2013/02/09 (Sat) ちょちょちょ…

熱出たーwwwwwうはwwwww
報告しようと思ってちまちま書いたりもしてたんだけど、それどころじゃなくなったわ。
でもねえ…なんだかよくわからん熱でね…。

あれぇ微熱？→こんなこともあるよね→(20分後)→37度8分→ええええええええ？→とりあえず歯磨きすっか→(10分後)→36度8分→お、おう…→一応看護師さんに報告→看「また上がってくるかもしれないから、その時はすぐ言ってね」→私「あざっす」→ごろごろする(1時間くらい)→熱測る→38度→なん…だと…？→ナースコール→(10分後)→抗生物質点滴と血液検査と解熱剤飲む→1分後→37度4分→？→これ打ってる→もっかい熱測る→38度→また上がったwww　←今ココ

ほんでもってまたしんどくない…。
見に来た看護師さんが
看「ぐったりモードなのかな…と思ってんけど、なんか大丈夫そうw」
みたいなこと言ってた。
私「いや～なんかすみませんこんな時間に上がっちゃって…」
って謝っといた。
マジですみませんこんな時間に点滴準備させちゃって…orz

血球上がるのに熱が出たんならいいんですけどねえ…。
今回ちょっと上がってないな。
3日間くらいは輸血しとる。
昨日なんて赤血球と血小板のまさかのダブルスでしたしね。
明日はまた血小板の輸血。


つかね、私衝撃の事実を知ってしまった。

「つくってあそぼ」が3月終了なんだってorz
わくわくさんとゴロリが…！
私大概作らず鑑賞してるだけだったけど、昔結構見てたのになあ…。
ここ最近は再放送ばっかりだったみたいだけど、なんか寂しいね。


点滴終わりそう。
熱さまシート(子供用)を着用して寝ます。
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2013/02/07 (Thu) 25年間山育ちなんですけど一向にアシタカが現れないからそろそろ諦める

皆様ごきげんよう。
調子はいかがでしょうか。
私の方は、

私もジジもとても元気です。
落ち込むこともあるけれど、私、この町が好きです。
(BGM：やさしさに包まれたなら)

って感じです。
わかりにくいですね。

なんかね、手がすごいことになりましてね。
乾燥肌なんで、乾燥と消毒のしすぎで荒れに荒れてしまったんだと思うんですけど。
細かい傷ができまくったり、そこそこの範囲カサブタになったり…。
とにかく痛いし、色がね、タタリ神なの？みたいな。
私もね、25年間山育ちなわけですよ。
そりゃもう「タタリ神なんかにならないで！」って言ったんですけど。
「タタリ神なんかになりたくない」とも言ったんですけど。
残念ながら助けてくれるアシタカはいなかったので一気に荒れたよね。
盗んだバイクで走りだすくらい荒れたよね。
まあ我慢してたんですけど、あまりに痛々しい手をしてたみたいで看護師さんが心配して塗り薬処方してくれて、それ塗ってたらマシになりました。
白血球もないし、治るの遅いし、このまま色素沈着したらどうしよう。
手まで汚いとかwwww


今日の夜先生から説明があるそうです。
まあ今後どうするかとかそんなんでしょうね。
治療のことは、先生にお任せするしかないから、何も言うことねーわ私。
あ、でも仕事のこととかは聞かないとな。
「できる範囲でしたら？」って回答がくる確率80％。
また報告します。


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2013/02/04 (Mon) ( ´,_ゝ｀) ふぅ…

骨髄移植できないっぽい。
フルマッチする人がいないようです。
実は2週間くらい前にはこの話聞いてたんだけどねー。

二座不一致の人ならいてるらしいけど、二座不一致でするメリットが今の私にはないわけで。
まあでも正直そんなにがっかりしてないっつーか。
周りはね、やったら治るから(フルマッチ移植を)やれって言いますけどね、やっぱ怖いんですよ。
致死量の抗がん剤に、原爆に相当する量の放射線ですからね。
入院仲間も2人骨髄移植されましたけど、すごいなあって。
私根性ないしビビリだし、運も悪いし、すぐ諦めるから、耐えられないやろうなって思うわけね。
4日間の点滴すら嫌で嫌で仕方ないのにww
親より先に死にたくないけど、でも、何が何でも生きたいとも思えない。
そんなんじゃ絶対失敗気がするのよね。
それに、リスクを背負いながら骨髄を提供してくれるドナーの人にも失礼すぎると思うから。
いざ決まったらやるしかないって頑張れるのかもしれないけど、今の私には無理だ。

