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仮生活(仮)

急性リンパ性白血病患者の自己満日記。 2012.9月入院~2013.5月退院、化学療法のみ、維持療法終了後約3年寛解を保っていましたが、2017.9月に再発しました。 速攻入院して治療を開始しています。 明るくいきたいところですが、暗い時もあります。 完全なる空元気でぼちぼち書いていきまーす。 繰り返すが、空元気。 一応「はじめに」見てもらえる方がいいかも。

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骨髄にも悪い細胞いてなかったーーーーー!!!!
ありがとうございますほんとありがとうございます。
みなさまのおかげですほんとありがとうございます。
かみさまありがとうございますほんとありがとうございます。
私でなく周りのひとたちのおかげですほんとありがとうございます。

ま、これで治ったわけじゃないんですけどね?

というわけで皆様こんばんは。
気分の浮き沈みに定評があるとめめです。
一発で寛解にもっていけるとは…。
寛解に時間がかかる人もいるから、早めに寛解にもっていけてよかったです。
つまり2回目から地固めに入れるということか…。

今日から2回目の抗がん剤治療が始まったので、しんどくなる前にちょいちょい書いてます。
更新がないか、あっても文章にやる気がないときは多分ぐったりモードに入ってる時だと思います。
どうせ寝ててもしんどいし、できるだけ何か書きたいなとは思いますが、ぐったりモードに入るとマジぐったりしてるだけなんで何も書くことないんですよね!
私が喋ることといえば「うん…」とか「はい…」とか「しんどいです…」くらいなんで会話もないしな~。
しかしまたガラガラしながらの生活か…。今回は何日あるのかなあ…。
って書いてたら看護師さんが来たから聞いてみたら、今回も4日間ぽい。
抗がん剤の量は1日少ない?かも。とりあえず全体の本数は今回の方が少ないね。
前回は1本足りなくて手首からも入れてたけど、今回はカテーテルからだけやし。

さて、恒例の主治医との朝の会話たいむ。
あ、全然関係ないねんけど、今ふと思ったから書いていい?
なんかその辺のちっさい喫茶店とかスナック的な店の『来夢来人』率高くねえ?
そんだけ。

主「○○さん元気になったー?」
私「む?(何が?)」
主「おお~キレイになったじゃん」←勿論ヘルペスの話
私「かさぶた的なの取れたんで~」
主「ねー。」
私「でもこの辺(皮膚に飛び火してたとこ)かさぶた取れたけどまだちょっと痛いです」
主「うんうん。まだ薬塗ってる?」
私「はい~」
主「(治るまで)もうちょっとやねー」
私「はい」
主「それからね、骨髄にも悪い細胞いなかったから」
私「え、ほんとですか」
主「うん。順調にいってるからってお母さんにも言ったって」
私「はい。…でも私血小板少ないんですか?」
主「??なんで?」
私「今日血小板の輸血…」←今日の検査予定見せる
主「え、そうなん?あ、ほんまや」
私 (先生の指示じゃないのか…?)
主「今は輸血するほど低くないよ。まあでも抗がん剤始めたらすぐ下がるから、それでかな」
私「そうなんや…」
主「あ、これネットするやつ?」←WiMAXのルーター
私「そうです」
主「早いん?」
私「ん~…場所によりますね~」
主「場所~?」
私「WiMAXのエリアとauの電波のエリアで使えるんですけど」
主「3Gってやつ?」
私「そうそう。あっち(今の病室とは反対側の病室)ではギリギリWiMAXのエリアに入ってて高速回線いけるんですけど、こっちはダメなんですよww」
主「マジでー?ww土地的にはほとんど変わらんのに~?」
私「そうなんですよね~」
主「これ(ルーター)だけあっち側置いてみるとかwwww」
私「あはwwww」
主・私「wwwwwwwwwww」

さてはいいことのひとつでもあったな?
なんかあんだけ笑ってんの初めてじゃね?
絶対なんかいいことあっただろwwww

で、今日からまた点滴が始まったわけですが、一番最初だけ医師がつなぐことになってるみたいで、再び主治医と看護師さんがきた。
主「今日から2回目やね」
私「はい」
主「今回のやつね、口内炎ができやすいねん
私「(!?)えっ…」←『前の治りきってないのに?』的な目で見つめる
主「…うん。だからヒリヒリするなあとかあったら、すぐ言ってね」
私「はい……(´;ω;`)」

