仮生活(仮)
急性リンパ性白血病患者の自己満日記。 2012.9月入院~2013.5月退院、化学療法のみ、維持療法終了後約3年寛解を保っていましたが、2017.9月に再発しました。 速攻入院して治療を開始しています。 明るくいきたいところですが、暗い時もあります。 完全なる空元気でぼちぼち書いていきまーす。 繰り返すが、空元気。 一応「はじめに」見てもらえる方がいいかも。
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骨髄移植できないっぽい。
フルマッチする人がいないようです。
実は2週間くらい前にはこの話聞いてたんだけどねー。
二座不一致の人ならいてるらしいけど、二座不一致でするメリットが今の私にはないわけで。
まあでも正直そんなにがっかりしてないっつーか。
周りはね、やったら治るから(フルマッチ移植を)やれって言いますけどね、やっぱ怖いんですよ。
致死量の抗がん剤に、原爆に相当する量の放射線ですからね。
入院仲間も2人骨髄移植されましたけど、すごいなあって。
私根性ないしビビリだし、運も悪いし、すぐ諦めるから、耐えられないやろうなって思うわけね。
4日間の点滴すら嫌で嫌で仕方ないのにww
親より先に死にたくないけど、でも、何が何でも生きたいとも思えない。
そんなんじゃ絶対失敗気がするのよね。
それに、リスクを背負いながら骨髄を提供してくれるドナーの人にも失礼すぎると思うから。
いざ決まったらやるしかないって頑張れるのかもしれないけど、今の私には無理だ。
まあでもできることなら骨髄移植せずに…って思うのにも理由があって、実際移植しか手がありませんて言われたら二座不一致でもやってると思う。
じゃあなんであんまがっかりしなかったかっつーと、私の状態が比較的良いからです。
白血病って同じ病名でも何種類もあって、まず骨髄性とリンパ性に分かれるわけですが、ここで急性リンパ性の方になっちゃったのは運悪いと思う。
20代の急性リンパ性の発症率って割と少なめ。空気よめよ私の体!
でも、骨髄性でも渡辺謙のM3あたりは比較的予後良好やけど吉井怜のM5は予後不良やし、どれだったのかはわからないけど本田美奈子は200万人に1人レベルのタイプやったみたいだし、ほんと、どれになるかで全然違うものなんです。
で、同じ急性リンパ性白血病でも今後の再発に大きく関わってくる項目が4つあって、
1)年齢が30歳以上
2)初診時の白血球数が30,000/ul 以上
3)異常をおこした染色体をもっている
4)寛解に至るまでに4週間以上要する
この4つが予後が不良になる要因として大きくあげられるもので、該当項目が多ければ多いほどヤバイってわけです。
これが私の場合、
1)25歳
2)普通の人と同じくらい
3)もってない
4)一発寛解
で、幸い全部当てはまってません。
しかも抗がん剤打ってるわりに副作用が少なくご飯も食べれるし、熱も出さないし、血球もちゃんと回復してくるので、状態としてはかなり良く、維持療法で生存できる可能性が十分あるみたいです。
この状態でフルマッチ移植ができて成功すれば、高確率で完治できるかもしれないけど、やっぱやっても再発する人はするし、しなくても再発しない人はしないっつー理不尽な病気なんで、もししなくても治る可能性があるなら、それに賭けたい…というか賭けるしかないですな。
とにかく、フルマッチならともかく二座不一致では移植しません。
私本人も嫌ですし、先生も二座不一致では考えてないと思います。
フルマッチでも拒絶反応厳しいのに、二座不一致ともなると厳しいどころの話じゃねえっつうか…。
若いから死ぬことはないにしても、普通の生活ができなくなる可能性も高いから…。
色々なリスクなどを考えると、
フルマッチ移植>維持療法>その他の移植
この順番になるわけで、フルマッチ移植が難しい今は、維持療法で完治をめざす方向で先生も色々考えてくれているみたいです。
維持療法は2年間ほど飲み薬の抗がん剤を飲み続けないといけなくて、それはそれでまあリスクもありますけど、もうそれしかないですし。
それで親より長く生きられるなら、それでいいです。
私なんてもはやとんだ不良債権ですよ。
せめて親よりは生きたいところですよね。
もし再発したら…は、考えたくないけど、その時はその時だしね。
その時は、今度こそ全部あきらめるよ。
あきらめて、しゃーないなって思うのも意外と体に良いらしいよ~。
だから、とりあえず全部あきらめて、二座不一致でも臍帯血でも、なんでもやるよ。
あきらめるつっても、やっぱりできれば親より先には死にたくないから、頑張れるだけ頑張るし、頑張ってダメだったらそれまでだったんだってあきらめる、ってことよ。
まあまず再発しないように頑張らないといけないんだけど!