まあでもできることなら骨髄移植せずに…って思うのにも理由があって、実際移植しか手がありませんて言われたら二座不一致でもやってると思う。
じゃあなんであんまがっかりしなかったかっつーと、私の状態が比較的良いからです。
白血病って同じ病名でも何種類もあって、まず骨髄性とリンパ性に分かれるわけですが、ここで急性リンパ性の方になっちゃったのは運悪いと思う。
20代の急性リンパ性の発症率って割と少なめ。空気よめよ私の体！
でも、骨髄性でも渡辺謙のM3あたりは比較的予後良好やけど吉井怜のM5は予後不良やし、どれだったのかはわからないけど本田美奈子は200万人に1人レベルのタイプやったみたいだし、ほんと、どれになるかで全然違うものなんです。
で、同じ急性リンパ性白血病でも今後の再発に大きく関わってくる項目が4つあって、

1)年齢が30歳以上
2)初診時の白血球数が30,000/ul 以上
3)異常をおこした染色体をもっている
4)寛解に至るまでに4週間以上要する

この4つが予後が不良になる要因として大きくあげられるもので、該当項目が多ければ多いほどヤバイってわけです。
これが私の場合、

1)25歳
2)普通の人と同じくらい
3)もってない
4)一発寛解

で、幸い全部当てはまってません。
しかも抗がん剤打ってるわりに副作用が少なくご飯も食べれるし、熱も出さないし、血球もちゃんと回復してくるので、状態としてはかなり良く、維持療法で生存できる可能性が十分あるみたいです。
この状態でフルマッチ移植ができて成功すれば、高確率で完治できるかもしれないけど、やっぱやっても再発する人はするし、しなくても再発しない人はしないっつー理不尽な病気なんで、もししなくても治る可能性があるなら、それに賭けたい…というか賭けるしかないですな。

とにかく、フルマッチならともかく二座不一致では移植しません。
私本人も嫌ですし、先生も二座不一致では考えてないと思います。
フルマッチでも拒絶反応厳しいのに、二座不一致ともなると厳しいどころの話じゃねえっつうか…。
若いから死ぬことはないにしても、普通の生活ができなくなる可能性も高いから…。
色々なリスクなどを考えると、

フルマッチ移植＞維持療法＞その他の移植

この順番になるわけで、フルマッチ移植が難しい今は、維持療法で完治をめざす方向で先生も色々考えてくれているみたいです。
維持療法は2年間ほど飲み薬の抗がん剤を飲み続けないといけなくて、それはそれでまあリスクもありますけど、もうそれしかないですし。
それで親より長く生きられるなら、それでいいです。
私なんてもはやとんだ不良債権ですよ。
せめて親よりは生きたいところですよね。

もし再発したら…は、考えたくないけど、その時はその時だしね。
その時は、今度こそ全部あきらめるよ。
あきらめて、しゃーないなって思うのも意外と体に良いらしいよ～。
だから、とりあえず全部あきらめて、二座不一致でも臍帯血でも、なんでもやるよ。
あきらめるつっても、やっぱりできれば親より先には死にたくないから、頑張れるだけ頑張るし、頑張ってダメだったらそれまでだったんだってあきらめる、ってことよ。
まあまず再発しないように頑張らないといけないんだけど！

神様が骨髄移植しなくてもいいようにしてくれたと考えるしかないですね。
いいように考えないとダメだよねー。

あ、でもね、バンクではフルマッチする人はずっと探してくれるらしいです。
新しく登録した人がマッチする可能性だってあるわけですからね。
私の場合最初からフルマッチする人がいなかったのか、いても健康状態やら年齢やらでダメだったのか、そういうのは一切わからないんだけど、出だしが20人ほど合いそうな人がいたんで、そのうち何人か詳しい検査をしてくれてるんです。
ドナーさんの検査費用とかはもちろんこちらが出すので、その都度請求が来るんですけど、最近もまた来てたそうです。
見ず知らずの人間の命を救うために、忙しいでしょうにわざわざ自分の時間を割いて検査してくれる人がいるということが、とてもありがたく、とても幸せに思います。
世の中ほんと、いい人っているんだなあ。
見習わないとだめですね。


