仮生活(仮)

一時退院中です

先週水曜日から無事に一時退院しています。

そして、外出の必要がないときは、基本的に実家に引きこもっています。
うちは超ど田舎なので、別の場所で一人暮らししてるはずの私が毎日昼間に外をうろうろしていると、思いっきり怪しまれるうえに無いこと無いこと言われまくることになるので、昼間はほぼ外に出ず、誰か来たら息をひそめています。
妖怪人間ベムかな？ってくらい闇に隠れて生きてます。
私も人に姿は見せられないんでー。
暗いさだめをふきとばしたい気持ちはベム達に負けてないんでー。
ベム！ベラ！ベロ！のあとにとめ！っていれてくれて一向に構わないぞ、って感じ。

引きこもってる時によくしていることといえば、
①時代劇専門チャンネルで時代劇見る
②大相撲九州場所の中継を見る
③ニュースとかワイドショーを見る
とかですかねー。
若さがね、ホント無いです。
いや、若くはないのは百も承知ですよ。
ですけど。
何の手違いか、私も早30歳なんですけどね、若い子には確実にババアと言われると思うんですけど、酸いも甘いも噛み分けたお年寄りからは小娘と言われる年齢ではあるわけで、もうちょっと若い感じでもいいんじゃないかなって自分でも思うんですが、普通に千代丸と安美錦と嘉風を応援してました。
九州場所も終わりまして、非常に寂しい限りです。
時代劇専門チャンネルで鬼平犯科帳と必殺シリーズと大岡越前と日本昔ばなしを１日中放送してくれればいいのに。

さて、12月の5日か6日が再入院の予定です。
次に入院したら身体的にも精神的にも人生の中で最大級に苦しい時になると思うので、このまま延々と11月末頃がループしてくんねーかな、とか思ってしまいますが、それは無理なので、どうにかして気持ちを前向きにしていきたいところです。

・・・どうやったら前向きにいけるのかなあ？

今度こそ3クール目のおはなし。

たまには私だってね、ちゃんと闘病のこと書きますよ。
いや・・・ちゃんとかどうかは・・・微妙ですけど・・・。

メモを見ながら、さらっと書いていきますよ。

11/2 　点滴開始。
　　　腰が痛い。経験上、骨髄が頑張って白血球を作っている時の痛いやつな気がする。
11/3 　基準の体重より600ｇ重い。なんかトイレが少ない気がする。やばい。
　　　胃に不調が出始める。
11/4 　基準の体重より2.3kg重い。浮腫み過ぎてしんどい。
　　　利尿剤投入。でも利尿剤を使ったわりにはトイレが少ない。やばい。
11/5 　今日も基準の体重より2.3kg重い。浮腫みがマシにならない。
　　　 2日連続利尿剤投入。でもやっぱり利尿剤を使ったわりにはトイレが少ない。
　　　食道炎を起こしているもよう。
11/6 　浮腫みがとれない。だるい。食道が荒れている。
11/7 　浮腫みがマシになってきた。
　　　いつも酷い歯の噛みしめがさらに酷くなった。ナイトガードを噛み割る勢い。
　　　寝る時毎日首に貼っているロキソニンテープの効果が全く感じられない。
　　　頭、首、顎、歯、諸々痛すぎる。起きているのも寝転ぶのも痛い。
　　　寝ることがしんどい。朝も昼も夜もくるしい。
11/8 　噛みしめが昨日よりさらに酷い。痛みも昨日より酷い。痛すぎて何もできない。
　　　食べ物を口に入れただけで歯が痛い。
　　　カロナールもロキソニンも全く効かない。
　　　精神状態が悪すぎて、5年前を含め、初めて看護師さんの前で少し泣いた。
11/9 　痛すぎてもう無理だ。先生が処方してくれたトラムセットもあまり効果がない。
11/10 好中球500以下。クリーンＯＮ。赤血球の輸血。
　　　痛みが相変わらず酷い。もうだめだ。
　　　歯医者さんを入れてくれた。痛いところの確認と、ナイトガードが合ってるか確認。
　　　ナイトガードに問題なし。痛みを緩和させつつ、少しずつ炎症を抑えるしかない。
　　　歯医者さんから、セレコックス、ツムラ1番葛根湯、ボルタレンゲルの処方。
11/11 少し痛みがマシになった。歯医者さんすごい。でもまだまだつらい。
　　　セレコックスとトラムセットを併用していたためか、少し吐き気と震えが出た。
　　　痛みを薬が上回ったのか？トラムセットを寝る前だけにした。
11/12 痛みがここ何日かで一番マシだ。
11/13 引き続き痛みがマシ。赤血球の輸血。
11/14 頭は重いが、痛みはだいぶおさまった。薬で抑えることができているもよう。
11/15 好中球が1300に上昇、クリーンOFF。2週間で上がるなんて、どうなってんだ？
　　　でもグランで上がっただけだから、どうせまた下がるから気をつけよう。
11/16 今日は午前中にCTと胸部のレントゲンを撮った。午後は心電図検査。
　　　 CTの結果、2回目の時にできた血栓が残っているのがわかった。こわい。
　　　しかも今回のPICCの先にも血栓ができてると言われた。こわい。
11/17 10時からマルク。I先生めっちゃ上手かった。
　　　午後に受診する歯科のため、11時くらいから歯のレントゲンを撮った。
　　　血栓の件で循環器内科の先生がくる。数個質問して帰っていった。
　　　 13時半に外来まで歯科受診。歯の検査と噛みしめの件で。
　　　歯に虫歯等の問題なし。歯もきれいに磨けているので、とても良いそうだ。
　　　クリーニングをしてもらった。2週間後にもう一度受診する。
　　　 15時から髄腔内注射。何発麻酔を打っても何故か痛い。
　　　マルクで骨髄液を抜く時のような痛みをマシにしたような痛み。
　　　何回か場所を変え、なんとか終わる。髄注すると、やっぱり気持ち悪くなる。
　　　今日マルクと髄注が急きょ入ったので、心臓のエコーと呼吸機能検査が来週になった。
　　　好中球が510に下がってたけど、想定内。気をつける。
11/18 今日は検査とかなにもない。
　　　髄注の影響か、やっぱりなんだか気持ち悪い気がする。でもご飯は食べる。
11/19 今日も検査とかなにもない。
　　　やっぱり髄注の影響か、胃腸がちょっと不調か・・・？でもご飯は食べる。
11/20 今日は採血のみ。好中球800くらい。まだ少ないなあ・・・。
　　　血小板だけ爆上がりしてた。白血病細胞が邪魔してると血小板の回復が一番遅いので、
　　　血小板の数値が高いのは良いらしい。ちょっとうれしい。
11/21 今日は午前中に呼吸機能検査と心エコーをした。
　　　どっちの結果も大丈夫かなあ？