しかも夜勤の看護師さん曰く
「今回のは胃とか口の粘膜にくるやつやから、口の中ただれたりする人もいるかな…。」
全力でやべえ。

しかもその後再び看護師さんが来たときに点滴どんくらいあんのか聞いたときに、ついでに教えてくれたのが、
結膜炎になるかもしれないので、明日から1日3回くらい?予防のために目薬ささないといけないんだって。
それでもなる場合はなるねんやろうけど…。
すげーやべえ。

【抗がん剤始まる前の僕のスペック(今回の副作用関連)】
・疲れると胃腸にくる。ただし胃痛でも食す。そして治るのに時間がかかる。
・疲れると変な位置に口内炎ができる。
・歯肉炎になりやすい。
・食いしばりが激しく、場合によっては歯ぎしりするので余計歯肉炎になりやすい。
目に軽いアレルギー的なものがある(たんぱく質がでやすく、目がかゆくなりやすい)。
【抗がん剤1回目の後の症状】
・吐き気
・一時水すら飲めない
・絶望的なだるさ
・貧血と食べないのと筋力の衰退で近距離しか歩けない
・発熱
胃痛
歯肉炎
口内炎
・口唇ヘルペス

オイ、嫌なフラグたってんな(>'A`)>ウワァァ!!

やべえ・・・。
結膜炎は目薬でなんとかなるとしても、粘膜が弱くなるのはなんともできん…。
前の胃痛のとき胃薬効かんかったしどうしよう…。↓ランキング参加中。他の患者さんのブログもご覧ください。
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おいおいマジかよ!ジョジョ今日からじゃん!
毎週録画予約、っと☆

ということでこんばんは。
昨日のことから書きますね。

昨日は朝いちで皮膚科の先生の往診がありました。
ヘルペスも大分マシになってて、一番酷かった皮膚に飛び火した部分も周りから固まり始めてたので、先生がこういう状態のときに塗る薬があるので処方してくれることになりました。

で、もしゃもしゃ朝ごはんを食べて歯を磨いてぼーっとしてたらいつもより早く(9時前くらい?)主治医の先生がやってきました。

主「おはよ~。早起きやね~。」
私「え、そうですか?(だってココ6時半起床じゃん・・・。)」
主「ははっ。」
私「あはは・・・。」
主「大分マシになったね~」←ヘルペスのこと
私「はい~。唇のかさぶたみたいなの結構はがれたんで」
主「ね~」
私「朝から皮膚科の先生が診にきてくれて、こういう状態のときに塗る薬があるから出してくれるって言ってました」
主「マジ?そんなんあるんや。知らんかった~
私「(!?)あは、そうなんですか?」
主「うんw」
主「あ、今日予定通りマルクでーす」
私「はい」
主「えーっとね・・・10時からやっけ?」
私「10時って聞いてます」
主「まあちょっと前後するかもしれんけど10時ね」
私「はーい」
主「あ、そうそう外泊どうする?」
私「したいですけど、免疫低かったから・・・大丈夫ですかね?」
主「え?免疫?」
私「はい。え?低かったんですよね?」
主「??え、誰に聞いたの?」
私「??免疫下がってて昨日と一昨日注射打ちましたよ?」
主「・・・あーはいはい!下がってた下がってた!水曜日ね!」
私「はい」
主「そーやったそーやった。まあ今日の採血の結果見てからやね」
私「はい」
主「ん。じゃあ10時ね。」
私「はい」
主「じゃ」

なんか今日調子良かったのか?
微妙に機嫌良かったのか?
なんかちょっといつもより明るかった気がします・・・。

で、恐怖のマルクですよ。

誰がすんのかな~と思ってたら
やはりK先生(主治医)か・・・。
いや、いいねんけどさ・・・。
なんか研修医くさい人もついてきてた。

前回左の腸骨にぶっ刺したので、今回は右で。
ほんとねー腰の下の方なんでね、下着とかちょっとずらさないといかんのやけど、そこは看護師さんにやって欲しかったよねー。
だってとめめ乙女だから~。
・・・はい、ちっち笑ったから罰ゲームな。
霊界特防隊(元)隊長大竹な。


