仮生活(仮)
急性リンパ性白血病患者の自己満日記。 2012.9月入院~2013.5月退院、化学療法のみ、維持療法終了後約3年寛解を保っていましたが、2017.9月に再発しました。 速攻入院して治療を開始しています。 明るくいきたいところですが、暗い時もあります。 完全なる空元気でぼちぼち書いていきまーす。 繰り返すが、空元気。 一応「はじめに」見てもらえる方がいいかも。
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私は熱に勝ったのだあああああ!!!
…ということで、どうもお久しぶりです。
苦しんで苦しんで苦しみぬいた結果(大げさ)、熱は引いていきました。
今日なんて朝からずっと36台キープだもんね!寝るとき微熱くらいは出るかもしんないけど…。
まーとりあえず、原因は不明です。
血液を培養しても菌が特定されず(しかも2回もやってるよー)、つかとっくに抗生剤2種類使ってたから検出されず、レントゲンも3回ほど撮って幸い肺も何もない状態でしたし、なんだかよくわかりません。
6クール目で敗血症からのショック症状をおこしてるので、熱が出るたび血圧測ってくれてたし、トイレ行けてるかとか気にかけてくれてたし、まあこれまた幸い高熱以外はとくに危ないことはなかったです。
40度出つつスタスタとトイレに向かってましたしね。
まーこの高熱がしんどいわけなんですけどね!
3日間ほど6時間に1回、
40度出す→強制的に解熱剤→布団にこもる→2時間ほど苦しむ→全身汗まみれかつグッタリ状態で着替える→「しんどいなクソ…」とか悪態吐く→ええとこ37度後半→また上がり始める→ねばる→ひたすらねばる→40度出る→ナースコール
なんていう地獄のループに陥ってました。
解熱剤飲んでの強制発汗が超苦しい。つーかあっつい!!何度も繰り返さないといけないから、どんどんしんどくなってくわけです。
しんどいからご飯食べないし、余計に血球も回復してこないし…。
あと怒涛の輸血ラッシュ。特に血小板。熱が出てると血球は壊れやすいので、先生がほぼ毎日輸血入れてくれました。献血ありがてえ。
熱の高さに差はあれ、1週間は熱が出続けてましたし、抗生剤を3種類にしてもヒットしてんだかしてないんだかわからんし、咳は痰(つーか流れてった鼻水じゃね?)に血が混じるくらいアホほど出るし、これもうもしかしたらもしかすんじゃないの?って何度か思いましたね…。
でも白血球っつーのはすごいもんで、金曜日(19日)あたりに高熱が出るまでの間隔があいてきた上、最高値が下がってきたので、これはまさか…と思ってたら、先生が「まだ少ないけど、好中球出てきたからね。もうちょっとの辛抱だからね」って言いに来てくれました。
土曜日は37度後半が主で、解熱剤はいつでも飲んでいいよって渡されてたけど、大量の汗かくのダルいんでもう飲みませんでした。飲んだって上がるもんは上がるしね。
特に何もない時ですら苦しい夢とか辛い夢ばかり見てるのに、熱が出てるときは軒並みそんな夢ばっかみるわけです。まあほとんど苦しくて寝てないけど。
毎日毎日毎日毎日苦痛で、でも仕方ないからずーっと我慢してたんですけど、土曜日(正確には日曜日だな)の夜中3時くらいかな?そんくらいに見た夢がもう最悪でさ~。目が覚めたら詳しくは覚えてないんやけど。
亡くなったおばあちゃんが出てきたんだけど、私のおばあちゃんなのに私のおばあちゃんじゃないんだよ。
なんつったらいいの?夢の設定がわかんないからなんかよくわかんないな…。