全然さらっとじゃなかったです。すみません。
トータルしんどかった、って話です。

噛みしめは、ずっと酷くて、ナイトガードをはめて、毎日ロキソニンテープを首に貼って寝てたんですが、異常に酷くなりまして、何の冗談かと思うくらい痛かったです。
おそらく昔から噛みしめはあったんですけど、5年前にストレスからか酷くなり、病気で入院してさらに酷くなり、退院してから少しマシになり、色々あって酷くなり、再発して入院してもっと酷くなりまして。
メンタルやばい→噛む→痛い→痛みで苦しい→さらに噛む→痛い→もうだめだ・・・→精神状態が悪化→噛む→痛い・・・みたいな、地獄のループに陥るわけですよ。
もう呪いの形態を変えた貞子に呪われたのかと思いましたよ。
テレビ台のテレビから貞子が出てきてもおかしくはなかった。
まあでももうブラウン管じゃないですからね、薄型ですからね、貞子もテレビから出にくいと思うし、貞子頭から出てくるからテレビ台のテレビから出たらまず一旦頭から1mくらい床に落ちると思うんで、ワンチャンあるな、って。

・・・何を言ってるんだ私は。

本題に戻ります。

7日の朝起きたら痛すぎて、先生や看護師さんにやべえって言ってたんですけど、8日になったらさらに激痛で、だめだこれ、って。
8日担当の看護師さんが血圧とか測りにきたときに、痛いのどう？ってなって、痛いですってなって。
「ストレスで酷くなるから病気の今はどうにもならない、病気は仕方ないことだけどやっぱり辛い」「吐き気のない私より他の人はもっとしんどいのに、こんなことで情けない」って言って、ホント初めて看護師さんの前で涙出ました。まあ少しですけど。
マジで5年前も含めて初めてです。自分でびっくりしたし、恥ずかしかったです☆
まあその日は1日ずーーーんって落ち込んでて、痛すぎて寝転ぶことも出来ないし、ベッドで座ってるのも痛いしで、部屋の外の待合室？のソファーに座ったりしてしょんぼりしてたら、看護師さんが「だいじょうぶ？」って来てくれて、「痛み止めだって飲んだらいいし、寝るのが辛かったら眠剤だって飲んでいいんだよ」って。
「我慢せずに先生や看護師になんでも言ったらいいんだよ」って。
やべえ、いつも優しいけどさらに優しい・・・。
しまった、心配かけて、気を遣わせている・・・と、思った私は非常に申し訳なく思いました。
私の体調とともに、恥ずかしながら「とめさんのメンタルがやばい、元気ない」っていう情報も他の看護師さん達に引き継がれまして、色んな看護師さんがとっても心配してくれました。
元気ない情報はもちろん主治医の先生にも伝わってまして、「僕も忙しいのを理由にして、あまり話を聞いたり出来なかったから・・・」とか言ってたらしくて、もう、ほんと、うああああああってなりました。
看護師さんに言っても仕方ないけど、「違うんです！私が情けないだけです！先生ちゃんと毎日来てくれるし！様子気にしてくれてるし！」って、言いました。
噛みしめて痛いことは病気じゃないし、メンタルの弱い私が100%悪いわけで、先生も看護師さんも何一つ悪くないし、みんなもっとしんどいんだからこんなことでダメになってどうすんだ、我慢しよう我慢しようって思って。
「痛いのは病気じゃない、吐き気がないだけマシ、痛いのは病気じゃない、吐き気がないだけマシ、痛いのは・・・」って自分に言い聞かせて、ただただ耐えましたよね。泣きながらですけど。
ホントね、「逃げちゃだめだ」で有名なエヴァンゲリオン初号機に初めて乗る前のシンジくんみたいになってたよね。
まあその後はね、なんやかんやありまして、とりあえず痛みを緩和させることを最優先に、トラムセットという痛み止めを処方してくれたり、5年前に作ったナイトガードをずっと使ってるから噛み合わせとかもあるかも？って歯科をいれてくれまして。
結果的にナイトガードは大丈夫だったのですが、症状を聞いて痛いところを確認した歯医者さんが、主治医が出した薬を確認してから別の痛み止めと、塗り薬(経皮鎮痛消炎剤)、それにまさかの葛根湯を出してくれまして、処方の翌日に違いを実感しました。
もうね、誰も聞いてないのに

「餅は餅屋だ・・・。」

って、30年間生きてきて、初めてリアルでこのことわざを言いましたよね。
餅は餅屋とか、ことわざとしてもちろん知ってるわけですけど、なかなか実生活で使うことないじゃないですか？
たぶん私が最後に使ってるの見たのハンターハンターの9巻か10巻で出てきたザコキャラですよ。中学生の頃ですよ。
歯医者さんて漢方出すんだなあ・・・とか思ってたんですけど、噛みしめって歯科の先生の分野になるはずなので、同じように噛みしめで受診する人も多いだろうから、処方が的確なんでしょうかね。
とにかく、歯医者さんが入ってなかったらもっと何日も何日も苦しんでたと思います。
歯科を入れてもらおうって提案してくれたのは一番仲良しの看護師さんで、その看護師さんにも感謝してるし、それを受けて即入れてくれた主治医にも感謝しています。
もちろん、他の看護師さん達皆さんにも感謝しています。
たくさんの患者さんがいて、私より体調の悪い患者さんも多くいて、とても忙しくしている中で、私のような大したことない患者のこともとても心配してくれて、本当にありがたいことです。
痛みがマシになってきてから、先生や看護師さんたちに「しょーもないことで色々迷惑かけてすみません。皆さんのおかげで良くなりました、ありがとうございます。」って言いまくりました。
今も噛みしめまくってますが、ロキソニンテープとボルタレンゲルとセレコックスと葛根湯に頼り、なんとか痛みは落ち着いています。頭は重いけど。