で、マルクはというと、全体的に今回の方がちょっと痛かった?かな?
まあ麻酔が一番痛い。
主「前回誰やったの?O先生?」
私「いや・・・違う先生・・・」
主「あ、I先生か」
私「たぶん・・・。」
主「痛かった?」
私「ん~・・・あんまり痛くはなかったような・・・。」
主「え、マジで?」
私「(どういうこと?)ちょっとは痛かったですけど・・・」
みたいな会話をしつつ準備が進められていくわけですね~。
布かぶせたり消毒したり・・・みたいな。
で、まずは痛い麻酔から。
主「じゃあ麻酔うつよ。痛いけど我慢ね」
私「はい~・・・」
主「さすよ!ちくっとするよ!」
私「いだっ・・・」
主「麻酔痛いよね」
私「麻酔が一番痛い・・・」
主「みんなそう言うw」

まだ余裕があってこんな会話ができたわけだが、次の先生と看護師の会話に戦慄することになる。
以下、私の頭の上で繰り広げられた会話(うる覚え)。
主「7ある?」←多分針のこと
看「置いてなかったんですが・・・」
主「えっ8は」
看「いや8も・・・6と9はありますけど」
主「9とか○○先生しか使わんしww」
主「6でいいよ。6とか使ったことないけど
私「(!!!????)」

なんていう会話が聞こえたんやけどなかったことにした。
きっと大したことないことなんだと言い聞かせ・・・。

で、針を刺し始めたらもはや柵を握りつつ我慢するしかないので我慢我慢。
主「ここ痛い?」
私「痛くないです・・・」
主「ここは?」
私「痛いです・・・」
みたいなのが続いて、麻酔が効いて痛くない場所を刺していって、腸骨に到達。
こっからはどうしてもちょっと痛いとこがあるみたい。
私「いいい痛いっす・・・」
主「うん、ここは痛いよね」←そのまま続行

痛かったら痛いって言ってねって言ったから・・・!!

まあ仕方ない。
でもな、マルク用の針ってハンドル?みたいなのがついてて回転させながら刺すのよね。
最初から回転させるのか骨に到達してからかはしらんけど。
骨に刺すときにガンガン回転させまくってゴリゴリっと削ってる?感覚がするんだよねw
もう怖くて1ミリたりとも動けんw
その腸骨にゴリゴリしてるときがちょっと痛いのかも。
まあ無事に終わったからいいねんけど、なんか時間かかってたっぽい・・・。
しかも途中でぼそっと「ちょっとしかとれんな~・・・」って呟いてたから、まだ骨髄には悪い細胞いてるのかもしんない・・・。
ま、とりあえず無事に終わったからもういいや・・・。
今も結構痛いけどな・・・。穴開いてるから・・・。
良かったことといえば先生がマルク始めるのに白衣を脱いだ瞬間がかっこよかったくらいか・・・。いつも白衣着てるから半袖が新鮮やっただけだが・・・。

で、マルクも終わって胸のX線(たぶんカテーテルのチェック)も終わってまたぼーっとしてたら主治医が再びやってきた。
大部屋やからカーテンで仕切ってあるんやけど、カーテンの上の方だけ網目になってるのね。女性の身長やと届かんのやけど、男の人でそこそこ身長あったら網目から中のぞけるねんな。
で、めんどくさかったのかなぜか網目から会話してきたK先生・・・。
主「○○さ~ん(私)」
私「!?」
主「免疫うまく上がってたから外泊していいよ」
私「ほんとですか?」
主「うん。今日の夕方から月曜の夕方までね」
私「はい」
主「で、火曜日から次の治療に入ります」
私「はい」
主「うん。じゃあ看護師に(外泊のこと)言っとくからね~」
私「はい。ありがとうございます」