なんか一緒にいてるのに場所はうちじゃないし、私のおばあちゃんのはずなのに違うとこのおばあちゃんらしいんだよな。
そんな夢を見て苦しくなって、咳をしながら起きたわけなんだが、熱測ったら37度の後半で、今までずっと苦しかったししんどかったし、もうわけわかんねえ…ってなって、一人で暗い中ベッドの上に座って泣いて、落ち着いてから氷枕換えてもらおうと思ってナースコール取ろうと思ったらちょうどメールきたんですよ。
で、とりあえず開いてみたら、
『ありさだよ~☆何か質問ある?(はぁと』
「ねーよ!!」つってね、思わず氷枕に投げつけたよね。
誰だよありさァァァァァァァ。
いやーここ最近超迷惑メールくるんですよねー。何か月もアプリとか入れてないし、サイトに登録とかもしてないし、電話とメールくらいしか使ってねーのにどっから漏れたんですかねー。
ありさだけじゃなかったわー。
ゆみとかゆりかとか女子高生(バスケ部)とか専業主婦とかいっぱいきてたわー。
しかも1000万当選してるらしいわー。
つーわけで、ダルビッシュか私かみたいなまさかの剛速球を見せたあと、なんだかバカらしくなってきて、ナースコール押して氷枕換えてもらって、無理やり眠りにつきました。
したら、日曜日の朝から36台に下がって、ちょっと上がっても微熱程度になりました。
今日は朝から今までずっと36台になりました。
夜中は少し上がるかもしれません。
今日の採血の結果、好中球が1500ほどまで上がってました。
けど、咳が残ってるのと、CRPが9あるので、まだまだ様子見です。
ピーク時のCRPは30あったそうです。
わーカリスマーーーー。
さすが私というべきか。
ていうかね、先生のね、私に対するCRPのハードルが上がりすぎてない?
主「今10くらいだけど、まあこれくらいなら…」←1週間くらい前
↓
主「今で20やけど、抗生剤も入ってるしまあ大丈夫だよー」←5日くらい前
↓
主「一時30あったけど今日で9になってたからー」←New!
つってね。
まあ前回みたいにショック症状起こす気配もなかったし、逐一色々検査してくれてたし、乗り切ったからいいんですけど…。
色々ありましたが、何とか熱は下がり、あ、そういや味覚も微妙に戻り、あとは咳がなくなり、CRPが0.2以下になり、白血球が安定したら、今度こそ本当に帰れそうです。
腹立つくらい祝日があるんで、30日に血液検査して、1日に退院っつーのが濃厚な気がします。
カリスマの私もさすがに数日で全快は無理ゲーすぎるんで…。
とにかく、みなさんご心配おかけしました。
もう大丈夫です。
もう少し頑張ります。↓ランキング参加中。他の患者さんのブログもご覧ください。
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…ということで、どうもお久しぶりです。
苦しんで苦しんで苦しみぬいた結果(大げさ)、熱は引いていきました。
今日なんて朝からずっと36台キープだもんね!寝るとき微熱くらいは出るかもしんないけど…。
まーとりあえず、原因は不明です。
血液を培養しても菌が特定されず(しかも2回もやってるよー)、つかとっくに抗生剤2種類使ってたから検出されず、レントゲンも3回ほど撮って幸い肺も何もない状態でしたし、なんだかよくわかりません。
6クール目で敗血症からのショック症状をおこしてるので、熱が出るたび血圧測ってくれてたし、トイレ行けてるかとか気にかけてくれてたし、まあこれまた幸い高熱以外はとくに危ないことはなかったです。
40度出つつスタスタとトイレに向かってましたしね。
まーこの高熱がしんどいわけなんですけどね!