その後はラッシュで色んな検査を受けまくりました。
CT、胸部X腺、心電図、歯のレントゲンと歯科受診、マルク、髄注、呼吸機能検査、心エコー・・・。
血栓以外は特に何も言われてないので大丈夫だと思いたい。

そして、本日22日は先ほどからリツキサンの点滴が始まりまして、順調にいけば3時間くらいで終わるでしょう。
そしたら・・・

2週間ほど一時退院ですヾ(≧ω≦)ﾉ

まあ何度か外来はありますが・・・。
次からが長いので、2週間の間に挨拶が必要なところには挨拶にいって、必要なもの買いにいったりしようと思います。
あと、ご飯いっぱい食べて、歩いて、少しでも体力をつけたいと思います。

苦しいことや辛いことばっかりだけど、まだまだ頑張らないといけないです。
頑張ります。
根性ないのでどこまで頑張れるかわかんないけどね！

３クール目・・・のちょっと前の話。

誰も興味ないでしょうが、3クール目について書いていこうと思います。

・・・・・・・・・

いやいや、ちょっと待って。
その前に3クール目が始まる前のこともちょっと書いていいかな。
先に言うと、私 VS PICC が見どころです。嘘です。

遡ること・・・えっと・・・数えんのめんどくさいから何週間か前、2クール目が終わる頃から。

10/26　髄腔内注射した。いつも足が超痺れるのに今回全く痺れず。逆に怖い。
　　　ちょっと気持ち悪い。消化不良を起こしているようだ。髄注きらい。
10/27　朝からリツキサンの点滴。今回は特に何も起こらず、順調に終了。
　　　外泊許可が出たので外泊する。
10/28　外泊。少し具合が悪い。
10/29　外泊。今日も少し具合が悪い。
10/30　朝イチで病院に戻り、9時半からマルクした。痛かったけど慣れてるから余裕。
　　　昼前にPICC挿入。病室に戻ったら急に赤血球の輸血が入ったと言われる。
　　　原因はわからないけど、赤血球と白血球が減少しているもよう。なにそれこわい。
10/31　赤血球と白血球が上がらないので、抗がん剤は11/2までずらすことに決定。
11/1 　採血の結果、翌日(11/2)から3クール目開始で決定。

と、いうことで、３クール目が始まる前はこんな感じでした。

何が怖いって、血球が上がったから外泊したのに、戻ってきたら輸血っていうね。
赤血球と白血球は減少してて、でも血小板は結構上がってて、先生によると、原因はよくわからない、とのこと。
ただ、血小板は普通に作れてるので、白血病細胞が悪さをしてるわけではないでしょう、って言ってました。
まあ連発して抗がん剤してますから、色々あってもおかしくないですよね～。

あと、私 VS PICC ね。
結論から言うと、勝ちましたよね、私が。
勝敗ラインがいまいち不明ですが、最終的には入ったし、私の勝ちだと思います。
まあ1時間半くらいかかりましたけど！！
いやいやいや、長いよ、1時間半は。つらい、1時間半は。
毎回早かったら20分くらいで終わるって聞くんですけど、20分で終わったことないっていうか、PICC側はもう20分では帰さないぜみたいになってるんですよ。
なんか、毎月PICC挿入して問題が起きてるので、入れる側の先生たちも「コイツめんどくさいやつだ」ってわかってるみたいで、実際に処置する先生のほかにベテランの先生を配置してましたもんね。いや、知らないけど。

にも関わらず、失敗に次ぐ失敗で入らねえ入らねえ。
いや、私の血管がクソなのが悪いですよ？悪いとは思ってますけど！
でも2回目の時の先生は一発で入れたし！
で、5回くらい刺したり抜いたりしまして、そのうち1回は入れた場所が悪かったみたいで脇のあたりがめっちゃ痛くって、なんか今もたまに痛い気がします。
処置に入ると私の顔には半分ほど布がかぶせられるので、先生の顔とか見えないんですが、よく考えるとたぶん、いやほんとたぶんなんですけど、処置が始まる前に見た感じでは、1回目に失敗しまくった先生だったと思うんですよ。
私、人の顔覚えんの苦手なんで、ほぼ先生がしてたメガネでの判断なんですけど・・・。
ベテランの先生は、前に全然入らなくて電話で呼び出された先生に間違いないと思います。
で、次でやっと入ったんですけど、私は布で見えてなかったんですけど、さっきまで処置してた先生とか看護師さんとかが「ありがとうございました！」とか言ってて、悟りましたよね。
結局入れたのベテラン先生やんけ、と・・・。
いや、うん、最終的に入ったからいいんですけど、なんていうかな。
今回は前と違って最初からベテラン先生がついてたから、数回失敗したあたりでベテラン先生がしてくれてたらよかったのに・・・と思わなくもないっていうか・・・。
まあでも今となっては入ったからなんでもいっか～～って感じです。
ちょっと入れるのが難しい私への処置の経験をいかして、他の患者さんにはぜひ一発でいれてあげて欲しいところです。

今回は、前回左腕が腫れたり荒れたり血栓ができたりと色々ありまして、初めて右腕になりました。
困ることといえばどちらかというと横向いて寝る時は右向いて寝たい派(ベッドの位置的に夜中看護師さんが見回ってる時に左側から見るから)なんですが、まあ大体上向いて寝てるし、利き腕だから多少点滴の管が引っかかったりするくらいで、全然問題ありませんでした。
今も入ってるところはキレイな状態で、腫れたりすることもなく最後まで使えそうです。

よかったよかった！・・・と、思ってたんですけど、つい先日衝撃の事実が判明しました。

CT撮ったらPICCの先に血栓が出来てるって言われたんですけど。

嘘でしょ・・・PICCお前・・・。
2連発で血栓て・・・。
なんか、血栓が管の先にくっついてるか、管とは離れているのか、はっきりわからないみたいなのですが、近いうちにPICCを抜くことになるんですけど、抜いた時に血栓が取れて流れてしまう可能性があるそうで・・・。
流れてしまった場合、肺に流れることになるそうなのですが、「血栓自体は小さいので肺に流れたとしても大きな症状はでないとは思うのですが・・・」とのこと・・・。
いやいやいやいや、怖い怖い怖い怖い！！
肺から違うとこに流れちゃったりはしないの？