皆さんなんかインフルとかはやってるらしいから、気を付けて下さいね～。
……OKOK、言わなくてもわかる。みんなが言いたいこと。
「おめえが一番気をつけろよ」ですね、わかります。

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2013/02/02 (Sat) しゃー！コノヤロー！

点滴終わったああああ。
今日の夜中の3時半くらい？にとりあえず6回目の点滴は終わりました。
長かった…。こち亀の連載くらい長かった…。
夕方の16時に一旦点滴が外れたにもかかわらず消灯後なぜか1時間半に1回膀胱社長が叱咤激励してくるんで行きまくりですよもう。
夜中の点滴始まる前にも一回起きたんやけど、まだ点滴つながってないのに寝ぼけて(つーかしんどすぎて)何故かガラガラつれて排尿行ったし…。
トイレにガラガラ入れてから「あれ…？おめぇ何でいんの…？」ってなりました。
しかも夜中なのにそういう時に限って同じタイミングで排尿にくる人がいて、私と入れ違いで入って行ったんですけど、もういかにも「点滴してますけど何か？」的な表情ですれ違ったよね。
なんか一瞬おばさまがこっちみた気がするけど、もう誰の顔も見ませんよ私は。

初日は前回の記事通り全部セーフ。
2日目は利尿剤はセーフやったけど夕方ph引っかかった。
3日目も利尿剤はセーフやったけどph一回引っかかった。
最終日も利尿剤はセーフやったけど夜も朝もph引っかかった。
膀胱社長のおかげで排尿は割としてたのでむくみはしたものの利尿剤は一回もかからず、最終的にはほぼ点滴始まる前の基準の体重に戻ってた。
利尿剤がかからなかったのは今までで初めてですなー。
phに関してはね…。パターンAは24時間で落としてる量を今回は3時間ずつで入れたりしてるし、夜寝てるときは口から水分もほとんど取らないから、まあ仕方ないのかも。
他の人だとph6で注射入る人も多いんやけど、私の場合ph7で注射やしねー。
この注射は酸性に傾きかけてるのをアルカリにもっていくためのもんだし、しんどくならないようにしてもらうやつやからね。

～4日間のすごくいらない情報コーナー～
　　初日…20回
　2日目…15回
　3日目…20回
　4日目…16回
以上、各日の排尿回数でした。
みんな、ぜひ挑戦してみてね！

とりあえず点滴は終わったけど、これからは血球の低下が始まるので、貧血、出血、感染に気を付けないといけないです。
今回も無事に乗り切りたいところですね。
HIper-CVAD(パターンA)よりメソトレキセートとキロサイド(パターンB)使った時の方が血球が下がる気がするから、気を付けないとホントやべえ。
貧血→倒れる→頭打つ→出血とか最悪のパターンやもんな…。
歩けるときは歩きたいけど、貧血出るのが怖いっす。

気を付けます。

みんなのおかげで今回も4日間の点滴をなんとか乗り切れました。
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2013/01/30 (Wed) 一日目おわったー

朝の体重検査(＝むくみの検査)、セーフぅぅぅぅぅ！！
phはしらんけど、まあ大丈夫でしょう。何も言ってこないから。

つかね、消灯後の話なんですけど。
やっぱね、昼間は1時間に1回くらい行けてもね、いくら排尿にいかねばならんつっても寝てたら睡眠欲に負けて溜めちゃうこともあるわけじゃないですか。
回数が少ないとさ、それこそむくんじゃったり、phが酸性に傾いちゃうんですけど、朝はそれも致し方なし…みたいな感じだったんですよ私の中で。
でもね、