3日間ほど6時間に1回、
40度出す→強制的に解熱剤→布団にこもる→2時間ほど苦しむ→全身汗まみれかつグッタリ状態で着替える→「しんどいなクソ…」とか悪態吐く→ええとこ37度後半→また上がり始める→ねばる→ひたすらねばる→40度出る→ナースコール
なんていう地獄のループに陥ってました。
解熱剤飲んでの強制発汗が超苦しい。つーかあっつい!!何度も繰り返さないといけないから、どんどんしんどくなってくわけです。
しんどいからご飯食べないし、余計に血球も回復してこないし…。
あと怒涛の輸血ラッシュ。特に血小板。熱が出てると血球は壊れやすいので、先生がほぼ毎日輸血入れてくれました。献血ありがてえ。
熱の高さに差はあれ、1週間は熱が出続けてましたし、抗生剤を3種類にしてもヒットしてんだかしてないんだかわからんし、咳は痰(つーか流れてった鼻水じゃね?)に血が混じるくらいアホほど出るし、これもうもしかしたらもしかすんじゃないの?って何度か思いましたね…。
でも白血球っつーのはすごいもんで、金曜日(19日)あたりに高熱が出るまでの間隔があいてきた上、最高値が下がってきたので、これはまさか…と思ってたら、先生が「まだ少ないけど、好中球出てきたからね。もうちょっとの辛抱だからね」って言いに来てくれました。
土曜日は37度後半が主で、解熱剤はいつでも飲んでいいよって渡されてたけど、大量の汗かくのダルいんでもう飲みませんでした。飲んだって上がるもんは上がるしね。
特に何もない時ですら苦しい夢とか辛い夢ばかり見てるのに、熱が出てるときは軒並みそんな夢ばっかみるわけです。まあほとんど苦しくて寝てないけど。
毎日毎日毎日毎日苦痛で、でも仕方ないからずーっと我慢してたんですけど、土曜日(正確には日曜日だな)の夜中3時くらいかな?そんくらいに見た夢がもう最悪でさ~。目が覚めたら詳しくは覚えてないんやけど。
亡くなったおばあちゃんが出てきたんだけど、私のおばあちゃんなのに私のおばあちゃんじゃないんだよ。
なんつったらいいの?夢の設定がわかんないからなんかよくわかんないな…。
なんか一緒にいてるのに場所はうちじゃないし、私のおばあちゃんのはずなのに違うとこのおばあちゃんらしいんだよな。
そんな夢を見て苦しくなって、咳をしながら起きたわけなんだが、熱測ったら37度の後半で、今までずっと苦しかったししんどかったし、もうわけわかんねえ…ってなって、一人で暗い中ベッドの上に座って泣いて、落ち着いてから氷枕換えてもらおうと思ってナースコール取ろうと思ったらちょうどメールきたんですよ。
で、とりあえず開いてみたら、
『ありさだよ~☆何か質問ある?(はぁと』
「ねーよ!!」つってね、思わず氷枕に投げつけたよね。
誰だよありさァァァァァァァ。
いやーここ最近超迷惑メールくるんですよねー。何か月もアプリとか入れてないし、サイトに登録とかもしてないし、電話とメールくらいしか使ってねーのにどっから漏れたんですかねー。
ありさだけじゃなかったわー。
ゆみとかゆりかとか女子高生(バスケ部)とか専業主婦とかいっぱいきてたわー。
しかも1000万当選してるらしいわー。
つーわけで、ダルビッシュか私かみたいなまさかの剛速球を見せたあと、なんだかバカらしくなってきて、ナースコール押して氷枕換えてもらって、無理やり眠りにつきました。
したら、日曜日の朝から36台に下がって、ちょっと上がっても微熱程度になりました。
今日は朝から今までずっと36台になりました。
夜中は少し上がるかもしれません。
今日の採血の結果、好中球が1500ほどまで上がってました。
けど、咳が残ってるのと、CRPが9あるので、まだまだ様子見です。
ピーク時のCRPは30あったそうです。
わーカリスマーーーー。
さすが私というべきか。
ていうかね、先生のね、私に対するCRPのハードルが上がりすぎてない?
主「今10くらいだけど、まあこれくらいなら…」←1週間くらい前
↓
主「今で20やけど、抗生剤も入ってるしまあ大丈夫だよー」←5日くらい前
↓
主「一時30あったけど今日で9になってたからー」←New!
