で戦う時に体から発するといわれる)勝身煙とか出てたんじゃねえかなって。
敗血症はね、正直こういう病気してるとよくあることなんです。
でもね、私が運悪くかかったもんが悪くてマキシビームが効かなくて(＝無治療と一緒ですよね)、かつ白血球が全くない最悪の状態で、最初の約3日間菌が大暴れしまくってた時点でよく大丈夫だったなと。
まあショックはおこしましたけど、この時も意識を失わなくてよかったよねー。
心臓破裂するううううってなって、寒いし熱上がるし心臓痛いし色々苦しすぎて半泣きでグズグズ言ってたときも、何度も落ちそうになるんだけどその都度目を覚ましたし。
高熱が何度も出て私があんまり動けないから、母親が夜も付き添っててくれたんですけど、血圧がもはや尋常じゃない状態になってたし、解熱剤飲んだとこでまだ熱も下がらず高熱のままだったしで心配して声をかけてくれてたから、それに返事しないと…と思って会話してたから、割と意識はしっかりしてたと思う。
でも実は一回危ないときがあって、たぶん血圧の最低値をたたき出す直前やったと思うねんけど、数分間くらいやと思うんやけど、心電図とか色んなもんがつながってるその時と全く同じ状況の夢を見て、多分高熱が出てたから誰かが冷たいものを…って渡そうとしてくれたとこで心臓が…なんつーか動きがおかしいというか…正直止まるかと思って。心電図つけてるから、実際は動きがおかしかったら看護師さんすぐ来るはずだし、そんな気がしただけなんだろーけど。
でも私からしたらほんとに止まると思ったよ。
でもそん時うなされてたんやろな。
母親がびっくりして名前よんで起こしてくれたよ。
それから熱も38度くらいまで下がったし、ぼーっとはしてたけど、血圧が安定するまで意識はしっかりしてたよ。
いやーびっくりしたよねー。
でも臨死体験とかしてないし結構大丈夫だったのかもしれんね。
死んだじーちゃんばーちゃんも迎えにこなかったし。
いや、迎えにきてたら終わりか…。
まあなんにせよ助かった助かった～。
先生と看護師さんのおかげですね。
私が46歳の時のネテロ会長だったら1日1万回感謝の正拳突きを実施しているところですが、残念ながら凡人なんで心の中で感謝しときます。
今週一週間はこれといった治療もなくお休みです。
ちょっと休憩って感じでしょうか。
今まで順調にやってきたから、ちょっと間あいても問題ないよ、って先生も言ってたし。
7クール目は来週からかなあ。
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ほんとに三途の川一歩手前でした…
熱が出ると何に感染したのか調べる血液検査があるんだけど、結果が出るのに数日かかるから、とりあえず広く効くマキシビームっていう抗生物質を点滴します。
が、検査の結果私が感染してるのはマキシビームが全く効かないものらしくて、すぐそれに効く抗生物質を始めてくれました。
点滴を始めてもすぐには効かないですから、また熱が出ると思いますって言われてたから覚悟はしてたんだけど、熱上がり始めたのが早かったんです。
しかもその上がり方が尋常じゃなくて、呼吸は苦しいわ心臓の脈打つスピードが半端ないわで心臓痛い痛い破裂するー！って思って、ナースコール押して苦しみながら説明したら心電図と酸素を測る機械を持ってきてくれて、それをセッティングして、私は落ち着くまでひたすらじっと耐えて、今から考えたら半分意識が飛んでたのかもしんないけど、我慢して熱が上がりきるのを待ちました。
で、39度の前半まで出てたので、また看護師さんを呼びました。
血圧をはかると、かなり低くて、この状態で立つのは危険すぎるから尿道に管を入れることを先生に相談してきます、って言って、たまたま救急の当直だった主治医に話に行ってくれて、戻ってきた時には尿道カテーテルの準備と解熱剤を持ってきて、先に解熱剤を飲んでから尿道に管を入れてもらって、腕のカテーテルから利尿剤を入れられました。
血液中の菌が大暴れしてて、敗血症性ショックというのを起こし、腎臓の機能が上手く働かなくなっていたようで、腎臓にたまった毒素が広がるのを防ぐためだと言われました。
血圧の低下も敗血症性ショックで、尋常じゃなく血圧が低くなるもので、私の最低は、
上60 下36
で、思わず自分が生きてるのかと思って手の甲抓ったよね。
看護師さんが慌てて先生に報告しに行って、なんか機械を持ってきて、昇圧剤を入れて血圧を正常に戻すことになりました。
これ、ホントはICUとかでやるべき治療なんだと…。
しばらくしてまた看護師さんがきて、血圧を測る機械もセッティングしてくれたんたけど、その時先生がきてくれて、ちょちょっと説明してくれたんですけど、