神様が骨髄移植しなくてもいいようにしてくれたと考えるしかないですね。
いいように考えないとダメだよねー。
あ、でもね、バンクではフルマッチする人はずっと探してくれるらしいです。
新しく登録した人がマッチする可能性だってあるわけですからね。
私の場合最初からフルマッチする人がいなかったのか、いても健康状態やら年齢やらでダメだったのか、そういうのは一切わからないんだけど、出だしが20人ほど合いそうな人がいたんで、そのうち何人か詳しい検査をしてくれてるんです。
ドナーさんの検査費用とかはもちろんこちらが出すので、その都度請求が来るんですけど、最近もまた来てたそうです。
見ず知らずの人間の命を救うために、忙しいでしょうにわざわざ自分の時間を割いて検査してくれる人がいるということが、とてもありがたく、とても幸せに思います。
世の中ほんと、いい人っているんだなあ。
見習わないとだめですね。
皆さんなんかインフルとかはやってるらしいから、気を付けて下さいね~。
……OKOK、言わなくてもわかる。みんなが言いたいこと。
「おめえが一番気をつけろよ」ですね、わかります。
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フルマッチする人がいないようです。
実は2週間くらい前にはこの話聞いてたんだけどねー。
二座不一致の人ならいてるらしいけど、二座不一致でするメリットが今の私にはないわけで。
まあでも正直そんなにがっかりしてないっつーか。
周りはね、やったら治るから(フルマッチ移植を)やれって言いますけどね、やっぱ怖いんですよ。
致死量の抗がん剤に、原爆に相当する量の放射線ですからね。
入院仲間も2人骨髄移植されましたけど、すごいなあって。
私根性ないしビビリだし、運も悪いし、すぐ諦めるから、耐えられないやろうなって思うわけね。
4日間の点滴すら嫌で嫌で仕方ないのにww
親より先に死にたくないけど、でも、何が何でも生きたいとも思えない。
そんなんじゃ絶対失敗気がするのよね。
それに、リスクを背負いながら骨髄を提供してくれるドナーの人にも失礼すぎると思うから。
いざ決まったらやるしかないって頑張れるのかもしれないけど、今の私には無理だ。
まあでもできることなら骨髄移植せずに…って思うのにも理由があって、実際移植しか手がありませんて言われたら二座不一致でもやってると思う。
じゃあなんであんまがっかりしなかったかっつーと、私の状態が比較的良いからです。
白血病って同じ病名でも何種類もあって、まず骨髄性とリンパ性に分かれるわけですが、ここで急性リンパ性の方になっちゃったのは運悪いと思う。
20代の急性リンパ性の発症率って割と少なめ。空気よめよ私の体!