つってね。
まあ前回みたいにショック症状起こす気配もなかったし、逐一色々検査してくれてたし、乗り切ったからいいんですけど…。
色々ありましたが、何とか熱は下がり、あ、そういや味覚も微妙に戻り、あとは咳がなくなり、CRPが0.2以下になり、白血球が安定したら、今度こそ本当に帰れそうです。
腹立つくらい祝日があるんで、30日に血液検査して、1日に退院っつーのが濃厚な気がします。
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何か書く。
昨日はあの後20時半と今日の4時に40度が出て、また解熱剤…。
つーか咳が酷すぎるのがプラスされてまともに寝られない…。
ちょっとウトウトしても苦しい夢を見てすぐに咳で起きる。
せき込み過ぎて吐きそうになるときすらある。
とりあえずカンサイダスっていう抗生剤も追加されました。
このね、3種類の抗生剤が原因か、高熱のせいなのか、それとも複合的なものなのかはわからないけど、完全なる味覚障害です、本当にありがとうございました。
味がわかんねえ…。
かろうじて甘いとかしょっぱいとかは認識できるけど、それだけだし。
ここ何日も水分かゼリーとかしか食べてないわけですが、おいしくなーい。
ベースがうっすら変な味なんで、水すらちょっとまずい…。
しかも嗅覚までちょっと危うい。
何これええええええ
私が何をしたああああああ
味覚ってどうやったら早くもどんの?
亜鉛とったらいいの?
ここ数日の私は水分さんたちのおかげで色々たすかっているというのに、その水分さんたちですら美味しく飲めないなんて…!
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せき込み過ぎて吐きそうになるときすらある。
とりあえずカンサイダスっていう抗生剤も追加されました。
このね、3種類の抗生剤が原因か、高熱のせいなのか、それとも複合的なものなのかはわからないけど、完全なる味覚障害です、本当にありがとうございました。
味がわかんねえ…。
かろうじて甘いとかしょっぱいとかは認識できるけど、それだけだし。
ここ何日も水分かゼリーとかしか食べてないわけですが、おいしくなーい。
ベースがうっすら変な味なんで、水すらちょっとまずい…。
しかも嗅覚までちょっと危うい。
何これええええええ
私が何をしたああああああ
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報告報告っと。
あのあと熱は上がってきたんですけど、しばらく38度台だったんでねばりにねばったんですけど(解熱剤も一定時間あけないとダメだし・・・)、14時くらいに40度きたんでもーギブギブっつってついにナースコールしました。
で、解熱剤を飲んで、2時間半くらい布団にこもって汗を出しました。
あ、なんかもう一個抗生剤が始まりました。
ついでにベニロンていう抗体を上げる点滴もしました。
腕のカテーテルから何か菌が入った可能性もあるし、熱が出てる今別の菌が入ってしまうかもしれないので、カテーテルを抜いて、末梢から2本取りました。いてーよ。
しんどいのはしんどいですが、前みたいに急激に上がるわけではないようで、ガタガタ震えることもないですし、血圧も正常値です。
どっちかというと熱が出ることより解熱剤飲んで汗を出すことの方がしんどいわー。
あと氷枕が高くて首を痛める→頭痛いっていうコンボね。
どうせね、またすぐに上がってくるんですよ。そもそもすごい勢いで汗かいたのに37度後半までしか下がらないし、解熱剤一回飲んだら8時間あけなきゃならないのにすぐ上がるし。
もう勘弁してよ…。
あ~~~~~しんどい。
はやく王子様(白血球)に会いたいです。↓ランキング参加中。他の患者さんのブログもご覧ください。
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あのあと熱は上がってきたんですけど、しばらく38度台だったんでねばりにねばったんですけど(解熱剤も一定時間あけないとダメだし・・・)、14時くらいに40度きたんでもーギブギブっつってついにナースコールしました。
で、解熱剤を飲んで、2時間半くらい布団にこもって汗を出しました。
あ、なんかもう一個抗生剤が始まりました。
ついでにベニロンていう抗体を上げる点滴もしました。
腕のカテーテルから何か菌が入った可能性もあるし、熱が出てる今別の菌が入ってしまうかもしれないので、カテーテルを抜いて、末梢から2本取りました。いてーよ。
しんどいのはしんどいですが、前みたいに急激に上がるわけではないようで、ガタガタ震えることもないですし、血圧も正常値です。