主「なんでそんなに元気なんw」
私「え～わからんw」
主「熱は？下がった？」
私「あ、測ってねえ…測ります」
私「38度」
主「うん、もうちょっと下がるかな」
みたいな会話をしまして、なんか私同じ症状の人より元気だったみたい。
なんでとか言われてもしらん…。
その後昇圧剤の使用は継続中ですが、血圧も安定し、好中球も少しずつ現れ始めたらしいので、ピークは過ぎたのではないかと。
熱はまだ出ますが、つーか今出てて解熱剤で下がり始めてるとこですが、寒気も今までみたいにガタガタ震えるほどでもないし、熱も39度手前で止まったので、抗生物質が効いてくれてるのかもしれないです。
敗血症は聞いたことあったけど、具体的な症状しらんかったからググったら、
「敗血症性ショックの死亡率は25%」
って書いてあって、正直ゾッとしたよね。
まあ乳幼児とか高齢者も含めてやろうから一概には言えんやろうけど、なんせ好中球もリンパ球もなく戦う手段のない私が3日間攻撃されたい放題だったわけですから、そりゃもうきつかったです。
文章では簡単に書いてますけど、尿道カテーテルだって衝撃的だったし、心電図やら血圧計やら点滴やら管だらけで寝たきりだし、この歳でこれは割と辛いのよねー。
まあとりあえずこのあとはせめてスムーズに落ち着いてくれることを祈るばかりです。
あとまた口唇ヘルペスでた。予防の薬飲んでたのに。ふざけんな。
私「せんせえ…これ…まさかのヘルペス？」
主「うわ、ほんとだヘルペスだ！」
私「薬飲んでたのにー！」
主「飲んでたのにね！」
主「ん～…まあストレスもあったからねー。薬飲める？」
私「はい」
主「じゃーだしとくね」
私「あ、先生前にもらった塗り薬塗っていいすか？」
主「(指鳴らして)持ってたよね！飲み薬と塗り薬でいこう」
つーことでヘルペスとの戦いが今始まる。↓ランキング参加中。他の患者さんのブログもご覧ください。
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熱が出ると何に感染したのか調べる血液検査があるんだけど、結果が出るのに数日かかるから、とりあえず広く効くマキシビームっていう抗生物質を点滴します。
が、検査の結果私が感染してるのはマキシビームが全く効かないものらしくて、すぐそれに効く抗生物質を始めてくれました。
点滴を始めてもすぐには効かないですから、また熱が出ると思いますって言われてたから覚悟はしてたんだけど、熱上がり始めたのが早かったんです。
しかもその上がり方が尋常じゃなくて、呼吸は苦しいわ心臓の脈打つスピードが半端ないわで心臓痛い痛い破裂するー！って思って、ナースコール押して苦しみながら説明したら心電図と酸素を測る機械を持ってきてくれて、それをセッティングして、私は落ち着くまでひたすらじっと耐えて、今から考えたら半分意識が飛んでたのかもしんないけど、我慢して熱が上がりきるのを待ちました。
で、39度の前半まで出てたので、また看護師さんを呼びました。
血圧をはかると、かなり低くて、この状態で立つのは危険すぎるから尿道に管を入れることを先生に相談してきます、って言って、たまたま救急の当直だった主治医に話に行ってくれて、戻ってきた時には尿道カテーテルの準備と解熱剤を持ってきて、先に解熱剤を飲んでから尿道に管を入れてもらって、腕のカテーテルから利尿剤を入れられました。
血液中の菌が大暴れしてて、敗血症性ショックというのを起こし、腎臓の機能が上手く働かなくなっていたようで、腎臓にたまった毒素が広がるのを防ぐためだと言われました。
血圧の低下も敗血症性ショックで、尋常じゃなく血圧が低くなるもので、私の最低は、
上60 下36
で、思わず自分が生きてるのかと思って手の甲抓ったよね。
看護師さんが慌てて先生に報告しに行って、なんか機械を持ってきて、昇圧剤を入れて血圧を正常に戻すことになりました。
これ、ホントはICUとかでやるべき治療なんだと…。
しばらくしてまた看護師さんがきて、血圧を測る機械もセッティングしてくれたんたけど、その時先生がきてくれて、ちょちょっと説明してくれたんですけど、
主「なんでそんなに元気なんw」
私「え～わからんw」
主「熱は？下がった？」
私「あ、測ってねえ…測ります」
私「38度」
主「うん、もうちょっと下がるかな」
みたいな会話をしまして、なんか私同じ症状の人より元気だったみたい。
なんでとか言われてもしらん…。
その後昇圧剤の使用は継続中ですが、血圧も安定し、好中球も少しずつ現れ始めたらしいので、ピークは過ぎたのではないかと。
熱はまだ出ますが、つーか今出てて解熱剤で下がり始めてるとこですが、寒気も今までみたいにガタガタ震えるほどでもないし、熱も39度手前で止まったので、抗生物質が効いてくれてるのかもしれないです。