しかも、2回目の時にできた血栓もまだ残ってるって言われたんですけど。

エコーでは消えてるように見えてたんですが、CTでは左の脇と鎖骨の間あたりにあるって。
場所がちょっと良くないかもってことで、循環器内科の先生にも診てもらったんですが、溶かすには1週間くらいの点滴が必要なうえに、点滴しても溶けるとは限らないし、あとまた後日書きますが1週間点滴をしている余裕がないこともありまして、血栓も大きいわけではないということでそのまま様子見ということになりました。

ふたつの血栓が後々ネックにならなければいいんですが・・・。
お薬使わずに血栓をなくそうと思ったらどうしたらいいのかな(;´ﾟДﾟ)

も～～～～！！PICCの呪い強すぎひん？？

今度ばかりは味方だと思ったのに、またしても・・・！！
PICCの方が一枚上手だったということか。私、勝ったと思ったけど負けてんじゃねーか。
しかも、なんかPICCの呪いが強くなってきてない？
『PICC(1回目)は我々PICC四天王の中でも最弱・・・』みたいな、バトル漫画みたいな展開になってきてない？

PICCとの1時間半の激闘の末、辛くも勝利をおさめたとめ。
3クール目に向け上々のスタートをきったと思われたとめであったが、その腕はすでにPICCの呪いが発動していた・・・！
果たして、とめは3クール目を無事に終えることができるのか！？
とめの戦いはこれからだ！！
　☆ご愛読ありがとうございました！◎◎先生の次回作にご期待ください！

と、いうことで、本題の3クール目については次回の記事で！

☆16日と18日に拍手からメッセージ下さった方☆
いつも応援ありがとうございます！
薬はめっちゃ効いてるわけではないようですが、全く効いてないわけでもないようで、今のところコントロールは出来ているそうです。
メソメソしながらですが、頑張ってます。
ありがとうございます。

ぐえーーーー

髄注が苦手です。

昨日と今日は、朝から夕方まで色んな検査がありまして、特に今日は朝からマルク、午後から髄注がありまして。
マジか、って。連発っすかって。
まあちょっと理由があって、急にすることになったんです。
マルクは超スムーズで、髄注は超時間かかりました。
この辺りもまた書きます。

が、髄注すると大体いつもうっすら気分が悪くなったり、頭が重くなったりするので、水曜日に「3クール目のことについては、また明日か明後日あたりに更新したいと思います。」とか、先走って言っちゃったんですけど、途中までちょっと打ってたんですが打ちきれないんでまた今度にします。

気分悪いと言っても、なんていうかな～・・・なんかこう、軽く車酔いしたような感じっていうかな。
吐くほど気持ち悪くないんだけど、なんかなんとなく気持ち悪くて、眠いわけではないのにあくびがめっちゃ出ます。
あくびが止まんねえ。
どれくらい止まらないかっていうと、Romanticくらい止まらないです。
Romanticより私のあくびを止めて欲しいです。

・・・とか、しょうもないことが言えるくらいには元気ですので、回復するのも早いでしょう。

Romanticが止まらないとか甘えてんじゃねえ、こっちはあくびも不安も止まらないんだぞ！つって、C-C-Bに謎の八つ当たりをしながら、消灯時間も過ぎましたので寝ようと思います。

おやすみなさい。

放置気味でしたが・・・

生きてます。
もしこのブログを見てくれてた人がいたら、ご心配をおかけしてすみません。

まあ色々ありまして、色々っていうか、主に私のやる気の問題だとは思うんですけど、まあ何かしらありまして、放置気味でした。
特に誰が見てるというわけでもないと思うので、まあいっか自己満だし、みたいな投げやりスタイルですから元々・・・。
私がもし、この先も生きていられたら、少しでも同じ病気の人の役に立てるような内容をバンバン書いていきたいと思ってますが。

それは置いといて。

詳しくは(といってもメモ程度ですが・・・)また別記事で書こうと思いますが、ここ最近歯のくいしばりが尋常じゃなくてですね、首、頭、両耳周辺、顎、歯、等がめちゃくちゃ痛くてね、PCどころかスマホを見ることすら無理！ってレベルで痛くてね。なんせ、どんな体勢とっても痛かったんで。
嘘つけ、って思う人もいるかもしんないですけどね、なってみたらわかるからホント。
寝転ぶことすら痛いんだかんね。
昔の治療の時になった全身激痛(3クール目と7クール目)も相当辛かったけど、こっちも結構辛いっす。
少し回復してからもちょっとスマホ見てると頭や首が痛いというか重くなったりして、やっぱり何かするのはしんどい時間が続きまして、ご飯とお手洗い以外はマジでほぼ何もしてなかったですねー。
メンタルもやばかったし。何かする気力もなかったです。
でも、やっぱ暇なんでちょいちょいスマホとか見始めたんですが、なんか『ヤのつく自由業の人が毎年お中元で3000円の明太子もらってたのに今年は2000円の明太子の缶詰だったから激おこ！！送り主を脅迫して逮捕』みたいなニュースを見て、クソしょーもない内容すぎて笑っちゃって、それで「なんか私まだ余裕あんな・・・」って思いまして、今日久々にPCを開いたわけです。
ニュースでは「お中元」て書いてあったんですけど、お歳暮がどうなるのか非常に気になります。

また話がそれました。

で、久々にPCを開きまして、開いた時までは10：0で気持ちは「ブログ更新」だったんですよ。
だったんですけど。
なんでかな。
いや、ほんと今となっては反省してるんですけど。

「四川省(PCゲーム)」しちゃってたよね。

で、何回かしたところで「違う、そうじゃない」ってなりまして。
ほんと、私＝鈴木雅之を疑われるくらいの、渾身の「違う、そうじゃない」が自ずと繰り出されました。

ちげぇの、ブログ更新するつもりだったの、ほんとに・・・。

PC開いたの19時とかだったのに、休憩挟みまくって23時まわってんじゃねーか。
ここ消灯22時なのに。
まあでも個室なので、電気つけててもテレビつけてても全然怒られません。
私は変なところで真面目なので、眠くなくても消灯時間～23時くらいには寝る準備して電気もテレビも消しておねんねしますが、周りは結構夜中までテレビを見たりしてるみたいです。
クリーンルームは、テレビカードとかいらないからね。

今日は、遅くなっちゃったな。
明日はたくさん検査があるから、ちゃんと寝れないけど、寝ます！

3クール目のことについては、また明日か明後日あたりに更新したいと思います。
闘病ブログらしく、ちゃんと治療のことだって書いちゃうもんね。

おやすみなさい。

むむむ・・・

抗がん剤があまり効いてないもよう。

白血病細胞の量が、
最初約80％ → 1回目後約5％ → 2回目後数％

・・・・・・・・・ (‘･c_･` )