と、いうことで今外泊中☆

家に帰ってきたからと言って特に何をするわけでもなく・・・。
なんせ免疫は低いわ血は足りないわ体力ないわですぐ疲れてしまうから・・・。
とりあえず片付けとかしました。
入院中に母が洗ってくれた夏物の服とか・・・。
あとは、季節も変わるのでこれから病院で着れそうな服を買いにいったくらいですね。
腕からカテーテルを通してるから、袖が大きめで、点滴とか採血とかするのに上まであげられるようなのじゃないといけないからさあ・・・。
あと、しんどいときにちょっとでも締め付けとかあるとそれだけでしんどいから、ゆったりしたようなのとか・・・。
そんなに長くいてなかったけど、やっぱり疲れちゃった。

今日は今までで最長だねえ。
体調いいのもあるし、おうちにいるってのもあるけど、早くからコツコツ書いてたからねこれ・・・。
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おうちはいいなあ。

今日の夜から月曜日の夕方まで外泊許可がおりました。
ご飯食べて、今おうちに帰ってきました。
免疫低いからマスクとお友達です。
今日はもう遅いので、今日の出来事は明日書きますね。
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あああああああ明日マルクだああああ・・・。
しかも病室で・・・だと・・・?
え・・・ちょっ・・・掴むとこなくない?
僕はどこに縋ったらいいの?
大部屋なわけだが、奇声を発してもみんなスルーしてくれるかな?
ああやだなあ・・・。
前は痛くはなかったけど、今度はわからんしなあ。
誰がするんやろ・・・。まさか主治医?
髄液注射も主治医やったしなあ・・・。
前にやったときは多分別の血液内科の先生やった気がする。
髄液抜くときの何とも言えない感覚もいや~~。
あと一発目の麻酔が誰か殴りたいほど痛い。
頼むから早く終わりますように!!
こえええええええええええええ・・・・・・。


今日も特に何もない一日でした。
そりゃそうだ。
面白いことなんてなんもねーし。
主治医の先生が大体いつも来る時間帯に来なかったから、今日は忙しいか休みなんだな、と思ってたら、イヤホンしながら寝そべって腰にリラックマぬいぐるみ(小)を置きつつクロスワードパズルを解いているというまさかの体勢の時に「○○さ~ん(私)」ってやってきた。

主「あ、ちょっとマシになったよね?」
私「はい」
主「たぶんね~金・・・土・・・日・・・日曜日にはかなり良くなってると思うねんけどー」
私「はい」
主「他に困ってることとかない?」
私「ん~・・・ないです」
主「おっけー。じゃっ」←超早ぇ。

相変わらず忙しそうだなあ・・・大変・・・。
なんか今日いつもより疲れてなかったか?
いつも若干目が死んでるけど(失礼)今日さらに死んでた気がする(超失礼)。
ところで何度も言うが私は今口唇ヘルペスなわけだが、状態を確認するのに先生が近くでまじまじ見てくんねんけど、なんかめっちゃ恥ずかしい!

だってとめめ心は乙女だもん(ノ´∀`*)

・・・はい、今鼻で笑った奴罰金な。

何人か頭に浮かんでるからなこのやろー!
ちっちやろ?あとちっちと・・・そうそう、ちっちもいたな。
ちっちてめー許さねー!

乙女ぇ?くそくらえじゃボケがああああああ!!!
女々しくて一人で生きていけるかってんだよ!
自分でぞっとしたわ!!

ただしちっち、何度も言うがてめーはだめだ。
垂金のものまねで許してやろう。
私ったら優しい!

すんません、コメ返す時間なくなっちゃった。
明日マルク後余裕があればまとめて返しまーす。


さ~て明日の「とめめさん」は~?

「とめめです!もう10月に入って数日、早いですね~!
 腐りきった世の中に聖なる裁きが下ればいいのに☆☆
 さて次回は、

『とめめ、マルクで奇声を発する』
『空から女の子が降ってきた!?』
『手違いで俺、女子高に入学!?』

の、3本です。」

じゃーんけーん『グー』 ウフフフフフ・・・・・・☆

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好中球220に下がっとるwww
個室出ちゃってんのにww
800が220とか笑うしかないww