でも、骨髄性でも渡辺謙のM3あたりは比較的予後良好やけど吉井怜のM5は予後不良やし、どれだったのかはわからないけど本田美奈子は200万人に1人レベルのタイプやったみたいだし、ほんと、どれになるかで全然違うものなんです。
で、同じ急性リンパ性白血病でも今後の再発に大きく関わってくる項目が4つあって、
1)年齢が30歳以上
2)初診時の白血球数が30,000/ul 以上
3)異常をおこした染色体をもっている
4)寛解に至るまでに4週間以上要する
この4つが予後が不良になる要因として大きくあげられるもので、該当項目が多ければ多いほどヤバイってわけです。
これが私の場合、
1)25歳
2)普通の人と同じくらい
3)もってない
4)一発寛解
で、幸い全部当てはまってません。
しかも抗がん剤打ってるわりに副作用が少なくご飯も食べれるし、熱も出さないし、血球もちゃんと回復してくるので、状態としてはかなり良く、維持療法で生存できる可能性が十分あるみたいです。
この状態でフルマッチ移植ができて成功すれば、高確率で完治できるかもしれないけど、やっぱやっても再発する人はするし、しなくても再発しない人はしないっつー理不尽な病気なんで、もししなくても治る可能性があるなら、それに賭けたい…というか賭けるしかないですな。
とにかく、フルマッチならともかく二座不一致では移植しません。
私本人も嫌ですし、先生も二座不一致では考えてないと思います。
フルマッチでも拒絶反応厳しいのに、二座不一致ともなると厳しいどころの話じゃねえっつうか…。
若いから死ぬことはないにしても、普通の生活ができなくなる可能性も高いから…。
色々なリスクなどを考えると、
フルマッチ移植>維持療法>その他の移植
この順番になるわけで、フルマッチ移植が難しい今は、維持療法で完治をめざす方向で先生も色々考えてくれているみたいです。
維持療法は2年間ほど飲み薬の抗がん剤を飲み続けないといけなくて、それはそれでまあリスクもありますけど、もうそれしかないですし。
それで親より長く生きられるなら、それでいいです。
私なんてもはやとんだ不良債権ですよ。
せめて親よりは生きたいところですよね。
もし再発したら…は、考えたくないけど、その時はその時だしね。
その時は、今度こそ全部あきらめるよ。
あきらめて、しゃーないなって思うのも意外と体に良いらしいよ~。
だから、とりあえず全部あきらめて、二座不一致でも臍帯血でも、なんでもやるよ。
あきらめるつっても、やっぱりできれば親より先には死にたくないから、頑張れるだけ頑張るし、頑張ってダメだったらそれまでだったんだってあきらめる、ってことよ。
まあまず再発しないように頑張らないといけないんだけど!
神様が骨髄移植しなくてもいいようにしてくれたと考えるしかないですね。
いいように考えないとダメだよねー。
あ、でもね、バンクではフルマッチする人はずっと探してくれるらしいです。
新しく登録した人がマッチする可能性だってあるわけですからね。
私の場合最初からフルマッチする人がいなかったのか、いても健康状態やら年齢やらでダメだったのか、そういうのは一切わからないんだけど、出だしが20人ほど合いそうな人がいたんで、そのうち何人か詳しい検査をしてくれてるんです。
ドナーさんの検査費用とかはもちろんこちらが出すので、その都度請求が来るんですけど、最近もまた来てたそうです。
見ず知らずの人間の命を救うために、忙しいでしょうにわざわざ自分の時間を割いて検査してくれる人がいるということが、とてもありがたく、とても幸せに思います。
世の中ほんと、いい人っているんだなあ。
見習わないとだめですね。
皆さんなんかインフルとかはやってるらしいから、気を付けて下さいね~。
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プロフィール
HN:
とめ。
性別:
女性
自己紹介:
再発して闘病中☆
「はじめに」参照。
30歳。ギリギリ女。
他の人のように前向きにいきたいけれど、元がネガティブなので、落ち込んで暗いことを書いちゃうときもあります。
何かございましたらメールフォームや拍手からどうぞ。
または tomemaru56[☆]yahoo.co.jp までメールください!
☆は@に変えてね。
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30歳。ギリギリ女。
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