はい、効いてなーい。

解散解散～～お疲れさまでしたーーーーー。

・・・って言いたいくらい困りましたね。
もはやショックとか通り越して全然落ち着いてますからね。
諦めの速さに関してはマッハGoGoGoですからね。
どのくらい速いかっていうと、
「姪っ子甥っ子が大きくなるの見れないのかな」とか
「やっぱりエンディングノート買いに行くべきだった」とか
「親不孝だわ」とか
「退職届・・・」とか
先生の話にうんうんそうっすかーとか言いながら色々同時にばーーっと考えてたもんね。
すげえ頭冴えてる～～～って感じだったもんね。
今なら私がじっちゃんの名にかけて事件解決できる！って感じでしたね。
金田一少年には私に起こってる大事件をぜひ解決していただきたいところです。

まあ効いてないというか、2クール目の出だしが約5％残ってたわけですから、これの増殖を抑えて、少し減らしてるわけで、全く効いてないわけではない・・・と思いたい。
この話をした時は、1クール目と同じ治療をするか、何か違う手を打つか、カンファレンスで決めますって先生はおっしゃってましたが、3クール目は1クールと同じHyper-CVADでいくそうです。
前回は外泊戻ってから火曜日(10/31)から抗がん剤でーすとか言ってたんですが、まあ色々ありまして、昨日(11/2)からのスタートとなりました。
この辺は3クール目として、また違う記事で書きます。

自慢じゃないですがすぐメソメソしてメンタルがやられるので、別に体調が超悪いわけではないんですが、ブログ？やってられっか～～書くことねーわ！みたいな投げやりスタイルになるんでね、更新がないからと言ってしんどいとは限らないので・・・すみません。
実際ご飯も半分近くは食べてるし、お菓子も食べてますし、寛解無理だったぞって言われてひとしきり落ち込んでから「やってられっかー！！」ってお菓子やけ食いとかしましたしね。
動いてねーわ筋肉落ちて代謝クソだわ浮腫みまくるわ、持ち前の太りやすさも重なって、体重も横ばいか右肩上がりですよ。
アベノミクスの影響がここまで・・・？？

で、あとはなんか癒されたくって、20年くらい前にめっちゃやってた「ヨッシーストーリー」の動画とか見たよね。もうホント、色々考えたくなくて。
ちびヨッシーたちがね、オープニングとかエンディングとかで歌うんですけどね、めっちゃカワイイんですよ。何言ってっか全然わかんないけど。

↓オープニング

歌ってんの超可愛い～～～～。エンドレスで聞ける。

↓そして適当にplay動画を見て

いちいち動きが可愛い～～～。ヨッシーはメロンが大好物。
可愛いですけど、割となんでもバクバク食べちゃうんでね、やっぱ恐竜だなって。
こいつらのこと侮ってたなって。

↓エンディング

1分52秒くらいで歌いだす。超可愛い～～。エンドレスで聞ける。
そして懐かしくなって泣くっていうね。
小学生の時にやってたやつですからね。
ゲーム上手くなかったし、こういうのしかできなかったし。
小学生の時は、エンディングでヨッシー達が歌ってるの、何て言ってんのかわからないけど、もしかして「にんてーんどう～(任天堂)」って言ってんのかな？とか思ってたんですけどね。
あの時からもう20年くらい経ってまして、昔の純粋さはどこへいったのかさっぱりわかりませんが、久々に聞いたら「一盃口(イーペーコー)」に聞こえちゃいましてね。
いや、一盃口はさすがにないわ、って思って、必死に「にんてーんどう～」って歌ってることにしました。
時間の流れは残酷だなって思いました!

このゲームは、フルーツ大好きなヨッシー達の住む島に「スーパーしあわせのツリー」っていうのがあって、ヨッシー達はこれがあればとっても幸せなんですね。
でも、そのツリーをベビークッパにとられちゃって、島も絵本の世界になっちゃう。
みんな元気じゃなくなっちゃうんですね。
そしたら、たまたま産まれる前で卵に守られたちびヨッシー達が誕生して、島とみんなの幸せを取り戻すためにベビークッパを倒してツリーを取り戻す旅に出るわけです。
絵本の世界を1ページずつ進んでいき、自分たちがハッピーな気持ちになることで、絵本の世界もきっとハッピーになって、ツリーも取り戻してきっとまた幸せになれるだろうって。

このゲームをしていた時は、将来こんなことになるとは思わず、ちびヨッシー達と一緒に、幸せな気持ちになってました。
今は、ただただ懐かしく、この時に戻りたいなあと思います。
戻れるなら戻って、こんな苦しい思いをすることのないような道を進みたいです。
こんなことを言っても、もうどうしようもないけれど。
私の「スーパーしあわせのツリー」はどこかにいっちゃったままなんですかね。

ちびヨッシー達は少しずつハッピーになって、「スーパーしあわせのツリー」も取り戻して、みんな超ハッピーになりました。
ちびヨッシー達のようになれなかったなれの果てが・・・

私です☆

☆前々回の記事に拍手からメッセージ下さった方☆
もし、また見て下さっていたら・・・。
ご主人さんの病状はいかかでしょうか・・・？？
ご主人さんも、自分のことを思って泣いてくれる奥様のような方がいて、とても嬉しいと思います。
この病気はとても治療が苦しく、先の見えないものですから、辛い時はどうしても家族に当たってしまったりしてしまうこともあると思います。
当たられた家族もとっても辛く、悲しく、腹の立つこともあると思います。
けど、当たってしまってから、私達もまたとても後悔しています。
誰が悪いわけでもないのに、患者本人も家族もとても苦しい思いをしなければならなくて、本当に泣きたいことばかりですよね。
同じ病気ということで、何かお役に立てることなどありましたら、プロフィールの所にメールアドレスも記載していますので、どうぞご利用ください。
嫌なベテランですが、抗がん剤治療も、もう今回で11回目ですから・・・(笑)
ご主人さんにも、一緒に頑張りましょうとお伝えくださいね。
メッセージ、本当にありがとうございました。