どっちかというと熱が出ることより解熱剤飲んで汗を出すことの方がしんどいわー。
あと氷枕が高くて首を痛める→頭痛いっていうコンボね。
どうせね、またすぐに上がってくるんですよ。そもそもすごい勢いで汗かいたのに37度後半までしか下がらないし、解熱剤一回飲んだら8時間あけなきゃならないのにすぐ上がるし。
もう勘弁してよ…。
あ~~~~~しんどい。
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更新。
どう考えてもヤバイです、本当にありがとうございました。
熱がね、引かないわけです。
最初はね、上がっても38度ちょっとまででした。
月曜日の日中なんてね、ほぼ平熱に戻ってました。
したらね、月曜日の夜にね、38度後半まで上がってきたわけ。
なにそれ、ってなるよね。
火曜日なんてね、39度超えてきた。
しかも解熱剤大して効かないんですけど。
今日なんてね、朝イチで40度きたよね。
解熱剤飲んで布団にくるまって汗かいてさ、やっとこさ9時前くらいに下がったと思ったらさ、もう上がってきたんですけど。薬飲んでから3時間半しかたってないんですけど。
とりあえずメロペネム1日3回の他にバンコマイシン1日2回も始まってるんで、下がってきてくれるといいんだけど…。
まさか38度から下がるどころか、ぐっと伸びてくるとは思わなかったし…。
咳も月曜日からイキナリ出始めて超苦しいし…。
やべえ熱上がってきたって…!
まだ時間経ってないから薬飲めないのに…。
もうほんとお疲れ様でした。
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熱がね、引かないわけです。
最初はね、上がっても38度ちょっとまででした。
月曜日の日中なんてね、ほぼ平熱に戻ってました。
したらね、月曜日の夜にね、38度後半まで上がってきたわけ。
なにそれ、ってなるよね。
火曜日なんてね、39度超えてきた。
しかも解熱剤大して効かないんですけど。
今日なんてね、朝イチで40度きたよね。
解熱剤飲んで布団にくるまって汗かいてさ、やっとこさ9時前くらいに下がったと思ったらさ、もう上がってきたんですけど。薬飲んでから3時間半しかたってないんですけど。
とりあえずメロペネム1日3回の他にバンコマイシン1日2回も始まってるんで、下がってきてくれるといいんだけど…。
まさか38度から下がるどころか、ぐっと伸びてくるとは思わなかったし…。
咳も月曜日からイキナリ出始めて超苦しいし…。
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また熱出たーーーーー!!
静かにゴンドアの谷で暮らしていたというのに…。
また腸内菌で敗血症にならないように2日前くらいからメロペネム(抗生剤)を予防的に点滴してるから、前回のようなことにはならないと思います。
たぶん単純に風邪なんじゃないかと思われます。
日中暖房切れてたのに、夜知らん間に地味についてて、のどを痛めたもので…。
今日も赤血球の輸血があったけど、輸血中とくに何もなかったから、輸血で発熱ってこともないし。
やべえ…先生マジごめん……。
とりあえずまだ37度台でとどまってるんだけど、そのまま引いてくれますように。
頼むよドラえもーーーーーーーん!↓ランキング参加中。他の患者さんのブログもご覧ください。
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静かにゴンドアの谷で暮らしていたというのに…。
また腸内菌で敗血症にならないように2日前くらいからメロペネム(抗生剤)を予防的に点滴してるから、前回のようなことにはならないと思います。
たぶん単純に風邪なんじゃないかと思われます。
日中暖房切れてたのに、夜知らん間に地味についてて、のどを痛めたもので…。
今日も赤血球の輸血があったけど、輸血中とくに何もなかったから、輸血で発熱ってこともないし。
やべえ…先生マジごめん……。
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プロフィール
HN:
とめ。
性別:
女性
自己紹介:
再発して闘病中☆
「はじめに」参照。
30歳。ギリギリ女。
他の人のように前向きにいきたいけれど、元がネガティブなので、落ち込んで暗いことを書いちゃうときもあります。
何かございましたらメールフォームや拍手からどうぞ。
または tomemaru56[☆]yahoo.co.jp までメールください!
☆は@に変えてね。
「はじめに」参照。
30歳。ギリギリ女。
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