私、膀胱、アイツのことナメてた。

アイツね、なかなかやるよね。
消灯来たから寝るじゃん。
ほぼぴったり2時間ごとに排尿に向かわされたわ。
詳しく説明すると、

☆21時半頃、消灯前最後の排尿
☆消灯22時、音楽聞きながらうだうだしつつ、おそらく22時半くらいにうっすら寝始める
↓
①23時半、目が覚める。
　「1時間しか寝てねーじゃん…。」と思いつつ排尿に向かう。
　排尿後、珍しく5分ほどで寝始める。
↓
②1時半頃、目が覚める
　この時、携帯の時刻を何故か3時半と見間違え、「結構寝たな～」と嬉しくなる。
　が、部屋を出た瞬間かかっている時計の時刻を見て、「時計止まってんじゃねえのww」と思うも、
　・輸液ポンプ(点滴の一時間における適量数を量る機械)の積算量がおかしい
　・別の6時間の点滴の残量がおかしい
　・膀胱のコンディションがおかしい
　ことに気付き、1時半頃であることを悟り、「なん…だと…！？」ってなる。
　動揺を隠しきれないまま排尿に向かう。
　が、排尿後、またも10分ほどで寝始める。
↓
③4時頃点滴の交換があってどうせ起きてしまうため、意地でも4時頃まで寝ようとする
　が、3時半頃覚醒しかける。
　が、やっぱり意地でも4時まで目をつむり続けようとする。
　が、廊下からおっさんが看護師さんに薬がどうのとか言ってるでかい声が聞こえ、イライラして起きる。
　膀胱のコンディションを確認し、「トイレいくか…」とあきらめる。
　相変わらずおっさんの声はそこそこでかい。
　看護師さんは声を落としてるからそんなに気にならない。
　部屋を出て、声がする方に向かって、「うるせーよおっさん何時だと思ってんだ」的な思いをこめて、
　あれ？おめえ極道の妻たちに出てた？みたいな鋭い視線を向けたわけですが。
　まあ見事に反対向いてて不発に終わったよね。
　悲しいことに、だーれも見てなかったよね。
　なかったことにして排尿に向かう。
　その後しばらく寝れず、4時に点滴交換後も音楽聞きながらうだうだする。
↓
④その後1時間ほどうとうとするが、尿検査用にかけてた6時の目覚ましで起きる。
↓
⑤排尿＋尿検査に向かう
　体重測定に向かう
↓
⑥両方セーフ

っつー流れでした。
割とね、病院ではいっつも寝られなく何時間かに1回は起きちゃうんだけど、こんなにきっちり2時間で起きるとはね…。
某テニスの王子様風にいうと「やるじゃん」て感じですよね。
まあ眠たいのは眠たいんですけど、なんせ入れてるのが抗がん剤なんで排出が優先ですからねえ。
膀胱のヤツ、見直しちゃったわ。
もしかしてN●Kの「プロフェッショナル」あたりに出たことあんじゃないの？

『いかに排尿させるか、それが我々の使命ですから』
―そう語る膀胱社長の目に、迷いはない

みたいなの放送されてなかった？

まあなんにせよこの調子でね、今日も乗り切りたいところです。
今日昼間から明日の昼間までは抗がん剤ないはずなので、今日は乗り切れるかも？


つかね、むくみよりphよりなによりね、私が大丈夫かって話でね。
もうね、25歳ですよ25歳。生きてりゃ半年で26歳ですよ。
26歳つったらね、冴刃リョウと一緒。Get WildがBGMで流れても不思議じゃない歳のわけです。
もしくはサウザーとかジュウザ。血しぶきあげてもおかしくない歳のわけです。
そんないい大人が、しかも女(生物学上)が、「排尿」やら何やら…全くもう！
もうね、世の乙女は「トイレ行ってくる」ってのも恥ずかしがって「ちょっと…お手洗いに…」なんつってるわけ(多分)。
そんな中ね、昨日も大部屋の人々と看護師さんの前で「ちょ、排尿行ってくるっすわ！」つって必要ない宣言して排尿に向かっちゃってね、「排尿てwww」ってつっこまれた奴がここにいるわけ。

私、大丈夫？

「せめて、先生方の前では言わないようにします(笑)」
―そう語るとめこ社長の目に、迷いはない↓ランキング参加中。他の患者さんのブログもご覧ください。

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