おうちにかえれた

今日の夜から月曜日の朝イチまで、外泊許可が出ました！
半時間くらい前におうちに着きました。

当初は今日から次の抗がん剤をする予定でしたが、血球の回復が遅かったので、火曜日からになりました。
回復遅いっていうけど、今日で抗がん剤してからぴったり3週間やけどなあ…。
昔もこんなもんだったし、そこまで遅いとも思わんのですけど、そんなにみんな回復早いの？
まあそれは置いといて、その代わり、昨日は髄注をして、今日はリツキサンの点滴をしました。
どっちも体調を崩したことがあるので帰れなくなったらどうしようと思ったんですけど、大丈夫だったので外泊許可が出たと言うわけです。
ただ、右腕は炎症を起こしたままなので、酷くなったり、熱を出したりしたらすぐ連絡するように、とのこと。

スマホで打つのしんどいんで、気が向いたら病院戻ってから詳細書きます。
拍手コメントのお返事はまた次の記事で書きます。
皆さん拍手ありがとうございます。
先日の記事では愚痴ばっかでしたが、ちょっと回復してますよ！
外泊も出来たので、リフレッシュ出来ると思いますしね(´▽`)ノ
まあ日曜日の夜にはテンションだだ下がりで、月曜日戻る車の中でグズってると思いますがね！
でも、がんばるしかないので、がんばります。

今日は愚痴ばっかなので注意だよ

ネガティブ発言が嫌な方は見ない方がいいと思います。

体調が悪いわけではないけど(そして良いわけでもないんですけど)、今日はメンタルが特にだめですねー。
メソメソすることにかけては他の追随を許さない私だけあって、やっぱりメソメソしてます。
毎日何度もメソメソしてるけど、今日は大体メソメソしている。

私は、基本的にネガティブですが、ネガティブになった理由もそれなりにあるわけで、ネガティブになるな、ポジティブにいけと言われても、言うほど簡単ではないわけです。
そして、再発したことをきっかけに、さらにネガティブ度が右肩あがりなわけですよ。
アベノミクスとともにネガティブ度も成長を見せてるわけですよ。
15日連続で株価が上がったらしいですけど、トメノミクスに関しては15日連続どころじゃないぞって声を大にして言いたい。

5年前病気になったときに、自分と、自分の環境を考えたら、色々諦めないといけないことがあって、でも、生きるためには仕方ないから、諦めざるを得なかったし、色々失うものもありました。
苦しい時間に耐えて、退院できて、しんどくても一人で生きるために仕事も復帰させてもらって、家では鬱のような状態になっていても人前では元気にしていました。

けど、良いことも少しはあって、退院してから本当の友達ができました。
その人は一回りほど上で、友達というよりお姉さんになるかもしれないけど、私のことを友達だと言ってくれるので、私も友達だと思っています。
何人かに弱音やネガティブなことは言っても、本当に苦しいことや悩んでいること、他の人には言えない話を全部話せるのは、その友達しかいませんでした。
色々失った私みたいなのにも本当の友達ができたんだし、普通の人みたいな普通の人生は生きられないし我慢することや苦しいことの方が多いけど、私は私なりに頑張って生きてくしかないしなって、ちょっとでも楽しいことや嬉しいことを増やそうと思ってました。
まあめっちゃ傷つけられたり好きな人には裏切られたりと、ほぼ増やせなかったわけですが、なんでかわかんないけど再発が見つかる少し前からまた「このままじゃいけないな～」みたいな気になって、実はなんか色々動いてたんですね。
治療が終わってからそろそろ3年経つからだったってのが大きいです。
再発率がぐっと下がると聞いていたので。
結果はまあご存知の通り再発しましてね、全部無駄だったわけなんですけどー。

1か月ほど前、抗がん剤の副作用で髪の毛が一気に抜け出しました。
治療が終わって、3年経って、量は無理だったけど質はやっと病気前と同じまで回復した髪の毛を、髪が少なくていつも短くしてたから「もう極端に短く切らなくていいね」って親戚の美容師に言ってもらえて嬉しかった髪の毛を、シャワー室で泣きながら引っ張って抜きました。
抜いても抜いても抜けて、手のひらにどっさり広がる髪の毛を見ながら、治療が終わってからの3年間がとても空しく感じました。
神様がいるなら、私は本当に嫌われてて、人を好きになることも、友達と遊ぶことも、かわいい雑貨を買うことも、ご飯食べて仕事してお風呂入って寝て・・・ただ生きることすら、許してくれないようでして。

私は一体、何を夢見て、何を目標にして、頑張ったらいいんだろう。
私が人生で一番したかったことは、もう天地がひっくり返っても出来ないのです。
他の人がまあ普通に出来ることが、どんなに夢みても私にはもう絶対出来ないのに、こういうこと言うとほぼ全員が「違うことを見つけろ」って言います。
そりゃ違うことだって見つけたいし、例えば「あの○○が欲しい」とか、「××に行ってみたい」とか、そういうのはあります。
でも、一番したかったことができないのはやっぱりキツイのです。
周りでわかってくれる人は、ほとんどいないです。
私にはできないことが、周りの人のほとんどは普通にできるからです。
普通の感覚で悪気なく色々言われるので、「そうですねー」って言いながら、とても傷つくこともたくさんあります。
25歳で色々なくなって、それでも生きることを頑張っていたら、再発してしまって、もうどうしても悪い方に考えてしまいます。
私、こんな感じで移植なんて頑張れるのかな・・・。
そもそもドナー見つかるのかな・・・。

私を苦しめた人は一緒に苦しんでくれないし、正直ちょっと不公平だなとか思ってて、こんなん思うから、また病気になったのかなとか考えちゃって、またしょんぼりする。

ひとりは、しんどいです。

でも、頑張るしかないから、仕方ないです。
まだ、生きられる方法が私にはあるのだから、頑張らなくちゃいけないのです。
家族はもちろん、治すために努力してくれる主治医、いつも気にかけてくれる看護師さんたち、
献血してくれる方達、見ず知らずの人のために時間を削って検査を受けてくれるドナー候補の方達、ドナーを探してくれる骨髄バンクの方達、色んな人が私のために頑張ってくれてるから、私も頑張らなくちゃいけないのです。

頑張れ私。
この病棟にも、それ以外でも、白血病で頑張ってる人はたくさんいるんだから。

あ、でも、わがままだけど、あんまり「頑張れ」って言われすぎるのはキツイんですな。
なんせ「頑張れ」のレベル超えてますからーー。
体調の良いときはいいんですけど、悪い時は特につらいです。
頑張ってもどうにもならねえことも世の中にはあるのでござる。
でももちろん応援してくれる気持ちはわかっているので、ありがたいですけどね！