・・・・・・・・・

・・・神よ俺が何をした・・・orz

おおおおおおおお前何してくれとんじゃい!
下がるってなによ!?
上がれよ!(泣)
せっかく今週末外泊できそうなのに~~~。
他はちゃんと戻ってきてるのに、白血球だけ・・・。
上がったのが下がることもあるんだね・・・。
看護師さんもこういうことあるよ、って言ってたけど、なんか怖いなあ・・・。

今日も特に何もない一日でした。
とりあえず個室出てから毎日病棟内をグルグル歩いているくらいです。
今日は好中球が下がっているとも知らず病棟外に出てしまったけど。
もちろんマスクはしてましたけどね。

他のとこは知らんけど、血液内科は週に1回血液内科の先生が総出で入院患者のとこにくるんですが、これがさあ・・・怖いっていうか・・・。
私の主治医はK先生という先生で、私が外来でお世話になったのが血液内科のトップらしいO先生で、この二人と軽く会話を交わす程度なのね。
なんだ・・・けど、血液内科の先生(研修生とかもいるかも?)が他に何人も来てさあ・・・めっちゃ見られるんだぜ・・・。こえーよ・・・。
普通のときはいいんやけど、今私もっさりヘルペス出来ちゃってて、それがまた酷すぎて珍しいみたいですんげージロジロ見てくんの・・・。
K先生とO先生以外の先生も5、6人くらいでまじまじと見てくんの・・・。
こえーよ何だよ・・・。

O先生「○○さん(私)どうしちゃったの?」
私「ヘルペスが酷いことに・・・」←マスク外す
O先生「あ~ほんとだね。口唇ヘルペスなっちゃったんだね」
K先生「あれ?でもちょっと小さくならんかった?」
私「あ、はい、ちょっと小さくなった気がします」
K先生「だよね~」
O先生「飲み薬も飲んでますしね、良くなりますからね」
私「はい」
O先生「○○さん(私)、Kくんから聞いてると思うけど、金曜日骨髄検査しましょうか」
私「はい」
O先生「今の骨髄の状態をチェックします」
私「はい」
O先生「はい。それじゃあ行きましょうか」←全員去っていく

金曜日マルクかぁ・・・。

マルクってのは「骨髄穿刺」っていって、ふっとい針刺して骨髄液を採取するのね。
これ、白血病の種類を調べるのに経験済みやけど、超したくないww
麻酔を表面から奥に何度も打って、穿刺針(っていうんか?)っつー太い針骨に刺して、そっから髄液を取るんですな。
麻酔してるから針刺すの自体は痛くないんやけど、骨に針入れるときと髄液抜くときにものすごい違和感があるんだよ。
前にも一回書いたけど、ベッドの柵を握って歯を食いしばるように言われるんやけど、言われなくても多分怖くて力入って自然とやってしまうと思うww
しかもこれやった後が痛いんだよね・・・。
結構な穴があくからしばらく圧迫して安静にせにゃならんし、結構奥まで刺すから何日間もそこそこ痛いねんな~~。
また泣いたらどうしよ~ww(ちなみに前回は痛くて泣いたわけではない)
みんなも1回くらい経験しとけ!
あれやったら点滴やら献血の針なんざ何とも思わんぞ。

1回目の抗がん剤が終わって、私の末梢血からは白血病細胞は完全に消えてる状態で、一応は順調にいってるらしいんやけど(1回目でいなくなるのが望ましいんだって)、マルクやってもし骨髄液にもいない状態になってたらかなり好成績らしい。
でもなあ・・・免疫下がってたしなあ・・・。
赤血球とかは結構あったらしいけど、個室いてるときに輸血してたしなあ・・・。
先生方の手前、超落ち着いて「全然平気ですけど何か?」的な感じで返事したけど、

マルクも結果も超こえぇorz

あ~~~嫌やな~~~~~~。
マルクもこれから何度も何度もやらなあかんからな~~~。
慣れないといかんね・・・。


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プロフィール

HN:
とめ。
性別:
女性
自己紹介:
再発して闘病中☆
「はじめに」参照。
30歳。ギリギリ女。
他の人のように前向きにいきたいけれど、元がネガティブなので、落ち込んで暗いことを書いちゃうときもあります。
何かございましたらメールフォームや拍手からどうぞ。
または tomemaru56[☆]yahoo.co.jp までメールください!
☆は@に変えてね。

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