敗血症は聞いたことあったけど、具体的な症状しらんかったからググったら、
「敗血症性ショックの死亡率は25%」
って書いてあって、正直ゾッとしたよね。
まあ乳幼児とか高齢者も含めてやろうから一概には言えんやろうけど、なんせ好中球もリンパ球もなく戦う手段のない私が3日間攻撃されたい放題だったわけですから、そりゃもうきつかったです。
文章では簡単に書いてますけど、尿道カテーテルだって衝撃的だったし、心電図やら血圧計やら点滴やら管だらけで寝たきりだし、この歳でこれは割と辛いのよねー。
まあとりあえずこのあとはせめてスムーズに落ち着いてくれることを祈るばかりです。
あとまた口唇ヘルペスでた。予防の薬飲んでたのに。ふざけんな。
私「せんせえ…これ…まさかのヘルペス？」
主「うわ、ほんとだヘルペスだ！」
私「薬飲んでたのにー！」
主「飲んでたのにね！」
主「ん～…まあストレスもあったからねー。薬飲める？」
私「はい」
主「じゃーだしとくね」
私「あ、先生前にもらった塗り薬塗っていいすか？」
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朝からまた40度(6回目)…
今解熱剤で下がってるんやけど、この隙に携帯から打ってます。
先生曰わく、白血球もなくてリンパ球もなくて、外から感染したんじゃなく、腸内細菌が血液に入って炎症おこしたんじゃないかと…。
いわゆる敗血症ってやつですよね…。
大丈夫なのか私？
敗血症って場合によっては三途の川パターンのやつですよね？
今日明日くらいは高熱出続けるっぽいんですけど、食べてないし上がって下がってが激しすぎてもうすでに体力も気力もほとんどないんですけど…↓ランキング参加中。他の患者さんのブログもご覧ください。
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いわゆる敗血症ってやつですよね…。
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さっきまでまさかの40度(5回目)…。
しかも強い解熱剤に変えてくれたのに38度くらいまで下がったと思ったら再び上昇…。
何かよくないものに感染してしまったのかもしれないです…。
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まさかの40度が出ました。
さすがにしんどかったわ…。
37度くらいから40度まで一気に上がったんやけど、猛烈な寒気でものすごく震えてましたよー。
40度なんて子供の頃にも出したことないのに…。
解熱剤で一旦下がりましたが、解熱剤が切れるとまた少し上がります。
18時くらいでまた38度をこえたので、再び解熱剤を飲んだんですけど、あんまり下がってくれません…。
久々に体調が良くないですね～。
まあでも大丈夫でしょう。
好中球がない状態かつ熱が出てしまったので、個室に移動になりました。
とりあえず大人しくしてます。
今日も報告できずゴメンナサイ。
あとコメントも返せてなくてごめん…。↓ランキング参加中。他の患者さんのブログもご覧ください。
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さすがにしんどかったわ…。
37度くらいから40度まで一気に上がったんやけど、猛烈な寒気でものすごく震えてましたよー。
40度なんて子供の頃にも出したことないのに…。
解熱剤で一旦下がりましたが、解熱剤が切れるとまた少し上がります。
18時くらいでまた38度をこえたので、再び解熱剤を飲んだんですけど、あんまり下がってくれません…。
久々に体調が良くないですね～。
まあでも大丈夫でしょう。
好中球がない状態かつ熱が出てしまったので、個室に移動になりました。
とりあえず大人しくしてます。
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プロフィール
ＨＮ：
とめ。
性別：
女性
自己紹介：
再発して闘病中☆
「はじめに」参照。
30歳。ギリギリ女。
他の人のように前向きにいきたいけれど、元がネガティブなので、落ち込んで暗いことを書いちゃうときもあります。
何かございましたらメールフォームや拍手からどうぞ。
または tomemaru56[☆]yahoo.co.jp までメールください！
☆は@に変えてね。
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