なんか、気持ちが落ちすぎて言うことバラバラだし、まとまりなく意味わかんねえって感じだと思うんですが、グチグチ言ったら、ちょっとすっきりしました。
嫌な思いをした人がいたらごめんなさいね。

次の抗がん剤は金曜日から始まる予定なので、明日と明後日で、色々と、ちょっとでも回復しなきゃですね。

とっくに消灯時間過ぎてるので、そろそろオヤスミします。

明日はきっと、もう少し元気。

☆前回の記事に拍手からメッセージくれた方☆
HNとか出しちゃいけないのかな？と思って出してないですが、わかるかな・・・。
そもそもまた見て下さるかわからないんですが・・・。
応援ありがとうございます。
どうか、引き続き願っていてくれるとうれしいです。
頑張ります、本当にありがとうございます。

点滴の針が

痛い。

失敗含めてもうこれ何回刺してんのかなー。
内出血がいっぱいできてるよ～ヽ(´Д`)ﾉ
あと腕が動かしにくいよ～～ヽ(´Д`)ﾉ

輸血と抗生剤があるので仕方ないですが・・・。
バンコマイシンがキツイので、すぐにダメになっちゃうんですね。

でも昨日ちょっとトラブルがありましてね。
昨日は採血したら赤血球がないっていうんで、午後から輸血が入ったんですね。
で、今は右腕に1本針が入ってるので、そこに点滴をつないだんですけど、輸血落とし始めたら痛かったんですよ。
水とか、抗生剤とかは痛くないのに、赤血球は痛くて。
大体いつも血管が炎症して血管痛を起こして針を抜くんですが、抗生剤をしても痛くないので、赤血球はどろっとしてるからね～なんて看護師さんと言ってて、でも痛いまま数時間はキツイので、別のとこからいくか～～ってなって、当日の病棟担当の先生が来てくれたんですね。
で、途中2回の失敗を挟みながらも左腕に新しく1本ラインを取ってくれまして、よし輸血つなぐか～ってなって。
右腕より、左腕のほうが血管太いとこに入れてくれたんで、いけるだろって。
看護師さんが「ちゃんと落ちるね～」とか言って「ですね～」とか言ってたんですけど。

あれ・・・痛いぞ・・・？うそでしょ？入れたばっかやぞ？なにこれ痛くね？
痛っ、いたたたたた痛ーーーーーーーー！！

ギブアップしました。
看護師さんも「うそでしょ！？」って言ってました。
で、主治医が見に来たんですけど、やっぱりちゃんと針は入ってて、ヘパフラとかも普通に通るんで、もう一回つなげてみましょうつって、つなげると・・・。

痛い・・・痛い・・・痛たたた痛ーーーーーー！！

ですよ。

主「なんででしょうね・・・落ちてるんですけどね・・・」
看「どうしましょうか・・・」

とか言いながらもう一回針の位置とか確かめて、再チャレンジ。
したら、先生が私の『大人の塗り絵夏の花編』に興味を持ちまして。

主「大人の塗り絵とかあるんですね～」
私「あ、はい、暇なんで・・・」
主「ちょっと見ていいですか？」
私「どうぞ・・・」

まあ正直、今？このタイミングで？って思ったよね。

あの・・・痛みが・・・出始めて・・・

主「え、すごいですねコレ！上手ですね！」
看「どっちが見本かわかんないわ～」
主「これは大人の塗り絵だけあって大人しか無理ですね～」
私「いや、私が見本通り塗りたいだけで、適当ですよ・・・(痛い痛い・・・)」
主「いや～適当でこれは無理ですよ～」

う、うん、ありがとう。嬉しい、嬉しいですよ褒められたのは。
でもね、ぐんぐん痛くなってるのね。

主「グラデーションとかできないですよね」
看「できないですよ～」

あ、うん、まだ会話続くんだね。

主「とめさん美術的なセンスあるんですね～」
私「いや、そんなことないです(痛い痛い痛い痛い・・・)」
主「僕こういう美術的なセンスが全然ないんですよー」
看「えー先生そうなんですか～？」
主「そうなんですよーあははは」

今しかない！！って思ったよね。
ちょっと会話のひと段落、みたいなこのタイミングを逃すものかーーー！！

私「せ、先生痛いっす」

主「えっ、痛い！？」
私「はい・・・徐々に痛みが強くなってきて・・・」

超ファインプレー。
あたかもついさっき痛みが出始めたかのような言い方をすることで、先生たちが『大人の塗り絵夏の花編』に食いついていた間に痛みを我慢していたことを感じさせず気をつかわせないファインプレー。
まさに『大人の塗り絵』をたしなむのにふさわしい大人のふるまいですよ。

で、まあこっからが本題なんですけど。

何日も使ったやつで痛いならともかく、新しくライン取り直したのに痛いってなんだろう・・・って話になりましてね。
しかも他の点滴はいけるのに輸血だけが痛いんですよ。
赤血球はどろどろして流れにくいこともあって、末梢からすると血管痛が起きる人もいるとは思うけど、私は5年前の入院も含めて今まで痛かったことないんですよね。
痛いときは何日か使った針で、もうそろそろ抜かなきゃだめかなーって時だけでして。

主「最初につなげたこっち(右腕)の方も痛かったんですよね」
私「はい」
主「こっちも他の点滴はいけるんですよね」
私「はい、痛くないです」
主「5年前も含めていままで輸血の時だけ痛くなったことは？」
私「この前針がダメになった時以外はないです」
主「右と左どっちの方が痛いですか？」
私「左です。右は、ぽつんぽつんて落ちるのにあわせて痛かったです」
主「落ちるのにあわせてですか・・・」
主「血液が合ってないのかもしれませんね・・・」
主「万が一のことがあるので変えましょう」

と、いうことになりまして、もう1回採血して、14時くらいから始まる予定だった輸血が夕方からのスタートになりました。
あと、血小板も急きょ追加になりました。

私ごときのために、赤血球のパックをひとつ無駄にしてしまって、本当に申し訳ないです・・・。
献血してくれた方本当にごめんなさい。

で、満を持して左腕の方につなげてみると・・・。

いてええええええええええ・・・・・

看護師さんが2人で来てたんですが、どっちも「ええええええええ」って言ってました。
しゃーないので、右腕の方につなげました。
針を入れてから数日たっているので、ちょっと痛かったですが、腕をあたためながらだとまあそこまで気にならないので、そのまま右腕で続行しました。
右腕はただの血管痛だったみたいですね。
いつもよりちょっと時間かけて無事終了。
左腕の方はなんも使ってねえのに痛みが出てきて、結局抜きました。
なんだったの・・・刺されただけじゃんこれ・・・。

で、輸血の後に夜の分の抗生剤をしてたら21時半くらいに主治医の先生が様子を見にきてくれました。

左腕は輸血が痛くないようにって、右腕の針とは違う針を使ってくれてたんですが、なんで痛かったのかはよくわからないみたいです。
あと、金曜日から日曜日まで学会で不在にするけど病棟の担当の先生がいるから大丈夫ですからね、って言いに来てくれたみたいです。

で、今日の朝、今日の病棟担当のI先生が来てくれて、昨日輸血大変だったらしいですねって言ってて。
僕も10年以上色んな患者さん診てきたんですが初めてのケースですね～とか言われたんですけど。
レアケースですね！とか爽やかな笑顔で言っててワロタｗｗ

PICCの呪いがまだ終わらないみたいです。
痛いの痛いの飛んでけ～～～～～。

2クール目のダイジェスト

やる気のなさで更新頻度の低いこのブログ。
特に何の役にも立ってねーなーと思いつつ、今日もうっすい内容でいっちゃうぞっと。

特筆すべきこともないけど、10/6からスタートした2クール目について書いてみます。

10/5　外泊から戻り、PICC挿入。呪われる(前回記事参照)。
10/6　点滴開始。メソトレキセート。1日目なので特に何もなく乗り切る。
10/7　2日目。今日は抗がん剤なし。PICCの呪いが発動、腕腫れる。
10/8　3日目。12時と0時からキロサイド。微熱出る。点滴でしんどいのもあってぐったり。
　　　PICCから何らかの菌が入った可能性が高いため、大量点滴中だけどPICC抜く。
　　　抹消から点滴用にラインを2つ取る。痛い。
　　　抗生剤のバンコマイシンとメロペネムも開始。
　　　夜中のキロサイドの点滴が苦しすぎて(っつーか嫌すぎて)うーうー唸る。
10/9　最終日。熱は下がる。でも点滴しんどい・・・抜きたい・・・。
　　　最後の0時からの点滴中、点滴が気になりすぎて一切眠れず。
10/10 ほぼ寝てないのでしんどい。抗がん剤による倦怠感もプラスでしんどい。
　　　しかも貧血で早々に輸血。夜に発熱。
10/11 微熱が続く。だるい。左腕タタリ神すぎワロタ。
10/12 熱が下がったかと思ったら夜にまた出た。
　　　今日も赤血球の輸血。
10/13 熱下がる。やったぜ。でもちょっとだるいのでゴロゴロ。
　　　左の脇がずっと痛いので、病室でエコーしてもらう。
10/14 多少調子が良くなったのでブログ書いたりする。
　　　エコーの結果、PICC入れてたとこに血栓ができてると言われる。
　　　兄ちゃんが来て、ミニファミコンでマリオ3してるのを見て楽しむ。
10/15 体調良し。今日は血小板の輸血。
10/16 体調良し。朝の採血の結果赤血球の輸血。
10/17 体調良し。左腕のタタリ神が浄化されつつある。
10/18 ひきつづき体調良し。イトリゾールがマズすぎてなんか気持ち悪くなる。
　　　ゼルダの伝説ブレスオブザワイルドのサントラまとめを聞きながらブログ書く。

めっちゃ端折ってるけどこんな感じ。
なんていうかな。
PICCの呪いが強すぎる。
血栓とかほんと怖いからやめてほしい。

あと、全然関係ないけどやっぱNintendo Switch買っとくべきだったわー。
ゼルダしかしないんで、Wii U版でいいわーとか思ってたけど、こんなことになるならSwitchにしとけばコンパクトだから病室でもできたのになー。
毎日時間が長いので・・・。
まあでも持っていってもたぶんほとんどできなかったと思うけど。

しゃーない今度外泊したときに3DS版ゼルダ無双買お。

ここ数日は塗り絵してました。
ひたすらぬりぬりしてました。
5年前の入院の時にも使ってた本をまた引っ張り出して持ってきたんですよ。
『大人の塗り絵　夏の花編』てやつ。
まあ5年前は1枚仕上げてやめたけどな！！敗血症とかなって出来なかったからね。
水彩色鉛筆を使って、何度も重ね塗りするので、まあまあ時間かかります。
ずっとやってんのはしんどいので、途中でゲームとかブログ書いたり違うことを挟んで、1枚塗るのに数日かかります。
私は見本通り塗りたい派なので、見本を見ながらひたすら塗るよ。

で、今日できたのがコレ↓↓

なんかもう、自ずと「蓮」を選んだよね。
仏教徒ではないですが、救いを求めてる感がすごい出ちゃったよね。

左が見本で、右が私が塗ったやつです。
クソみたいなスマホで写真撮ったら、暗すぎたのでちょっと彩度とか上げてるので、実際の色とは異なります。
24色の水彩色鉛筆なので、色々重ねたりしてもやっぱり同じような色にはならないんですよね・・・。その辺が下手くそなんですよねー。
でも、色塗ったりするの好きなので、暇つぶしには向いてるかもしんないですね。
結構疲れるけど・・・。
つーか「夏の花編」だから花塗る前に葉っぱばっかり塗らなきゃいけなくて飽きるんだよおおおお。
もっとカラフルなの選べばよかった～～～ヽ(´Д`)ﾉ

他の患者さんはみんな、何してるのかな・・・。

☆前回の記事に拍手からメッセージ下さったAMLの方へ☆
メッセージありがとうございます。
また当ブログをご覧いただけるかわかりませんが、こちらでお返事させていただきます。
私は、治療終了後の経過観察ちょうど3年ほどで再発してしまいました。
私のような事例もありますが、3年経過すれば再発はあまり考えにくいと聞いているので、引き続き免疫力を落とさないよう気を付けて、どうかそのまま完治されますよう、心からお祈りしております。
応援してくださって嬉しいです。ありがとうございます。
がんばります。